«Нужно торопиться»: красотка из Тюмени борется с раком крови. На лечение собирают 45 миллионов

Ольге Фарфанюк из Тюмени 32 года. Из них пять лет она борется со смертельной болезнью — раком крови. За эти годы лишь на время останавливалось прогрессирование недуга. Сейчас онкология вернулась в жесткой агрессивной форме. Ольга не намерена сдаваться. Шанс на жизнь у тюменки есть — это дорогое лечение за границей стоимостью в 45 миллионов рублей.

Как девушка узнала о страшном диагнозе, через что ей пришлось пройти и почему тюменке необходимо лечение за рубежом — в нашем материале.

Мы договорились встретиться с Ольгой в кафе. До этого я видела ее только на фотографиях. Она очень красивая. По снимкам в соцсетях сложно догадаться, что у Ольги онкология. Никаких очевидных признаков, которые бы выдавали болезнь при встрече, с первого взгляда нет. Девушка после химий носит парик, который скрывает отсутствие волос на голове.

В день встречи тюменка чувствовала себя плохо, ее мучали дикие боли. На предложение перенести встречу Ольга Фарфанюк сказала: «Это мой шанс обратиться к людям за помощью, поэтому я приду, несмотря ни на что».

Отвечая на вопрос, как тюменка поняла, что в ее здоровье что-то не так, она сказала: «Мне всегда сложно отвечать на это».

— Я знаю, что есть люди с повышенной тревожностью, потому что симптомы довольно обширные у меня были. Такое может о себе сказать чуть ли не каждый человек. У меня были и головокружения, и я падала в обморок. Из-за этого я обратилась в городскую поликлинику. Там мне прописали витамины и ставили уколы. Из-за непонимания, что со мной происходит, мне пришлось обращаться в учреждение на севере. Я сама оттуда. Там работает моя родственница. Приехав туда, я сдала общий анализ крови. Больше ничего не потребовалось, — начала говорить Ольга.

После небольшой паузы девушка выдыхает и продолжает:

— В Сургуте в 2020 году я услышала диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Мне нужно было начинать лечение тогда сразу, поэтому я там осталась, не поехала в Тюмень. С тех пор моя жизнь превратилась в череду больниц в разных городах и местах, химий, уколов и надежд, — поясняет она.

Первое лечение ей давалось нелегко, как физически, так и морально.

— Первая химия далась мне очень сложно, в этот момент я еще заболела ковидом. Я попала в красную зону. У меня был нулевой иммунитет. Потому что на химии нужно, чтобы иммунитет опустился очень низко, и начался процесс воздействия на болезнь. Многие понимали, что у меня почти не было шансов выйти оттуда. Потому что у лейкозников легкие — это всегда слабое место. У меня было поражение легких в 42 процента. Это в большинстве случаев смерть, — вспоминает первые дни девушка.

Ольга чувствовала себя на грани жизни и смерти. Ей снились страшные сны о прощании с ней. Казалось, что она потихоньку сходит с ума.

 — Я хотела всё это прекратить. Я просила дать мне один день поспать без антибиотиков и всего этого. Но мне сказали, что я могу отказаться от лечения, но совсем. Я была в крайне тяжелом состоянии. Я понимала, что умираю. Все понимали, что я умираю. Я просила врачей отпустить меня, чтобы хотя бы попрощаться с близкими. Я хотела умереть в стенах дома, а не в больничной палате, — добавляет тюменка.

Несколько месяцев девушка не выходила из больницы. Ольга боялась, что умрет в отделении, и надеялась на настоящее чудо.

— Меня уговаривали, чтобы я никуда не уходила. Врач мне объяснила, что у меня купировалось поражение легких, то есть всё пошло на спад. И это большое чудо и большая удача. Она просила меня остаться, — рассказывает Ольга.

Выбравшись из ковидного отделения, Ольга всё-таки побывала дома в кругу близких. А затем снова продолжила борьбу с раком.

— Когда меня отпустили, я слабая и хромающая, вернулась домой. Сидела дома две недели, пришла в себя немножко и вернулась на химию. После курса вошла в ремиссию. Я подумала, что всё это закончилось, — поясняет Ольга. — А оказалось, это вообще ничего не значило. Меня ждали месяцы лечения, долгое восстановление… и настоящая борьба.

Тюменка объясняет, лечение при таком заболевании — высокодозная химиотерапия. Это большой удар на весь организм.

— Я просто была в шоке от того, что мне нужно возвращаться на второй курс, а всего их семь. Вторая химия дала осложнение, были артриты, мне выкачивали жидкости. После второй я уже пересела на инвалидную коляску. На третьей химии я, казалось, начала умирать. У меня случился некроз тазобедренного сустава. У меня были боли, я не могла их терпеть от слова совсем. Я орала день и ночь, мне ничего не помогало, никакие препараты, — описывает ситуацию Ольга.

Ольга не знала, что будет дальше и как бороться с невыносимой болью. Девушка говорит об этом с дрожью в голосе.

— Этот ад длился долго. Мне, как выяснилось, нужно было заменить тазобедренный сустав, который давил на нерв. После консультаций мы озадачились вопросом, что мне нужна срочная операция,  — объясняет тюменка.

Многие медики не могли с уверенностью сказать, как может повлиять операция на состояние Ольги. Никто не знал, выживет ли она после медицинского вмешательства. Врачи твердили, девушка очень слабая после химии.

— У меня начала чернеть рука, у меня появились трупные пятна на лице, я худела. Я поняла, что всё, скорее всего, вперед ногами уеду из больницы. Официального объяснения от специалистов у меня нет, но они тогда давали понять, что риск высок. Попросту я могла это всё не пережить — ни самолет, ни перевозку, ни саму операцию, — рассказывает Ольга.

