Маргарита Суворова, директор ТРАНБО «Открой мне мир»: «Общество должно пойти навстречу детям с аутизмом»

Когда речь заходит о доступной среде для инвалидов, то первое, что приходит в голову – пандусы, инвалидные коляски и лифты. Однако это еще и обучение, которое поможет им стать самостоятельными настолько, насколько это возможно.

В Тюмени с начала 2017 года стартовал проект «Шаг навстречу» – это практико-ориентированная программа обучения педагогов, выполняющих роль тьюторов, сопровождающих процесс обучения детей с аутизмом в школах города Тюмени и Тюменской области.

Сейчас идет составление «Реестра тьюторов» – туда войдут педагоги, которые придут работать в школы, где в следующем году будут обучаться дети с расстройствами аутистического спектра. О том, на каком этапе реализации находится проект «Шаг навстречу», корреспонденту 72.ru рассказала директор Тюменской общественной благотворительной организации «Открой мне мир» Маргарита Суворова.

– Маргарита, давайте определим, чем отличаются дети, которым поставили диагноз аутизм?

– Раньше говорили, что это не болезнь, а особенности развития. Сейчас с развитием биомедицины и генетики все чаще об аутизме заявляют как о болезни, которую необходимо лечить. Мне очень понравилось определение аутизма на одной из последних конференций – это группа разных расстройств развития, которые объединены общими признаками: нарушение социальных контактов и взаимодействий, склонность к повторяющимся действиям, нарушения вербального общения.

У всех детей проявления этих признаков разные, поэтому к каждому нужен индивидуальный подход и свои методы коррекции.

– Какие существуют методики коррекции таких детей?

– Этих детей явно объединяют нарушенные обменные процессы, их нужно корректировать при помощи врачей. Параллельно с самого раннего возраста необходимо вводить методы педагогической коррекции. В каждый период развития есть свои особенности, поэтому все зависит от самого ребенка, его уровня развития, тяжести нарушения, проблем, которые есть в данный момент. Мы говорим о поведенческом прикладном анализе, о сенсорной интеграции, о двигательной терапии, эмоционально-уровневом подходе.

– В Тюменской области все эти методики применяются?

– У нас есть много специалистов, очень хороших, но они между собой разрознены и работают в разных местах. Раньше для ребятишек с аутизмом практиковались так называемые курсовки на 10-20 дней, ребенок попадал в разные руки. Сейчас мы поменяли ситуацию и реабилитационные центры берут наших детей на весь учебный год. Это очень большой шаг особенно для родителей с невысоким уровнем дохода.

– Расскажите, как возникла идея проекта «Шаг навстречу», предполагающего обучение педагогов, выполняющих роль тьюторов? На каком этапе реализации он сейчас находится?

– Мы плотно сотрудничаем с департаментом образования и науки Тюменской области. И нас очень волнует судьба и качество образования, которое получают наши дети. Поэтому постоянно обращались в департамент с просьбой – наводнить наши образовательные учреждения специалистами – тьюторами. Наконец-то, нам дали карт-бланш – субсидию, и мы теперь сможем сами привлекать самых лучших специалистов в Тюмень для обучения наших тюменских педагогов передовым знаниям, связанным с образованием детей с аутизмом.

– Что значит процесс образования ребенка с аутизмом? Какова роль педагога и тьютора в нем?

– С этого года вступили в силу новые образовательные стандарты для детей с умственной отсталостью, нарушениями развития и расстройствами аутистического спектра. И эти стандарты предполагают наличие у ребенка тьютора – человека, который сопровождает ребенка в процессе обучения, помогает ему стать более самостоятельным. Поэтому должны появиться новые люди в школах, где учатся такие дети в условиях инклюзии, либо в тех школах, где созданы условия в соответствии с особенностями таких детей. Особенностью ребятишек с расстройствами аутистического спектра является необходимость в сопровождении тьютора – человека, помогающего учиться. Это сложная специальность. Тем более ее введение – в новинку в наших образовательных учреждениях. И вот именно сейчас идет сложный процесс внедрения: учителя пытаются понять, что это за человек, кто главнее на уроке, кто должен все контролировать и так далее. Налаживание работы является также частью субсидии. В школы придет специалист по поведенческому анализу Елена Лебедева, которая сможет понаблюдать самых сложных детей в процессе учебы и поможет решить проблемные ситуации, адаптироваться этим детям.

