Лечение Святослава из Тюмени «подешевело» на 100 млн. На спасение осталось всего четыре месяца

Семья Святослава Тропынина продолжает сбор средств на лечение от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Жизнь мальчика может спасти препарат «Элевидис», который разработали в США. Ранее клиника выставила родителям мальчика счет в 390 миллионов рублей. Семья собрала уже 78 миллионов, но нашла вариант подешевле. Если можно так сказать.

— Перед Новым годом на нас вышла клиника из ОАЭ. Предложили нам пройти обследование. Мы сначала связались с врачом посредством телемедицины, потом слетали в Дубай, сдали анализы и прошли всех специалистов. Консилиум заключил, что Святослав в хорошей форме для своего заболевания и никаких противопоказаний для лечения нет. Мы получили счет за 762 тысячи долларов ниже, чем ранее предлагали в США. Сейчас мы собрали 78 миллионов рублей. Осталось еще 208. Это на 100 миллионов меньше, чем мы ожидали! 297 миллионов вместо 396. На сборы осталось четыре месяца. Потом Святославу исполнится восемь лет. Мы практически на финишной прямой, — рассказал редакции Никита Тропынин, отец ребенка.

Историю мальчика редакция 72.RU рассказывала в самом начале сбора денег. У семилетнего Святослава редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Спасти ребенка может только американский препарат. Он называется Elevidys и в США стоит баснословных денег — 396 миллионов рублей. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания. Врачи согласились взяться за Святослава — надежда есть.

Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирают деньги самостоятельно. В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу. Другого лечения не существует. Семья всеми силами старается собрать необходимую сумму и из-за этого даже столкнулась с травлей в социальных сетях.