Давайте смотреть правде в глаза: 1) СМА неизлечима. Увы, но это так. Лекарства только продлевают агонию, жизнью это существование не назовёт даже заядлый оптимист.
2) «Спинраза» — единственное лекарство для людей со СМА, зарегистрированное в России. Первый год лечения «Спинразой» обходится в 45 миллионов рублей на одного пациента, а дальше лечение стоит 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима пациенту на протяжении всей жизни. Пациенты имеют право получать лекарство бесплатно, за счет бюджета региона, в котором они живут, но из-за высокой цены терапии не все регионы могут справиться с такой нагрузкой.
3) «Рисдиплам» только ещё тестируется среди пациентов. Препарат одобрен для применения пока только в США (2020).
В общем, эта история изначально без единого шанса на счастливый конец...
Гость
26 мая 2022, 20:43
А это называется фашизм, рисдиплам тоже в России зарегистрирован, сами не понимаете что пишите
Гость
16 ноября 2023, 23:16
А почему вот вы решили мою жизнь назвать существованием не стоящим 40к? У меня сма 2ого типа, я замужем, работаю; мы с мужем (тоже колясочником) уплачиваем налоги в разы превышающие, получаемые соц.выплаты; путешествуем, ходим по барам, музеям, кино, оплачиваем нужные нам услуги посторонней помощи и еще немного занимаемся благотворительностью. А вы "существование". Да, лекарство мое нам не по карману, а без него мне осталось лет 10 +- Но, видимо, рассуждающих как вы слишком много и лучше деньги пулять в салюты да сво, чем людей лечить. Великая Россия нуну, тьфу! Я если что, за лечением уехала в цивилизованную страну, чтобы вас жаба не душила на мое существование тратиться
Вы тут про убили то не сравнивайте с *убийца* привыкли к иносказаниям. Когда убил нет другого смысла
Убить можно и словом, а тут постое равнодушие и халатность... не нравится? Подумайте, если бы в отношении Вас такое произошло, просто делали бы вид, а помощь не оказывали.
Позор государству, погрязшему в коррупции и лицемерии!
Гость
25 мая 2022, 18:50
Ну почему в нашей стране,больной человек,нуждающийся в жизненно важном препарате должен на смерть бороться за право его получения???
Бессовестные чиновники бюрократы,на чьей совести смерть этого парня?
Гость
25 мая 2022, 20:33
Оксюморон: "-Бессовестные чиновники бюрократы,на чьей совести смерть этого парня?"
Так если они бессовестно на чьей?
Да всем отказывавшим и затягивающим лечение аукнется … пусть это не спасёт уже Дмитрия. Царство небесное.
Гость
25 мая 2022, 19:38
Да потому что в Тюмени не врачебная помощь, а фарс, который начинается с приема в поликлиниках! Одна половина неучи, а другая пофигисты! И еще вопрос кто хуже! Им же плевать,, у них нет даже профессиональго или человеческого интереса, докопаться до причины недомогания, болезни, помлчь возможно скорее. Они тупо гонят поток! Действительно гоняют по кругу! Мой случайне такой ужасный, но результат я думаю тоже будет смерть от непрофессионализма и халатности врачей!
Гость
25 мая 2022, 19:39
Хотела написать, не такой ужасный.....
Гость
25 мая 2022, 19:46
Ирина, вы уже договорились о своём случайне?
Гость
25 мая 2022, 19:53
Дорого наверно ваш случай вам обходится особенно если в частных клиниках где уколы и капельницы за деньги , хотя и в поликлинике если договариваться чтобы на дневном прокололи или показали может не дёшево оказаться.
Лицемеры!! Зато ракеты ядерные настроили!!! А лекарств нет
Гость
25 мая 2022, 19:47
Не настроили, только мультик показали. Они как всегда "скоро". Так же скоро, как та штука ядерная вечнолетающая в 2018 году на предвыборы анонсированная.
