Это , конечно, хорошо, но как быть в случае подтверждения диагноза? Ждать предопределенного исхода? Собирать по СМС 169 млн.? Или пожизненно мучить ребёнка интратекальным введением Спинразы ?До беременности нужно проходить генетические исследования.
Ага, а точность и подход к тестированию останется на уровне текущего скрининга? Сплошь и рядом ложноположительные результаты, и пока пару недель делается повторный анализ семья волосы сидит выдирает на всех возможных местах, проходили сами с галактоземией, выяснилось, что перед тестом желательно пару часов не кормить, никто не предупредил и не спросил. Еще и результат сообщат только положительный, о том что он отрицательный нужно догадаться самому по тишине в эфире, но зная как работают наши поликлиники, где все теряется и всем плевать - такой подход совсем не внушает спокойствия, вдруг положительный результат просто затерялся, зажержался или перепутались люди, назначенные обзвон напр.
Дети с подтвержденной СМА автоматически должны получать лекарство от государство, я допустим готов отказаться от празднования дня города, пусть на эти милионы ребенку купят укол жизни!!! Накидаться в КБ нашим повод и салют не нужен
Что это за лекарство, которое стоит миллионы рублей???? Какие дорогостоящие затраты включены в эту стоимость??? Когда прекратится эта вакханалия и нажива на смертельно больных людях??? Где контроль правительства за этим безобразием???
Сейчас-7°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -11
2 м/c,
южн.
763мм 100%В России всех новорожденных будут проверять на СМА