Ребенку из Тюмени нужно 396 миллионов на лечение в США
16 ноября 2023, 16:10
Гость
20 ноября 2023, 11:15
Дело Бахтиных живет и процветает
Гость
18 ноября 2023, 20:01
Препарат разрешён детям до пяти лет. Другим не дадут
Гость
17 ноября 2023, 22:41
Препарат, который сейчас проходит клинические испытания.
Его одобрят в конце 2023 или начале 2024 года.
Гость
17 ноября 2023, 13:26
Клиника согласилась... сомневаюсь что клиника отказывает хоть кому-то, кто готов им такие денежки принести за фиктивное лечение. Такое себе достижение.
Гость
23 ноября 2023, 20:13
Никто не видел приглашение и счёт из клиники. Попробуйте спросить об этом у папы - сразу забанит.
Гость
17 ноября 2023, 12:25
Очередное подтверждение того что наша медицина полнейшее дно!
Гость
17 ноября 2023, 13:42
Бред. Медицина нормальная. Там шарлатаны сидят просто. Может быть когда-нибудь, но пока СМА не лечится.
Гость
17 ноября 2023, 12:00
да никто его не будет личить, успокойтесь
проще нового настругать, это в 390 миллионов раз дешевле
Гость
17 ноября 2023, 11:08
Озолотить зарубежную фарм.мафию на очередные 400 лямов? При этом никто никаких гарантий не даёт, их просто быть не может.
Напомните, чем закончилась афёра с тройняшками из Тюмени, которым всем миром собирали уйму денег, в заведомо безнадёжной ситуации? Кроме обогащения клиники, какие ещё результаты получили в той истории? Ещё и родителей мучали дополнительные несколько лет, общественным мнением фактически обязывая их жизнь свою свою кинуть под ноги нежизнеспособным инвалидам?
Гость
17 ноября 2023, 06:08
лохотрон
Гость
16 ноября 2023, 23:37
Чья то программа хорошо работает, у кого-то получилось сделать людей злыми, равнодушными до чужой беды. Родители молодцы, стучат во все двери, не опускают руки. Сил им и удачи в борьбе за жизнь своего ребенка.
Гость
17 ноября 2023, 01:44
Свечку поставь еще)
Гость
16 ноября 2023, 23:10
Это обыкновенный мошеннический развод. Фуфел толкают в свободные уши.
Гость
17 ноября 2023, 12:09
уверен пенсионеры уже начали переводит деньги) вместо того чтобы своим внукам и детям помочь
Гость
30 ноября 2023, 12:52
Гость
17 ноября 2023, 12:09
уверен пенсионеры уже начали переводит деньги) вместо того чтобы своим внукам и детям помочь
Злые старые люди ненавидят своих и обожают чужаков. Это признак маразма.
Гость
16 ноября 2023, 22:34
А мне вот интересно, мама во время беременности наблюдалась у врачей? Ее обследовали, делали необходимые анализы, проверяли генетику? И ничего не выявили? Или предупрежлали, что у ребенка могут быть проблемы?
Гость
17 ноября 2023, 02:04
А как определить поломку гена внутриутробно? Вы хоть почитайте. Носителем гена могут быть только женщины, а заболеть только мальчики. И НИКТО не знает какие поломки именно у него. Где в России делают генетические анализы на более чем 600 генов?
Гость
17 ноября 2023, 17:07
Гость
17 ноября 2023, 02:04
А как определить поломку гена внутриутробно? Вы хоть почитайте. Носителем гена могут быть только женщины, а заболеть только мальчики. И НИКТО не знает какие поломки именно у него. Где в России делают генетические анализы на более чем 600 генов?
Здравствуйте! Вы чего как из леса то вышли??? Платишь 30к, делают забор анмио жидкости и/или хориона, спустя 3 недели получаешь результат. Или вы предпочитаете рожать вслепую, на русский авось?