Гость
25 мая 2022, 18:29
Человек хотел жить. Значит нужно было дать ему эту возможность. Есть лекарство, которое продляет жизнь. Значит дайте человеку это лекарство. Не хочу знать чем врачи аргументируют свои отказы в помощи больным. Я впервые об этом узнала. И я шокирована.
Гость
27 июля 2022, 23:12
вот мне нужна донорская печень, но почему то проблема обеспечения донорскими органами у нас не на слуху, у нас только СМА больны и самые нуждающиеся. А если с вами что случится вам тоже фигу повертят, так что не он первый не он последний.
Гость
25 мая 2022, 18:59
Всем отрыгнется рано или поздно,за все издевательства над больными.
Гость
25 мая 2022, 19:29
Боже, какое свинство... И всем все равно.
Гость
25 мая 2022, 19:15
Лекарства должны быть выделены безоговорочно.
Гость
26 мая 2022, 16:10
Спасибо!
Гость
25 мая 2022, 18:53
Отношение ко взрослым с сма и детям с сма разное.Взрослые больные не так важны как дети выходит так???
да уж а например губер жирует на 18 лямов а в смерти этого человека виновны врачи и чиновники мракобесы
Гость
25 мая 2022, 19:41
Всё правильно, департамент думает,ветеринары в поликлиниках пинают по кругу, прокуратура отписывается.никому,ни до кого нет дела.только бы стырить в карман побольше.грустно всё это.
Гость
26 мая 2022, 07:23
Ветеринары, уважающий себя, намного лучше относятся к своим пациентам, чем наши медики с корона и на головах от зарплаты во время короны. Сейчас вообще лечить не хотят, привыкли быстро к большим деньгам
Гость
26 мая 2022, 07:20
Никому ничего не аукнется у нас в Тюмени, отмазки грамотно пишут, тоже боролась за лекарства ребёнку астматику, в итоге покупаю за свой счёт уже три года, и на горячую линию президента звонила, бесполезно. Дай Бог здоровья всем, кто имеет к этому отношения и препятствует получению льготных лекарств и дай Бог им прочувствовать это на себе и своих близких, я не желаю им горя, каждый должен получить по заслугам.
Гость
25 мая 2022, 20:17
Позор таким врачам.!!!
Гость
25 мая 2022, 21:02
и никто не ответит и никого не посадят.
Гость
25 мая 2022, 21:47
Загубили человека, жадные и бездушные сволочи
Гость
26 мая 2022, 08:26
почему у нас такая медицина? такие врачи? почему на укол от этой болезни собираем всем миром, а наша доблестная медицина отворачивается от таких людей? Лучше бы деньги потраченные на фейерверк 1 мая потратили на этот укол, думаю многие тюменцы поддержали бы эту идею.
Гость
25 мая 2022, 21:47
В медкомиссиях сидят люди, вообще без мед образования. Есть алгоритм, инструкция - по назначению и определению потребности, инвалидам и людям после операции по онкологии. Человеку после операции, на комиссии, цинично сказали, что вы хорошо выглядите и больше не нуждаетесь в медикаментозной помощи от государства. Наш тюменский депздрав под другими богами ходят
Гость
25 мая 2022, 20:52
Сейчас для министерств государственных раздолье в подобных запретах и т. д. так как Россия вышла из СПЧ и других подобных организации
Гость
25 мая 2022, 19:03
Прежде чем м оправлять людей на тот свет,себя и своих близких надо на это место поставить.
Гость
26 мая 2022, 11:24
НАРОООООООД, АУУУУУУУУУУУУУУУУУ! СМА - это генетическое заболевание! ОНО НЕ ЛЕЧИТСЯ!!!!!!!!!
