перейти к публикации
103 комментария к публикации

Святослав из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн

27 апреля 2024, 16:55
27 апреля, 22:11
Мальчику скорейшего выздоровления. Но почему ехали всей семьёй, собрали лишние деньги? Не курорт как никак.
Гость
28 апреля, 01:24
Так на то и был расчет.
Гость
28 апреля, 18:34
Тоже это смутило. Один родитель не мог поехать,не туристическое путешествие. Остатки средств могли бы перечислить на помощь другим детям.
Гость
11 мая, 17:10
Гость
28 апреля, 18:34
Тоже это смутило. Один родитель не мог поехать,не туристическое путешествие. Остатки средств могли бы перечислить на помощь другим детям.
Не для того они их собирали, чтобы другим детям отдавать. Так то и у этого мальчика дедушка мультимиллионер
27 апреля, 17:37
Сколько детей и взрослых, нуждающихся в бесплатном предоставлении положенных по закону лекарств от государства (с народных налогов) лишены этой помощи под разными предлогами? Пока все Путинские олигархи, акционеры корпораций и иже с ними не перестанут грабить население и наживаться за наш счёт – простой трудящийся народ будет вымирать. Они жируют – мы страдаем! ХВАТИТ!!!
27 апреля, 17:58
Всем, кому положено, лекарства предоставляют. Вы о чем тут стенаете, болезный?
Гость
27 апреля, 18:15
27 апреля, 17:58
Всем, кому положено, лекарства предоставляют. Вы о чем тут стенаете, болезный?
👍Абсолютно верно, поддерживаю.
Гость
27 апреля, 18:17
набор пустых слов из речевки, без единого аргумента и факта
27 апреля, 18:38
Да поможет Бог этой семье!!! Очень рада за Святослава и его близких! Всем добра!
27 апреля, 20:11
за 300 млн можно было бы помочь намного бОльшим людям, а тут в одного вбУхали
27 апреля, 17:23
Дай Бог поможет препарат!
Гость
27 апреля, 18:13
бога выдумали люди
Гость
27 апреля, 20:03
100% скоро будет новая серия под названием: "Препарат помог, но не совсем. Чтобы совсем помогло, надо скинуться ещё 100500 миллионов на новый препарат, он точно поможет."
Гость
28 апреля, 10:13
Гость
27 апреля, 18:13
бога выдумали люди
Бога вспоминают оказавшись на больничной койке , когда совсем хреного и в окопах под стрельбой .
Гость
27 апреля, 19:46
Всей семьей в Эмираты? А это точно нужно было?
Гость
29 апреля, 00:41
А нужно было отправить ребенка одного? Вы бы так сделали?
Гость
2 мая, 00:07
Гость
29 апреля, 00:41
А нужно было отправить ребенка одного? Вы бы так сделали?
С папой мог бы полететь мальчик, а мама с двумя другими детьми подождала бы дома. Хотя это не на свои же деньги, поэтому почему бы всей семьёй в отпуск не слетать
Гость
27 апреля, 18:17
Да, тоже вопрос, за чей счет семейство отдыхает в ОАЭ???
Гость
27 апреля, 19:11
Всём миром скинулись на отдых
Гость
27 апреля, 20:06
Народ скидывал деньги папе на карту. Это считается подарком.
Гость
28 апреля, 00:05
Гость
27 апреля, 20:06
Народ скидывал деньги папе на карту. Это считается подарком.
Незаконным обагощением это считается и легко доказывается, если скинувшиеся желающие найдутся.
Гость
27 апреля, 17:28
Лишь бы помогло.Суммы конечно заоблачные и почему у нас ничего не разрабатывают дешевле?
Гость
27 апреля, 18:30
Во первых, там он до конца не разработан и не сертифицирован, а находится на испытаниях. И то что здесь в посте описывается это в том числе оплата этих самых разработок и проведение этих самых испытаний. Во вторых кто вам сказал что у нас ничего такого не разрабатывается? Когда у нас будет все готово и сертифицировано, тогда и будет применяться.
Гость
27 апреля, 21:26
Гость
27 апреля, 18:30
Во первых, там он до конца не разработан и не сертифицирован, а находится на испытаниях. И то что здесь в посте описывается это в том числе оплата этих самых разработок и проведение этих самых испытаний. Во вторых кто вам сказал что у нас ничего такого не разрабатывается? Когда у нас будет все готово и сертифицировано, тогда и будет применяться.