Гость
30 ноября 2023, 13:03
На дюшенна беременность не проверить.
Гость
16 ноября 2023, 22:24
пусть машину свою продаст, дом, квартиру, пылесос, вобщем все что есть пусть продаст. Пусть к Путину обращается. А с людей нечего клянчить у всех есть дети
Гость
16 ноября 2023, 22:12
Может и один человек без всяких сборов закрыть этот вопрос, при этом даже непочуствовать что стал хоть чуть беднее.
И таких в России не мало, например Сечин, Шойгу, любой из близкого окружения Путина. Один день ведения сво обходится в 1 миллиард долларов, денег хватает у государства на боевые действия, при желании могут и на такие мирные цели выделить, пусть одного малыша.
Другое дело, американцам верить нельзя, у них только деньги на уме. За такие деньги и наши вылечат любую хворь.
Гость
17 ноября 2023, 01:46
Умный на такое свои кровные не даст.
Гость
17 ноября 2023, 02:05
А чего ж не берутся лечить, раз могут 😂
Гость
16 ноября 2023, 21:40
американцы помогают зеленскому , так что никаких денег для американцев не надо собирать
Гость
17 ноября 2023, 01:52
А разве деньги нужно собрать американцам? Абы шо написать от большого ума.
Гость
17 ноября 2023, 12:10
Гость
17 ноября 2023, 01:52
А разве деньги нужно собрать американцам? Абы шо написать от большого ума.
а кому ещё нужны эти 390 млн? естественно их нужно отдать американцам, работающим в клинике США
Гость
16 ноября 2023, 21:30
не платите деньги америкосам
Гость
17 ноября 2023, 11:32
Есть классные эксклюзивные американские продукты, защищённые международными патентами, круто восстанавливающие иммунитет. Благодаря им несколько членов моей семьи выжили при грустных перспективах. Мне удалось избавиться от 5(!!!) аутоиммунных заболеваний, при которых развитие онкологии просто неизбежно. Теперь со здоровьем всё отлично. Продукт американский, реально крутой.
И что? Нам из принципа всем передОхнуть? Или всё-таки сказать огромное спасибо людям, которые вывели этот продукт на мировой рынок и, кстати, получили множество признаний от наших крупных медицинских центов? Вы тёплое с мягким не путайте, пожалуйста. Политика, дающая колоссальные дивиденды ангажированным участникам - это одно, а люди, создающие полезный продукт - это совсем другое. И это классные люди. Низкий им поклон.
Гость
16 ноября 2023, 21:05
Это разве редчайшая болезнь? Болезнь Дюшенна поражает примерно 1 из 5000 живорожденных мальчиков . По оценкам, каждый год около 20 000 детей во всем мире диагностируют болезнь Дюшенна.
Гость
16 ноября 2023, 20:35
Родители пишут что мы победили и получили счёт. В чем победа?
Гость
17 ноября 2023, 07:10
В том, что сейчас из РФ многим отказывают.
Гость
17 ноября 2023, 13:30
Гость
17 ноября 2023, 07:10
В том, что сейчас из РФ многим отказывают.
По одной простой причине - такие деньги просто так в америку не перевести сейчас.
Гость
16 ноября 2023, 20:34
Сумма заметно подросла. 70 миллионов это фонду отстегуть?
Гость
23 ноября 2023, 20:10
Ни один фонд не сопровождает сбор.
Гость
16 ноября 2023, 20:33
Пишут что многим помогло. Напишите про эти случаи пожалуйста
Гость
16 ноября 2023, 20:28
А каковы гарантии на выздоровление? На эту сумму можно построить новую поликлинику и снабдить её новейшим оборудованием.
Гость
17 ноября 2023, 01:43
Никаких.
Гость
16 ноября 2023, 20:26
Эти деньги уйду на поддержку Тарасов!
