Заложница собственного тела. Как 66-летняя тюменка живет с неизлечимым заболеванием — монолог дочери

Людмила сидит в подушках на кровати и орет сквозь немоту. Вместо слов иногда вылетает крик, такой длинный, с переходом во всхлипывание. Это единственное, что сама может сделать женщина. Ни есть, ни встать, ни сказать родным, что она их любит, ни почесать нос или поднести трубку к уху — уже нет сил. Вся причина — в БАС — боковом амиотрофическом склерозе, при котором постепенно умирают мышцы. Тело сдает, а мозг продолжает работать. Лечения от этого редкого заболевания не придумано.

Людмиле Знаменщиковой 66 лет, и два года назад всё было отлично: она работала инженером, радовалась жизни, дочери и внукам, красила волосы, следила за собой. Однажды она упала и сломала руку, пока лечили, болезнь спрогрессировала: появилась слабость в мышцах, женщине стало трудно ходить самостоятельно. Когда исключили все возможные диагнозы, стало понятно, что это точно БАС. К осени 2019 года Людмила совсем слегла, понадобилась сиделка.

О том, как быстро здоровый человек становится заложником собственного тела, теперь может рассказать только ее дочь Мария. Ниже невыносимый и очень смелый монолог человека, который ухаживает за угасающей матерью. Ни дочь, ни ее мама никогда не могли представить, что подобное с ними произойдет.

Исключить все болезни

Хорошо помню тот момент, когда мама перестала вставать. Просто раз в момент не смогли поднять ее и всё. А речь она медленно теряла. Еще потом очень долго писала: мы покупали доски, маркеры, руки у нее работали. Тогда мы еще хоть как-то ее понимали. Сейчас сложно — мама не говорит. Если ей что-то нужно, она кричит. Научились уже распознавать желания. Но вообще просто представьте, она не может даже волос мешающий убрать, почесать тело, поправить, если неудобно. И сказать не может.

Когда в 2019 году мама упала и мы начали проходить обследования, ее стали лечить от инсульта. Лечили, лечили... потом поняли, что в городской поликлинике всё будет бесполезно. В областной попался нам хороший врач, направил к невропатологу, который после сдачи анализов исключил все болезни. Остался только БАС.

Видимо в связи с возрастом прогрессировать болезнь начала очень быстро. У мамы стала пропадать речь, в ногах появилась тяжесть. Она стала очень плохо ходить. Вскоре она уселась на диван и перестала появляться на улице. Потом пробовали ходунки. Быстро-быстро они стали уже ей не нужны. Пришлось купить кровать и уложить маму. Слегла она за полгода. Сейчас прогрессировать заболевание стало медленнее. На стадии «сложила руки под грудью» мы уже давненько.

День сурка

За это время мама сильно похудела. Она всегда статной была. Всю жизнь работала главным инженером, про нее даже в книге писали, на хорошем счету была. Но мы не отчаиваемся, волосы закрашиваем, кремами лицо мажем, ногти и на руках, и на ногах красим. А похудела очень сильно — прям высохла.

У мамы всё это время такое настроение депрессивное. Она ничего не хотела с самого начала болезни. Тяжело человеку принять эту болезнь. Ты знаешь, что тебя ждет. Мы же в интернете начитались, чего только могли. Сами понимаете, как люди это всё описывают. Тяжело очень.

Первое время плакали сидели, если честно. Плакали, плакали, потом потихоньку я уже начала бегать, суета началась: то оформить инвалидность, то кровать купить, то-сё купить. Ну и как-то потихоньку привыкли, мне кажется.

У мамы всё специально для нее: приобрели кровать, купили слюноотсос. Начала выбирать аппарат ИВЛ. Они очень дорогие. В чем-то помогал фонд «Живи сейчас». Я ведь вначале не понимала, что происходит. Мама не может проглотить ничего, у нее скапливаются слюни, задыхается. По первости сидели и выковыривали всякими приспособлениями, тряпочками буквально доставали, не могли понять, что это такое. А потом потихоньку всё поняли. Купили слюноотсос, и стало легче.

Мы очень сложно едим, по часу только. В свое время гастростому не поставили. А надо было, но мама отказалась. Блендером всю еду взбиваем, киселем обязательно запиваем, вязкой субстанцией, чтобы пища уходила.