Через упорство самой Ольги и ее близких ей сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. После этого наступила долгожданная ремиссия. Но болезнь вернулась. Тюменка снова попала в больницу и ей заново пришлось переживать тяжелые процедуры.

Весной этого года девушка прошла курс интенсивной химиотерапии. Затем была лучевая терапия на центральную нервную систему.

Сейчас у Ольги рецидивы происходят быстро.

— В настоящий момент болезнь агрессивная. Российские протоколы себя исчерпали. Не нужно думать, что вот там где-то лучше и сразу нужно бежать за границу лечиться. Здесь такие же международные протоколы. Лечат прекрасно в федеральных центрах, особенно хорошие прогнозы на начальных стадиях болезни. Наши учреждения в десятке лучших находятся по всему миру. Но у меня сегодня единственный шанс — CAR-T терапия с последующей гаплотрансплантацией (частично совместимым донором). Этот метод в России для меня недоступен, к сожалению. Меня готовы принять в Израиле, в клинике «Ихилов». Счет на лечение огромный — 540 тысяч долларов, около 45 миллионов рублей, — объясняет девушка.

По ее словам, гарантий никто не дает и дать не может.

— Я общалась с разными специалистами, неформально в том числе. Лечение в Израиле они одобряют. Метод вызовет очень сильную реакцию трансплантации против хозяина. У меня внутри организм начнет сам себя убивать. Но это единственный способ меня полностью вылечить. Речь не идет о том, чтобы войти в ремиссию на 5−10 лет. Речь идет о том, чтобы полностью меня вылечить. У детей болезнь лечится в 90 процентах случаев, у взрослых — в 30, — утверждает девушка, ссылаясь на медиков.

Тюменка каждый день просыпается с мыслью, что время уходит.

— Рецидивы приходят слишком быстро, а врачи говорят: нужно торопиться. Пока у меня есть силы и ремиссия — я могу поехать и побороться. Я тоже очень хочу жить. Быть рядом с близкими, обнимать свою семью, мечтать и строить планы, — говорит Ольга. — Поэтому я обращаюсь к вам — к каждому, кто может не отмахнуться от чужой боли, а услышать эту историю. Любая ваша помощь, даже самая маленькая, приближает меня к шансу на жизнь!

Юлия Вербоноль, основатель благотворительного центра «Настоящие Люди» рассказала про их подопечную Ольгу Фарфанюк.

— Ольга подала заявку в наш фонд. Мы — один из немногих благотворительных фондов в России, оказывающих помощь взрослым пациентам. И наверное, единственный, практикующий сборы на лечение за границей. У Ольги острый лимфобластный лейкоз диагностирован в 2020 году. За это время она прошла все возможные протоколы лечения в России, в том числе и пересадку костного мозга от донора, клетки которого доставляли из-за границы. Лечение в России — это протоколы, оправданные ОМС. Таких для Ольги больше нет. А в Израиле предложили лечение. Это ее шанс. Его нельзя упускать, — говорит руководитель центра.

В благотворительности Юлия Вербоноль более 15 лет. За эти годы, по ее словам, были наработаны коммуникативные связи.

— Был успешный опыт лечения наших подопечных в клиниках не только Израиля, но и Турции, США, Германии. Мы уже проходили этот путь и знаем, как действовать: какие доктора сильнее в лечении того или иного заболевания. На безвозмездной основе наш фонд оказывает консультации по лечению за границей. Болезнь — это стресс, а в лечении за границей много подводных камней, о которых люди просто не могут знать. Вплоть до мошенников. У нас принято: мы ведем пациента с момента обращения к нам в фонд до его возвращения домой. Со всеми нашими подопечными у нас складываются близкие отношения, — добавляет она.

По своему возможному лечению Ольга получила несколько мнений авторитетных онкогематологов.

— Все сборы в нашем фонде максимально прозрачны. На сайте люди видят, как движется сбор в реальном времени. Отчеты мы публикуем каждый день в 10 утра. Сумма, необходимая Ольге, очень велика. Поэтому нам нужен максимальный охват и помощь во всём. Любой человек, рассказавший об Ольге своим друзьям или коллегам — уже оказывает эту помощь! И мы благодарны каждому, — призывает к помощи тюменке она.

Юлия Вербоноль добавляет, что история Ольги похожа на историю многих других людей с похожими диагнозами.

— К сожалению, наша система здравоохранения не безупречна. Нет единой базы доноров костного мозга. Очень много бюрократических проволочек, отнимающих у тяжело болеющих пациентов самый ценный и невосполнимый ресурс — время. Сейчас к первичному диагнозу Ольги присоединилась еще и нейролейкемия, один из самых трудно поддающихся лечению диагнозов. Поэтому мы объявили сбор для Ольги срочным и сейчас будем переводить его в категорию сверхсрочных сборов. Ольга невероятно сильная, но даже самый сильный человек может впасть в отчаяние. Ее лечение за границей полностью обосновано, и мы поддерживаем каждого, кто не сдается, а ищет пути своего спасения, — объясняет Вербоноль.

Сауле Ибраева вместе с супругом воспитывают четверых ребят. Семья простая, о миллионах и не мечтают. Даулен работает водителем автобуса, она — воспитателем, сейчас в декрете. В этом году их жизнь разделилась на до и после. У их сына Адиса нашли страшную болезнь — миодистрофию Дюшенна. Мы рассказывали их историю — о том, как не опускать руки, благотворительной бюрократии и сколько стоит спасительный укол, который продлит жизнь ребенку.