Гость
16 ноября 2023, 19:51
Генетические заболевания не излечимы. Опять американцы будут испытывать свои препараты за счет доверчивых граждан России. Ребенка безусловно жаль, но с золгеснмой уже проходили испытания
Гость
16 ноября 2023, 23:23
Вы ошибаетесь. Там украинцев хватает,есть на ком испытания делать.
Гость
17 ноября 2023, 01:54
Гость
16 ноября 2023, 23:23
Вы ошибаетесь. Там украинцев хватает,есть на ком испытания делать.
Там и россиян дохрена если не больше
Гость
17 ноября 2023, 01:59
Может вылечить и не возможно. Но с помощью лекарств возможно значительно улучшить и продлить качество жизни. И в Америке, в отличии от России проходят исследования, финансируются, создают новые лекарства.
А в России, как только ввели санкции, сразу оказалось,что нечем лечить людей, нет вакцины и т.д. Так как в приоритете финансирование воблы.
Гость
16 ноября 2023, 19:49
Наша страна должна сама обеспечивать лечение своих, наших, россиян. Почему этого не происходит? Всем и всюду рассылаем многомиллионные какие то поддержки. Почему обычные граждане то должны скидываться?
Гость
30 ноября 2023, 12:59
Потому что это не лечится. НИГДЕ НЕ ЛЕЧИТСЯ! Скидываться мошенникам не должны ни чего.
Гость
16 ноября 2023, 19:40
Одному ребенку уже собирали несколько лет назад сумму по старому курсу 120 миллионов рублей было и в итоге лекарство не помогло деньги потратили на ветер.
Россия не должна ходить с протянутой рукой мы должны победить эту и выйти на много полярный мир где все равны
Гость
17 ноября 2023, 23:03
Мы не с протянутой рукой! Наша медицина тоже не бессильна. Но за границей же обещают поднять на ноги безнадежных! И верят в этот лохотрон. Только у себя возмущаются, если в платную клинику сходить, а этим несут миллионы, и не стыдно такие суммы у менее состоятельных просить! Слов нет! Кто они после этого?! Пожертвовали бы лучше сами тем, кому нужнее. Боженька, глядишь, и помилует.
вопрос почему американцы за 396 миллионов могут помочь ! так мы можем изготовить и дать гарантию на многие лекарства и вылечить наших соотечественников а также помощь беднейшим странам?
Гость
16 ноября 2023, 19:34
Они могут помочь избавиться от миллионов, а не болезни. Разводят вас, а вы ведётесь.
Они могут помочь избавиться от миллионов, а не болезни. Разводят вас, а вы ведётесь.
я не в том возрасте вестись на всякую фигню
Гость
16 ноября 2023, 23:11
Гость
16 ноября 2023, 19:34
Они могут помочь избавиться от миллионов, а не болезни. Разводят вас, а вы ведётесь.
Согласен на 100%.
Гость
16 ноября 2023, 18:35
Жаль детей с такими редкими болезнями! Неужели нет в России умных учёных способных создать аналог препарата Элевидис?!
Гость
16 ноября 2023, 18:52
Это не лечиться
Гость
16 ноября 2023, 19:37
Этот препарат с недоказанной эффективностью по сути плацебо за бешеные деньги.
Гость
16 ноября 2023, 19:38
Их нигде нет. Есть только развод. Люди любят верить в чудеса, и готовы отдать последнее. Чем и пользуются.
Гость
16 ноября 2023, 18:14
Всего-то стоимость пары ракет, которых запускают десятками ТУДА.
Гость
16 ноября 2023, 17:55
Нет, общество не оскотинилось! Просто много лет шли сборы на чудесные исцеления, а потом молчание! Или препарат не помог. Расскажите историю Димы Тишунина со СМА, вся Тюмень собирала и верила в чудо. Где он, бегает? в футбол играет? Поэтому да, народ включает мозги! Что сбор на прихоти родители. А за границей это называется медицинский ТУРИЗМ
Мне вот тоже интересно про Диму Тишунина прочитать. Такой ажиотаж был вокруг мальчика, что с ним дальше?