В Тюмени не знают про нашу болезнь

Про болезнь знали только в фонде, они писали мне письма на электронную почту, всё разъясняли, мы с ними общались. Наши врачи ничего не знали.

Мы попали к невропатологу хорошему с областной поликлиники, и он сказал, что нам помогут только там. Через интернет я нашла контакты, написала им письмо на электронную почту, и они сказали, какие выслать им документы, анализы, исследования. Мы всё отправили и быстро маму в фонд поставили на учет.

В фонде очень хорошо помогают. Даже морально поддерживают они. Звонят, интересуются. Вот аппарат мы взяли, допустим. Я им скидываю: «Хороший или нет?» «О, хороший, молодцы! Так делайте, настраивайте», — во всем подсказывают.

Здесь, в Тюмени, были проблемы у нас с мочевым. Она не могла сходить в туалет — раз и всё. У нас стояла цистостома, трубочка. Врачи на скорой приезжали, не знают, что это за диагноз у нее. Даже участковые врачи не знают, что это такое. У меня бумажка лежит распечатанная, специально для скорой, чтобы не объяснять уже всем. В фонде эту бумажку мне опять же дали, чтобы распечатала и показывала.

Поначалу я вообще у мамы была постоянно. Утром приезжала, ночью уезжала. Было очень тяжело, потому что у меня семья, двое детей, ну и работа, которую тоже нужно развивать и делать. Я была здесь каждый день с утра до вечера, пока мама не уснет. Потом появилась сиделка.

Сиделку нам никто не предлагал ни разу. Если человек с улицы первый день придет и увидит маму, он просто не справится.

Я обратилась в агентство за сиделкой. Одна нам очень понравилась — Нина. Но она сначала отказалась, у нас не было слюноотсоса. Я так расстроилась, потому что Нина очень сильно маме понравилась, она тогда еще говорила. Я купила слюноотсос и позвонила сиделке. Она говорит: «Давайте попробуем». Вот она уже полтора года с нами.

Сиделка часам к 11–12 приходит, как раз к этому времени мама просыпается. Она моет ее очень хорошо. У нас ни одного пролежня нет. Идеально ухаживает, переодевает. Волосы красит ей, ногти красит ей, на ногах даже ногти накрашены. Вот они возятся целый день. Гимнастику они делают, потому что застой. Кушают, кормит она ее. Садит на инвалидное кресло, катает по квартире. Они хорошо время проводят. У меня меньше времени, так как работаю, забегами в основном, а она прям молодец у нас.

Аппарат ИВЛ нам выдали через 5-ю поликлинику как паллиативную помощь, через хоспис. А вот кровать, слюноотсос, ингаляторы — конечно, мы всё покупали.

Самое страшное у таких больных как мама — легкие. Дышим мы аппаратом раза три в день, но, возможно, мы перейдем на него потом постоянно. А так, с каждым разом всё хуже и хуже становится. Мышцы легких работать перестают. Многие люди вообще сидят на них постоянно. Мы пока справляемся, утром подышали, днем подышали, перед сном подышали, чтобы хорошо насытились у нее кислородом легкие, и спим нормально.

Как всё это принять?

Когда говорю об этой болезни, повторяю: сложно, тяжело, сложно, сложно, сложно. Еще очень страшно. У меня часто такое ощущение, что мне мамы не хватает. Мамы, которая была, мне ее сильно не хватает. Вообще никак не хватает. Тут получается сейчас не она мне мама, а я ей.

Мы с мамой много плакали, когда говорили о болезни и о нашем будущем.

Врачи ничего не знают о болезни, наши тем более. В фонде тоже говорят, что двадцать лет, даже больше, идут исследования и никто понять не может причин. В группе специальной сидишь сидишь вроде, и у всех связано то ли с падением, то ли с чем-то, непонятно вообще из-за чего. Просто в один момент клетки перестают нормально функционировать.

Мама и сейчас понимает про себя всё, но она ничего не скажет. Она даже кивать уже не может. Мозг до последнего работает. Вот это и страшно. Знаете, как говорят про эту болезнь? — «типа трупа». Заложник своего тела. Мозги-то работают, а ты не можешь ничего абсолютно: ни поесть, ни волос поправить, ничего не можешь сделать. То есть всё полностью надо делать за нее.