B 2145 ?
Гость
27 апреля, 22:01
Гость
27 апреля, 18:30
Во первых, там он до конца не разработан и не сертифицирован, а находится на испытаниях. И то что здесь в посте описывается это в том числе оплата этих самых разработок и проведение этих самых испытаний. Во вторых кто вам сказал что у нас ничего такого не разрабатывается? Когда у нас будет все готово и сертифицировано, тогда и будет применяться.
у вас только методички готовы
Гость
27 апреля, 18:42
Тюменские миллиардеры депутаты так ничего и не помогли?
27 апреля, 20:00
Там собственные бабушка с дедушкой помогать не стали, тоже миллиардеры, почему депутаты должны помогать?
Гость
27 апреля, 20:05
У мальчика и родной дедушка миллионер, он чего не помог?
28 апреля, 07:50
Гость
27 апреля, 20:05
У мальчика и родной дедушка миллионер, он чего не помог?
Гость, наверно понимает, что это пустая трата денег....
Гость
27 апреля, 17:41
Поздравляем, лишь бы помогло!
Гость
27 апреля, 17:47
не смеши, скоро снова собирать будете
28 апреля, 06:39
Гость
27 апреля, 17:47
не смеши, скоро снова собирать будете
Гость, ага, скоро опять в путешествие захотят куда-нибудь
Гость
27 апреля, 20:36
Что в этих препаратах такое, что они столько стоят? Почему в России не создают такие? Весь мир к нам бы на медицинский туризм ездил.
Гость
28 апреля, 10:16
Денег нет на разработку препаратов . Наши миллионеры отвозят деньги за бугор , уезжая лечиться ,на их науку .
Гость
30 апреля, 18:21
Такой препарат и задаром не надо. Разработали малоэффективную жижу за кучу денег, теперь пытаются отбить вложенные деньги, выставляя космическую цену... А родители больных детей не вникая готовы что угодно отдать. В официальных протоколах испытаний этот препарат практически равен плацебо по эффекту
Гость
27 апреля, 21:58
Афера 21 века. Я помню 90-е, когда сбор денег шел по телевизору и все собирали деньги, чтобы помочь одним, другим, третьим, а в итоге по прошествию времени все поняли, что это разводилово. Сейчас придумали другую игру, помоги детям, нужно 400 миллионов. Ничего личного просто бизнес. Кто поймет, тот поймет. 300 миллионов можно потратить раздав каждой женщине по миллиону и они родят еще 300 детей. Звучит больно, но такова жизнь. Потратьте деньги на разделение потоков на дороге, где каждый день бьются насмерть сотни людей и никому нет до этого дела. Посмотрите как строят дороги в Китае и их скорость строительства. Разве у нас не было денег? В.В. Путин сам говорил, что денег тьма, хотя Медведев говорил, что денег нет, но Вы держитесь. Просто нужно чиновников правильно назначать, чтобы крали с прибыли, а не оборота.
Гость
27 апреля, 22:29
Точно. 300 здоровых детей. Вот так и "поднимают рождаемость"- сотни миллионов вбухиваются в детей с непонятными и весьма туманными перспективами, хотя на эти деньги можно было бы помочь семьям, которые, например, хотят родить ребёнка, но не делают этого из-за не очень хороших жилищных условий. И ещё вопрос: со всеми этими СМА, Дюшеннами и т.д., в лечение которых вбухиваются вагоны денег, какой у нас в будущем будет генофонд?
Гость
22 мая, 02:00
Гость
27 апреля, 22:29
Точно. 300 здоровых детей. Вот так и "поднимают рождаемость"- сотни миллионов вбухиваются в детей с непонятными и весьма туманными перспективами, хотя на эти деньги можно было бы помочь семьям, которые, например, хотят родить ребёнка, но не делают этого из-за не очень хороших жилищных условий. И ещё вопрос: со всеми этими СМА, Дюшеннами и т.д., в лечение которых вбухиваются вагоны денег, какой у нас в будущем будет генофонд?
Эти больные дети родят ещё таких же больных детей . Подруга работает в аптеке , к ней ходит женщина с девочкой . У обеих сахарный диабет . Раньше , в СССР , больным с диабетом не разрешали рожать . А сейчас они рожают себе подобных , сами мучаются и детей мучают .