Гость
17 ноября 2023, 11:52
Найдите в инстаграм страничку его мамы : Виктория Тишунина. Мальчик растет, развивается.
Гость
17 ноября 2023, 12:04
может вы просто нон-стоп смотрите телевизор? ну так это ваши проблемы что вам там рекламу и сборы показывают каждые 5 минут, нужно на лохах зарабатывать
Гость
16 ноября 2023, 17:44
Лекарство еще в процессе исследования, предлагают скинуться чтобы ребенок подопытным стал. Конечно родителям тяжело, но надо смириться что генетические заболевания не излечимы.
Гость
16 ноября 2023, 17:41
Читая большинство комментариев, понимаешь, что общество оскотинилось ! Дно пробило окончательно!
Гость
16 ноября 2023, 18:58
Это заболевание не лечиться. К сожалению... Жаль родителей. Но увы такова правда.
Зря вы так . Это наша власть оскотинилась и прогнила , а люди ….. что они могут ? Высказаться в коментах, пошептаться на кухне ? Всё остальное наказуемо . Кремлевская банда охраняет себя крепко .
Гость
16 ноября 2023, 19:16
Общество поумнело . Его столько обманывали , что лохи начали что то понимать . Например , Чулпан Хаматова имеет виллу в закрытом коттеджном посёлке в Литве . Актрисой столько не заработаешь , а фондом Помощи больным детям - в самый раз . А Вы платите , платите . Буратины . А Лиса Алиса и Кот Базилио найдут куда Ваши денежки деть . Играют на струнах русской души . На жалости к детям .
Просто к сведению: В ходе клинического исследования II фазы Elevidys (delandystrogen moxeparvovec) увеличил экспрессию микродистрофина у детей в возрасте 4-5 лет, однако опорно-двигательная функция не улучшилась. Также известно о побочных эффектах: острое повреждение печени, лихорадка, воспаление сердечной мышцы и повышение уровня тропонина-I. Sarepta проводит III фазу КИ на 126 пациентах и должна показать результаты к концу 2023 года. В случае положительного исхода исследование станет поводом для получения традиционного одобрения от FDA.
После одобрения Elevidys список препаратов, одобренных FDA по ускоренной процедуре, но не имеющих доказанной клинической эффективности, увеличился до 27. В мае 2023 года агентство Bloomberg выявило ряд подобных препаратов, среди которых было еще одно лекарственное средство от МДД компании Sarepta – Exondys 51. Препарат продается уже семь лет и принес за этот срок $2,5 млрд производителю, который так и не предоставил регулятору подтверждение эффективности терапии.
Информация из общедоступных источников.
Препарат прошел все испытания и уже одобрен, не вводите людей в заблуждение.
Гость
16 ноября 2023, 17:32
И гарантии то же нет, к сожалению
Гость
16 ноября 2023, 17:31
в шоке от комментариев
Гость
16 ноября 2023, 19:45
Не читай, мягкотелый
Гость
16 ноября 2023, 17:18
Смысла нет, к сожалению. Вы просите у нищих. Просите у наших а будете платить в казну США? Просите гражданство и просите в США.
Гость
30 ноября 2023, 12:55
Где вы нищих то нашли, особенно в Тюмени.. Из машин пробки, во дворах нет свободного места. В супермаркетах катают тележки с горой дорогих покупок, на заправках очереди, в аэропорту плотная толпа и тд. Вы выйдите из своего бомжатника, вредно для здоровья с голытьбой жить.
Гость
16 ноября 2023, 17:07
проклятая натовская америка тянет миллионы ниочёмных долларовых бумажек с скрепоносных тюменцев!
Гость
16 ноября 2023, 17:06
Не вижу смысла тратить такие деньги (тем более за счет налогоплательщиков) за лекарство эффективность которого толком не доказана.
Очередная афера. Соберут, а потом скажут, что препарат оказался неэффективным.