– Назовите основные болевые проблемы при обучении особенных детей?

– Зачастую возникает ситуация, когда ребенок сам интеллектуально сохранный, но мешает другим детям учиться – срывает уроки, кричит во время занятия, задает ненужные вопросы. Все это называется негативным поведением. До недавнего времени великим достижением считалось «усмирение» такого ученика – сидит тихо, никому не мешает, и хорошо. Но нас это не устраивало. Важно ведь, чтобы он усваивал знания, адаптировался к жизни.

– Какими качествами должен обладать тьютор? Кто может им стать?

– Это человек с педагогическим образованием. Он должен обладать навыками поведенческого прикладного анализа для того, чтобы формировать учебное поведение детей. Мы приглашаем всех педагогов, в классах которых есть дети с аутизмом, войти в формирующийся сейчас реестр тьюторов.

– Тьюторство – это часть инклюзии людей с расстройствами аутистического спектра?

– Инклюзия – это процесс внутри всего общества, а не только интеграция детей инвалидов в обычную среду. Если мы хотим, чтобы ребенок с аутизмом жил в обществе, то и общество должно пойти навстречу – знать о таких людях, быть терпимее к ним и добрее. Да, есть дети, для которых нужно создавать специальное сопровождение и после школы, но мы должны стремиться к тому, чтобы общество принимало таких людей.

Да, можно создать резервацию для людей с инвалидностью. Но у нас ратифицирована конвенция о правах людей с ограниченными возможностями здоровья – они имеют право на учебу, жизнь, труд, должны иметь возможность пойти в кино, кафе. Но детям с инвалидностью для этого нужны специальные условия.

– Какие еще цели ставит перед собой организация «Открой мне мир»?

– Хотелось бы, чтобы в Тюмени был выстроен реабилитационный и образовательный маршруты для наших детей от рождения до взрослого возраста: ранняя помощь, дошкольное, школьное, специальное обучение и сопровождаемое проживание. Проект по тьюторству касается образования.

– В чем заключается раннее вмешательство?

– Раннее вмешательство для нас должно начинаться с медицины – в этом году обращались в тюменскую областную психиатрическую больницу, но не получили ответа: просили, чтобы в Тюменском психоневрологическом диспансере на улице Герцена, 74 организовали кабинет ранней помощи, в котором вел бы прием педиатр со специализацией иммунолога, либо гастроэнтеролога, занимающийся соматическим здоровьем наших детей. У детей с аутизмом много нарушений, которые мешают развиваться, а они не умеют пожаловаться. К тому же не у всех родителей есть необходимые знания об аутизме. На помощь им должны прийти опытные педиатры, знакомые с так часто встречающимися обменными нарушениями, сопутствующими аутизму – чтобы сориентировали, помогли.

– А что происходит с такими детьми после школы?

– Необходимо развивать пока что отсутствующее в Тюмени направление – сопровождаемую занятость для молодых людей уже закончивших школьное обучение. Часто после школы они просто остаются дома в четырех стенах и постепенно деградируют, теряя с таким трудом наработанные навыки. И усилия тюменских реабилитационных центров, и средства на них потраченные сводятся на нет. А просто нужно правильно направить таких молодых людей, подтолкнуть, помочь, создать условия для их дальнейшей самостоятельной жизни. Активисты «Открой мне мир» в апреле этого года посетят центр «Антон тут рядом» в городе Санкт-Петербурге для получения опыта в организации занятости молодых людей с аутизмом.