Гость
28 апреля, 10:27
Вот что-то меня смущает ... 😌
Гость
28 апреля, 11:19
и не только вас...
27 апреля, 17:58
Не факт, будем надеется
Гость
27 апреля, 17:48
" Это случилось!". Так можно будет воскликнуть, если препарат действительно поможет и даст положительный результат.
Гость
27 апреля, 18:59
получается, триста миллионов заплатили не за лечение, а за участие в клинических испытаниях препарата...теперь только и остаётся надеяться на удачу
Гость
27 апреля, 20:43
так и есть
Гость
22 мая, 02:03
Скорее всего , если это испытания препарата , то они ничего не платили за препарат . Просто собрали деньги под шумок . Может и болезни то нет никакой . На бумаге все можно написать . Договориться с врачами , те за деньги что угодно нарисуют .
Гость
27 апреля, 20:46
Между прочим, отец семейства- настоящий мужик! И благосостояние семьи улучшил, и в отпуск всей семьёй сгоняли, и лекарство поставили (дай Бог, конечно, чтоб помогло). Простой тюменский мужик, ездящий на машине, которую "каждый себе может позволить" и с часами, которые тоже каждому по карману. Браво!
28 апреля, 06:36
Гость, наглость это
Гость
28 апреля, 13:00
28 апреля, 06:36
Гость, наглость это
Это статья УК
Гость
27 апреля, 18:33
не, ну ребята молодцы.Под шумок всей семьей скатались в Эмираты. А документы, подтверждающие расходы, они тоже выложат на всеобщее обозрение?)))
Гость
27 апреля, 20:07
Переводы папе на личные карты считаются просто подарком, это не пожертвования, за что отчитываться-то?
Гость
28 апреля, 00:09
Гость
27 апреля, 20:07
Переводы папе на личные карты считаются просто подарком, это не пожертвования, за что отчитываться-то?
Вы сильно ошибаетесь. За такие подарки присесть можно легко, как за мошенничество, так и за незаконное обогащение. Только вы терпилы, и никто не будет ни чего предъявлять, когда скажут, что не помогло, и нужно продолжить лечение, а соответственно еще денег дайте.
Гость
28 апреля, 12:59
Гость
28 апреля, 00:09
Вы сильно ошибаетесь. За такие подарки присесть можно легко, как за мошенничество, так и за незаконное обогащение. Только вы терпилы, и никто не будет ни чего предъявлять, когда скажут, что не помогло, и нужно продолжить лечение, а соответственно еще денег дайте.
Я то с чего терпила? Ни копейки им не переводила, и другим объясняла, что это лохотрон.
Гость
27 апреля, 18:36
А зачем всей семьёй поехали? Раз деньги собирали, то это же за счёт сбора получается?
Гость
28 апреля, 22:18
Отдохнули, счастливые. Не стыдно всей семьей слетать? А люди помогали отдохнуть. После этого видио расхотелось помогать.
Гость
11 мая, 17:13
Вам умные люди сразу говорили, что так и будет.
Гость
27 апреля, 22:35
Ну вот вся семья в сборе в ОАЭ счастливые, веселые :))) че растраиваться то 300 мил собрали , теперь можно путешествовать очень долго
Гость
27 апреля, 17:28
т.е. они только надеятся, что препарат поможет, раз он ещё проходит клинические испытания на та
Гость
27 апреля, 17:33
*проходит клинические испытания на детях такого возраста? выходит, что может и не помочь?
Гость
28 апреля, 00:06
Гость
27 апреля, 17:33
*проходит клинические испытания на детях такого возраста? выходит, что может и не помочь?
Вам сразу тут говорили, что это деньги на ветер. Не поможет100%
Гость
27 апреля, 23:52
купили у американцев , лечили в эмиратах , кого спонсируем ?
28 апреля, 00:08
Гость, какая разница где купили, кого финансируем? Главное результат, чтобы ребёнок выздоровел. Кстати вопрос к вам, вы данный коммент с какого гаджета писали и какая у вас операционная система стоит? Вы того сами профинансировали, покупая свой гаджет?
Гость
11 мая, 17:12
28 апреля, 00:08
Гость, какая разница где купили, кого финансируем? Главное результат, чтобы ребёнок выздоровел. Кстати вопрос к вам, вы данный коммент с какого гаджета писали и какая у вас операционная система стоит? Вы того сами профинансировали, покупая свой гаджет?