Кардинально наша жизнь поменялась за это время. Вообще всё, и мировоззрение, мне кажется, поменялось. В самом начале было тяжело. Вот в самый момент. Отчаяние наступило, когда ты понимаешь, что просто выйти даже не можешь, истерики, слезы. Ты не бросишь маму.

Ну потом нашлась сиделка, и всё стало хорошо.

К маме я прихожу обычно в хорошем настроении, начинаю болтать. Она просто сидит, слушает, и всё. Она ответить-то ничего не может, а так болтаем хорошо. Бывает, ругаемся, бывает такое, что она начинает кричать. Она орать хорошо умеет. Ей что-то не нравится, она орать начинает, я говорю ей: «Ну блин, не ори». Жизнь, как у всех.

«Не надо плакать, мама», — я ей часто так говорю. Улыбаемся мы редко, мы в основном плачем. Видите, я говорю какие-то фразы, она начинает плакать. Она до сих пор, мне кажется, еще не поняла, что это вообще, что происходит. «Мам, прекрати. Ну нельзя, день рождения у тебя ж сегодня».

У нее настроение всегда какое-то одинаковое. Но какая-то апатия, не знаю, как объяснить. Единственное, у нас был такой случай, я кота принесла, прихожу к ней с котом, лапу кота беру и ей по щеке и говорю: «Бабушка, привет». Она прям заулыбалась, это было за полтора года первый раз. Как-то она так среагировала очень интересно. А так бывает, поревем посидим, говорю: «Хватит реветь». И дальше продолжаем жить.

Я стараюсь не отчаиваться, в принципе жизнь-то продолжается, и уход нужен тут, и ребенок подрастает, и куда деваться. Без меня они что там, что здесь, всё рухнет.

На что могут рассчитывать больные

В департаменте социального развития Тюменской области отмечают, что, если человек частично или полностью утратил способность к самообслуживанию и передвижению и при этом у него отсутствуют родственники, которые обязаны в соответствии с законодательством обеспечить помощь и уход, необходимо обратиться в органы социальной защиты населения по месту жительства. Для проживающих в Тюмени — Региональный центр активного долголетия, геронтологии и реабилитации, тел. (3452) 51-76-27.

— Специалисты обязательно проконсультируют и предложат возможные варианты дальнейшего жизнеустройства с учетом пожеланий самого человека и состояния его здоровья. Гражданам, имеющим родственников, обязанных по закону осуществлять помощь и уход, социальные услуги могут предоставляться по договорам с родственниками за плату, — заметили в департаменте.

Там также отмечают, что социальные работники оказывают различные услуги, в том числе уборку, приготовление пищи, гигиенические процедуры и другие. При необходимости окажут первую медицинскую помощь. В случае тяжелого заболевания решение о возможности обеспечения ухода на дому либо круглосуточно в доме-интернате или в медицинском учреждении в каждом конкретном случае принимается индивидуально, вместе с лечащими врачами.

Сколько человек живет с БАС — неизвестно. Данные по Тюменской области ожидаются от департамента здравоохранения Тюменской области.

Наиболее полной информацией обладает фонд «Живи сейчас», который помогает больным боковым амиотрофическим склерозом. Сейчас у них на попечении чуть больше 800 человек. Специалисты помогают консультацией, аппаратами, разговорами с психологом. Для многих это единственная поддержка.

О других людях с редкими заболеваниями и особенностями

Почитайте также об Алексее Гордиенко, бывшем археологе и преподавателе тюменского вуза. Информация о нем быстро распространилась в Сети: один студент узнал в мужчине, который просил милостыню в переходе, своего учителя и написал об этом пост. Выйти на улицу и протянуть руку научного сотрудника заставила нужда — семь лет назад проявилась неизлечимая болезнь, которая с каждым днем забирает здоровье мужчины. Он уже не может вести пары в университете, с трудом передвигается, а сам готовит только пельмени. Алексей знает о своей болезни главное — от нее нет лекарств, и говорит, что его жизнь уже кончена.

А Рите из Ишима пять лет. Она сидит на диване, смотрит мультики и видео в планшете и терпеливо вытягивает стопу, потом подставляет маме всю ногу, руку, спину. Самые большие проблемы — с пальчиками: они могут срастись. Но Рита с нежеланием дает обрабатывать их — ведь если закрутить бинты, будет очень трудно лепить что-то или держать карандаши.