Тюменцы с редким заболеванием пожаловались на отсутствие материальной поддержки

В Тюмени люди с редким заболеванием пожаловались губернатору на отсутствие материальной поддержки от властей. Из-за особенностей своего здоровья им приходится придерживаться строжайшей диеты, но продукты обходятся очень дорого.

— В нашей области, к сожалению, нет никакой помощи людям с заболеванием целиакия. Хотя во многих областях уже существует материальная поддержка. Это серьезное аутоиммунное заболевание, которое убивает кишечник, поджелудочную и щитовидку. Питаться мы можем только сертифицированными продуктами без глютена, цены на которые в среднем в 5 раз дороже, чем на обычные. Например, килограмм муки обходится в 300 рублей, пачка макарон — 250 рублей, маленькая булочка хлеба без глютена — это еще 400 рублей. А ведь есть семьи, в которых и родитель, и дети по наследству больны целиакией. Представьте, сколько денег такие семьи тратят на питание, — жалуется тюменка.

В прошлом году мы публиковали историю девочки с таким заболеванием. Она живет в Заводоуковске, где вообще не продают безглютеновые продукты, поэтому семья часто вынуждена ездить в город на закупку. На детские дни рождения ребенка приводят с контейнерами своей еды, а любимые когда-то блюда навсегда вычеркнуты из меню. Тогда семья тоже говорила, что питание обходится очень дорого.

В правительстве региона на жалобы тюменцев ответили просто: людям с этим заболеванием не присваивают инвалидность и выплат им никаких не предусмотрено. Зато в некоторых школах детей с целиакией переводят на безглютеновое меню.

— Вместе с тем, любая семья с небольшими доходами, оказавшаяся в трудной жизненной ситуации, может обратиться за материальной помощью из областного бюджета, которую, в том числе, можно использовать на приобретение продуктов питания, — добавили в правительстве.

Мы не раз рассказывали истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.

Другая девочка, маленькая Олеся, живет с АГУС — это ультраредкое (орфанное) заболевание: всего 2–7 случаев на 1 000 000 человек. Этот коварный недуг неизлечим, его можно только блокировать лекарственным препаратом с сильными побочками: он отключает часть иммунитета, чтобы организм не начал уничтожать сам себя. Как семья научилась жить с диагнозом девочки и зачем раз в полгода жизненно важно бывать на приеме у столичных докторов — рассказала мама девочки Татьяна Школяренко. Мы делимся ее историей с вами.