Выздоровление ребенка с таким диагнозом невозможно.
Гость
29 апреля, 11:29
Ладно хоть не 300 миллиардов, тогда вообще бы могли жить припеваючи всей семьёй.
Гость
27 апреля, 18:32
надеюсь не пропадет с радаров как многие до него получившие подобное "лечение". А то обычно пока собирают деньги, так з каждого утюга слышны просьбы о помощи. А как собрали - тишина. Где те десятки сотни "выздоровевших" малышей?
Гость
27 апреля, 21:17
Потому что хвалиться нечем. Вон, после чудодейственного Золгенсма никто не стал "полностью здоровым" и не начал жить "обычной жизнью". Зато поголовно родители этих детей требуют Рисдиплам или Спинразу, которые раньше, до "заветного укола", преподносились как чуть ли не бесполезные лекарства. Про деток с болезнью Канавана вообще молчу.
Гость
27 апреля, 18:07
Всей семьей сколько билетов а бабушка с дедушкой где
Гость
27 апреля, 20:08
Бизнес с миллионными оборотами здесь ведут. Кто-то же должен делом заниматься.
Гость
27 апреля, 19:49
Что за циничные комменты, ребенку здоровья! главное не сдаваться и верить в хорошее! На сво деньги куда более весомые тратяться, а жизни забирает скольких!
Гость
28 апреля, 12:15
Какие родители, такие и коменты....
Гость
30 апреля, 18:26
СВО защищает нашу страну. А 300 миллионов в одного бесперспективного ребёнка какую пользу несут, не подскажете?
Гость
29 апреля, 00:16
Что за больница, раз на кровать в обуви можно ребенка поставить с улицы? В РФ так нельзя, вот и не стали здесь лечиться? У меня один вопрос: родители работают или только просят?
Гость
29 апреля, 11:33
Так это и есть их основной источник дохода, написано же что они профессионально занимаются сбором денег с населения.
Гость
30 апреля, 14:05
и опять всем миром!!! а где государство? когда парню исполнится 18 ему ещё скажу "отдай долг родине!" а где эта родина была, когда он умирал?! проклятые чиновники, только в свои карманы могут воровать!!!
Гость
2 мая, 00:29
А зачем государству оплачивать иностранные эксперименты над русскими детьми? Да, это эксперимент, если вы не в курсе. Сама компания- производитель в своей инструкции пишет, что это лекарство можно применять только детям 4-5 лет.
Гость
27 апреля, 18:18
Штош, скоро вы все в очередной раз убедитесь, что чудес не бывает. Спасибо за спонсирование иностранных клиник.
Гость
27 апреля, 18:34
Если рассуждать прям так сходу, как здесь сформулировано "волшебный препарат" - то вы более чем верно говорите.
Гость
27 апреля, 21:02
А кто бы нуждался в иностранных клиниках, если бы твои родные, с обшарпанными стенами и разбитыми унитазами, лечили как надо?
Гость
27 апреля, 21:13
Гость
27 апреля, 21:02
А кто бы нуждался в иностранных клиниках, если бы твои родные, с обшарпанными стенами и разбитыми унитазами, лечили как надо?
Сначала матчасть изучите, а потом позорьтесь. Генетика не лечится. Ни там, ни здесь. Все результаты исследований данного препарата в открытом доступе. И инструкция, кстати, тоже ;) А если уж тут генетика "вылечится" от чудо-укола... Ну, это будет мировая сенсация, как минимум
Гость
28 апреля, 00:59
Препарат, конечно, сомнительный. С официального сайта Рош: "В исследовании у пациентов, принимавших Элевидис, общее количество баллов NSAA улучшилось на 2,6 балла через 52 недели после лечения по сравнению с 1,9 балла у пациентов, принимавших плацебо". В шкале NSAA максимум 34 балла. Т.е. разница между плацебо и Эливидис- всего 0.7 балла через 52 недели! И за это такие деньги?!
Гость
28 апреля, 01:36
Купить у Америки такой аппарат и все. Не построить 3 сверхзвуковые ракеты и аппарат наш. И своих детей спасём и украинских
Гость
28 апреля, 01:48
😏
Гость
28 апреля, 21:54
Исцеления ребёнку!
Гость
19 ноября, 00:25
Полгода прошло и нигде нет информации про эффективность лечения. Как сейчас мальчик? Тишина.