Гость
26 мая 2022, 20:40
диабет тоже не лечатся давайте не будем поддерживать больных, сами поняли что написали
Гость
27 июля 2022, 23:16
Гость
26 мая 2022, 20:40
диабет тоже не лечатся давайте не будем поддерживать больных, сами поняли что написали
диабетики работают и их колеса не стоят как хороший самолет,
Гость
25 мая 2022, 20:11
Давно понял, что уровень подготовки наших Тюменские врачей ужасный, диагнозы ставить совершенно не умеют, закончил ТГМА - едь работать в глухую деревню, не позорь город. Есть, конечно, нормальные, но их доли процента. Основная масса - безответственные, безинициативные и совершенно незаинтересованные в лечении.
Гость
25 мая 2022, 20:31
Прелестно...Чем провинились жители деревень? У них один врач на район и вы еще предлагаете ему быть с "низким уровнем подготовки"?
В сельской местности нужны опытные врачи, особые условия у сельчан, поселения небольшие... это идеал, а так лишь бы желание людей лечить было, со временем и опыт появиться!
Гость
25 мая 2022, 19:56
в тюмени не только не назначают лекарства таким сложным больным, но и вообще лечить не хотят. муж умер благодаря «заботе и лечению» врачей 2 больницы.
Гость
26 мая 2022, 10:24
Спецоперацию надо оплачивать, патриоты!
Гость
26 мая 2022, 11:27
по тому, что сейчас происходит в стране на букву У, отчетливо видно ценность жизни в нашей стране. Уж если мы пошли на такие шаги, то логичным и последовательным шагом было бы перестать помогать всем нуждающимся в лечении. Ну правда, зачем? Там калечим, а здесь лечим. Надо быть последовательным. Больше не собираем деньги на лечение никому
Гость
26 мая 2022, 13:11
каждый сам решит, участвовать ему в благотворительности или нет! Без ваших призывов
Гость
26 мая 2022, 15:57
Не делай зло - вернётся бумерангом, не плюй в колодец - будешь воду пить! Стыд и позор таким врачам. Ждите....
Гость
26 мая 2022, 16:08
Величие, Доон!
Гость
26 мая 2022, 19:20
Больные люди нужны только родственникам и близким. Для государства они являются обузой. Зачем на них деньги тратить, кормить, лечить?! Когда у нас во всю борьба за светлое без нацистское будущее и каждая копейка на счету! Плюс рубль укрепился и за углеводороды платить стали меньше.
Гость
27 мая 2022, 12:11
У меня одного ощущение что мы у врагов? Медицина вообще ниже чем в каменном веке! Там хоть шаман отварами поил и в бубен бил,....
Гость
27 мая 2022, 15:17
И что никто из правительства не обратит на это внимания ? Все так и останется на том же месте ? И все кому необходимы дорогостоящие и жизненно важные препараты так и не будут получать? И все виновные останутся безнаказанны? Ауууу !
Гость
27 мая 2022, 19:20
Тут к заголовку так и просится определенная буква и слоган, о том что "....... не бросаем!"
Гость
4 июня 2022, 16:50
Большинство не понимает,что это не простые врачи на приемах отказывают,а чиновники в медицине,которые уже 100 лет врачами не работают ,а только руководят.
Гость
5 июня 2022, 16:09
Покойся с миром Дмитрий...
Очень жаль что мы живём в суровой реальности, где мало человечности
Храни тебя бог!
Большой дух скрывался ,в таком маленьком скованном теле Аминь.
Гость
27 июля 2022, 23:08
и здоровые умирают...
Гость
26 мая 2022, 10:37
Как живется тем, кто отказывал в лекарстве? Спят спокойно? Человек по их вине медленно и мучительно умирал! Бюрократия в нашей стране непобедима, бумажки важнее человеческой жизни...
Гость
26 мая 2022, 16:13
Для них простой народ - помои
Гость
25 мая 2022, 20:32
Человек хочет жить - врачи не дают. Человек хочет умереть - опять врачи не дают... Нонсенс...
Сейчас-4°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -11
0 м/c,
768мм 74%В Тюмени умер больной СМА мужчина