Лучше отдайте каждой женщине по миллиону руб.и она Вам родит 390 здоровых малышей, чем отдавать такие деньги на одного с генетическим заболеванием. Подумайте.
Лучше отдайте по миллиону
Гость
16 ноября 2023, 17:04
Уже проверено не раз, но всё равно находятся одаренные. Тут даже не разберешь кто кого обманывает. Клиника своих клиентов или клиенты своих жертвователей. Да и не все клиенты до клиники потом с таким денжищами доходят.
Гость
17 ноября 2023, 07:07
А у нас всего 390 женщин, способных родить? Хотя - да, ради миллиона, на который сейчас ребенка не поднять, вряд ли найдется больше желающих.
Гость
17 ноября 2023, 12:02
Гость
17 ноября 2023, 07:07
А у нас всего 390 женщин, способных родить? Хотя - да, ради миллиона, на который сейчас ребенка не поднять, вряд ли найдется больше желающих.
так иди зарабатывай и поднимай, с какого перепуга тебе государство должно платить, ахахха
Гость
16 ноября 2023, 16:49
Лучше бы своего Байдена подлечили а то совсем смотреть неприлично!
Гость
16 ноября 2023, 17:58
А зачем? он вечно править не собирается.
Гость
16 ноября 2023, 18:07
У тебя , в его возрасте, уже будет 100% деменция. Тем более, она уже прогрессирует.
65 лет - 18 лет = 47 лет х 12 месяцев= 564 месяца х 30000 рублей = 16,920,000 рублей. За жизнь 16,92 мил. руб.
Идите вы со своими 390 мил. руб за жизнь! Он не окупится.
Как это во вражескую страну , в загнивающую Америку ? Не позволим ! Маму с сыном в иноагенты ! Бастрыкин , где ты ?
Гость
16 ноября 2023, 16:48
не ерничай, тарас
Гость
16 ноября 2023, 16:57
Да да ща 400 лямов
Гость
16 ноября 2023, 17:35
Ты прав. Там же загнивающий Запад! В России все своё, наилучшее!
Гость
16 ноября 2023, 16:39
Если бы не вобла одного безумца, сколько бы людей в стране можно было сделать счастливыми. Ну что, запад всё равно загнивает? Судя по лечению и препаратам сгнил совсем.
Ваши слова болью отдаются в сердце. Скоро снова попрёмся на избирательные участки голосовать за эту св……
А кто вас заставляет голосовать за эту св......?
Гость
16 ноября 2023, 17:39
Сколько миллионов долларов стоит одна ракета????
Сколько стоит 1 день воблы????
А люди , как умалишенные пишут, что ребенка дорого лечить !
Гость
16 ноября 2023, 16:37
у меня тока 2 вопроса, чем там лечат? и где?
Гость
16 ноября 2023, 16:34
Заплатить натовской стране эту сумму, а потом эта сумма зеленскому? Не смешно....
Гость
16 ноября 2023, 17:55
Отсутствие интеллекта полностью
Гость
16 ноября 2023, 16:31
Вы конечно извините но скольких детей можно вылечить на эту сумму гарантированно в самое ближайшее время? А у какого количества людей получилось вылечить ГЕНЕТИЧЕСКОЕ заболевание? Можно сколько угодно меня и похожих комментаторов проклинать но ответы на выше стоящие вопросы не изменятся.
Гость
16 ноября 2023, 16:34
Такое же мнение, но найдутся те кто скинется.
Гость
16 ноября 2023, 16:56
Гость
16 ноября 2023, 16:34
Такое же мнение, но найдутся те кто скинется.
Вот если заболеет Ваш ребенок, комменты будут совсем другие...
Гость, мы конечно извиним, но кто вам дал право судить, кому жить, а кому нет? Хоть на минуту представьте себя в шкуре родителей мальчишки. Вы бы сидели на попе и ждали, пока он умрёт?
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев