«Не даст превратиться в овощ». Тюменке со СМА спустя 2,5 года назначили жизненно важный препарат

Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 2,5 года добилась назначения жизненно важного препарата «Спинраза». Тюменский областной суд отменил решение суда первой инстанции и обязал лечить женщину. За время, что Лейла добивалась положительного ответа, ее здоровье сильно ухудшилось: теперь она может дышать только с помощью аппарата ИВЛ.

— Минздрав считал, что нецелесообразно меня лечить. В Тюмени многим взрослым пациентам со СМА отказывают. Последнюю экспертизу суда отправили в Москву. Вопросы от Минздрава были абсурдными. Например, один из них: «Сколько лет проживет Томина после терапии?» В Москве сказали, что лечение полагается, лечение может остановить прогрессирование болезни. Не даст превратиться в овощ, — рассказала в беседе с журналистом 72.RU Лейла.

Лейла верит, что лекарство поможет остановить прогрессирование заболевания и вернет утраченные способности.

— Я за эти два с половиной года уже много чего потеряла — это уже не вернуть. Глотать тяжело, я «подсела» на аппарат ИВЛ. Руки совсем ослабли — не могу даже чашку поднять, задыхаюсь, долго сидеть не могу. Тяжело проглотить пищу, даже суп, — рассказывает женщина.

По мнению врачей «Фонда помощи семьям СМА», наш регион — один из проблемных в плане получения лекарства. С этим согласна и Лейла Томина.

— Я считаю, что проблема в деньгах. Это очень дорогостоящий препарат. Можно сделать уличный концерт, пригласить хор Турецкого, запустить фейерверки в небо. Я не спорю, всё это очень красиво. А остальные… Выберутся как смогут. И я не говорю, что люди не должны получать удовольствие от жизни. Неужели так много в Тюмени взрослых пациентов со СМА? Я знаю только несколько человек. Но один уже умер, — говорит Лейла Томина.

О том, как Лейла Томина пыталась получить лекарство и почему ей отказывали врачи, — в предыдущем материале.

Ранее мы писали про других пациентов, которые долгие годы борются за жизненно важный препарат. Один из таких — 20-летний Руслан Колесников. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи отказываются ему назначать необходимое лекарство.