Маленького тюменца с редчайшей болезнью берет на лечение клиника в США. Нужно только 390 миллионов

Святослав Тропынин получил шанс на жизнь. Осталось только собрать нужную сумму

16 ноября 2023, 16:10 16 827

Святослав не пошел в школу из-за того, что борется за свою жизнь
Источник: Никита Тропынин

Клиника в США согласилась принять на лечение тюменца Святослава Тропынина. Его историю мы рассказывали на нашем сайте. У 7-летнего мальчика редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Спасти ребенка может только американский препарат. Правда стоит он баснословных денег — 396 миллионов рублей. Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирают деньги самостоятельно.

— Мы победили и получили первый в России счет на лечение миодистрофии Дюшенна препаратом Elevidys. Мы все вместе доказали, что лечение существует! Что у Святослава есть шанс на жизнь, изыскали огромное количество тех, кому препарат уже введен и дает положительные результаты. Дети живут и идут на поправку, постепенно отказываясь даже от стероидов, — рассказал редакции 72.RU отец Святослава.

Тюменцы открыли сбор почти три месяца назад. Тогда необходимой суммой считали 320 миллионов рублей, но после обследования она выросла. Пока Тропыниным удалось найти только 5 миллионов рублей. Осталось 389!

Если вы хотите помочь Святославу Тропынину, то заходите на страницу его папы Никиты в социальных сетях.

Если вы еще не смотрели видеоисторию Святослава, то скорее смотрите. Мы побывали у него в гостях и рассказали, как его семья сражается за жизнь мальчика.

У вашего ребенка редкое или тяжелое заболевание? Вам нужна помощь, а чиновники отказывают? Вы хотите поделиться своим опытом с другими родителями? Напишите нашему журналисту Лене Леушиной на почту elena.leushina@sholding.ru, в личные сообщения во «ВКонтакте» или в мессенджеры по номеру +7 982 900-82-06.

Звоните8 (3452) 56-72-72

Мы в соцсетях

За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всём, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