Что бы собрать такую сумму это надо, что бы каждый проживающий в России отправил 400р..по Росстату.. На 01.2023 проживало примерно 146 млн. Человек. А еще, когда, вижу такие космические суммы за лекарства, возникает один вопрос.. Из чего оно сделано?..
Гость
16 ноября 2023, 16:26
что то с математикой напутали - если не разбираться - дети, ни дети из 146 млн населения. Если каждый отправит 3 рубля - то выйдет даже больше нужной суммы. Но ни как не по 400
Гость
16 ноября 2023, 16:27
Если вернуться к математике, то всего лишь по 3₽ а не по 400
Гость
16 ноября 2023, 17:50
Из анобтания, с планеты Пандора. Везти издалека придется, поэтому так дорого.
Очередная афера. Соберут, а потом скажут, что препарат оказался неэффективным.
Лучше отдайте каждой женщине по миллиону руб.и она Вам родит 390 здоровых малышей, чем отдавать такие деньги на одного с генетическим заболеванием. Подумайте.
Лучше отдайте по миллиону
Гость
16 ноября 2023, 17:04
Уже проверено не раз, но всё равно находятся одаренные. Тут даже не разберешь кто кого обманывает. Клиника своих клиентов или клиенты своих жертвователей. Да и не все клиенты до клиники потом с таким денжищами доходят.
Гость
17 ноября 2023, 07:07
А у нас всего 390 женщин, способных родить? Хотя - да, ради миллиона, на который сейчас ребенка не поднять, вряд ли найдется больше желающих.
Гость
17 ноября 2023, 12:02
Гость
17 ноября 2023, 07:07
А у нас всего 390 женщин, способных родить? Хотя - да, ради миллиона, на который сейчас ребенка не поднять, вряд ли найдется больше желающих.
так иди зарабатывай и поднимай, с какого перепуга тебе государство должно платить, ахахха
нищие граждане России, а давайте триллион соберем, чтобы всем больным детям хватило, государству ведь не до них.
Гость
16 ноября 2023, 16:27
Давайте
Гость
16 ноября 2023, 16:56
В основном деньги собирают чтобы вне череди вылечить, я конечно не об этом заболевании.
Гость
16 ноября 2023, 16:31
Вы конечно извините но скольких детей можно вылечить на эту сумму гарантированно в самое ближайшее время? А у какого количества людей получилось вылечить ГЕНЕТИЧЕСКОЕ заболевание? Можно сколько угодно меня и похожих комментаторов проклинать но ответы на выше стоящие вопросы не изменятся.
Гость
16 ноября 2023, 16:34
Такое же мнение, но найдутся те кто скинется.
Гость
16 ноября 2023, 16:56
Гость
16 ноября 2023, 16:34
Такое же мнение, но найдутся те кто скинется.
Вот если заболеет Ваш ребенок, комменты будут совсем другие...
Гость, мы конечно извиним, но кто вам дал право судить, кому жить, а кому нет? Хоть на минуту представьте себя в шкуре родителей мальчишки. Вы бы сидели на попе и ждали, пока он умрёт?
Гость
16 ноября 2023, 17:55
Нет, общество не оскотинилось! Просто много лет шли сборы на чудесные исцеления, а потом молчание! Или препарат не помог. Расскажите историю Димы Тишунина со СМА, вся Тюмень собирала и верила в чудо. Где он, бегает? в футбол играет? Поэтому да, народ включает мозги! Что сбор на прихоти родители. А за границей это называется медицинский ТУРИЗМ
Мне вот тоже интересно про Диму Тишунина прочитать. Такой ажиотаж был вокруг мальчика, что с ним дальше?
Гость
17 ноября 2023, 11:52
Найдите в инстаграм страничку его мамы : Виктория Тишунина. Мальчик растет, развивается.
Гость
17 ноября 2023, 12:04
может вы просто нон-стоп смотрите телевизор? ну так это ваши проблемы что вам там рекламу и сборы показывают каждые 5 минут, нужно на лохах зарабатывать
Просто к сведению: В ходе клинического исследования II фазы Elevidys (delandystrogen moxeparvovec) увеличил экспрессию микродистрофина у детей в возрасте 4-5 лет, однако опорно-двигательная функция не улучшилась. Также известно о побочных эффектах: острое повреждение печени, лихорадка, воспаление сердечной мышцы и повышение уровня тропонина-I. Sarepta проводит III фазу КИ на 126 пациентах и должна показать результаты к концу 2023 года. В случае положительного исхода исследование станет поводом для получения традиционного одобрения от FDA.
После одобрения Elevidys список препаратов, одобренных FDA по ускоренной процедуре, но не имеющих доказанной клинической эффективности, увеличился до 27. В мае 2023 года агентство Bloomberg выявило ряд подобных препаратов, среди которых было еще одно лекарственное средство от МДД компании Sarepta – Exondys 51. Препарат продается уже семь лет и принес за этот срок $2,5 млрд производителю, который так и не предоставил регулятору подтверждение эффективности терапии.
Информация из общедоступных источников.
Препарат прошел все испытания и уже одобрен, не вводите людей в заблуждение.
Гость
16 ноября 2023, 20:28
А каковы гарантии на выздоровление? На эту сумму можно построить новую поликлинику и снабдить её новейшим оборудованием.
Гость
17 ноября 2023, 01:43
Никаких.
Гость
16 ноября 2023, 23:10
Это обыкновенный мошеннический развод. Фуфел толкают в свободные уши.
Гость
17 ноября 2023, 12:09
уверен пенсионеры уже начали переводит деньги) вместо того чтобы своим внукам и детям помочь
Гость
30 ноября 2023, 12:52
Гость
17 ноября 2023, 12:09
уверен пенсионеры уже начали переводит деньги) вместо того чтобы своим внукам и детям помочь
Злые старые люди ненавидят своих и обожают чужаков. Это признак маразма.
Гость
16 ноября 2023, 19:40
Одному ребенку уже собирали несколько лет назад сумму по старому курсу 120 миллионов рублей было и в итоге лекарство не помогло деньги потратили на ветер.
Гость
16 ноября 2023, 17:18
Смысла нет, к сожалению. Вы просите у нищих. Просите у наших а будете платить в казну США? Просите гражданство и просите в США.
Гость
30 ноября 2023, 12:55
Где вы нищих то нашли, особенно в Тюмени.. Из машин пробки, во дворах нет свободного места. В супермаркетах катают тележки с горой дорогих покупок, на заправках очереди, в аэропорту плотная толпа и тд. Вы выйдите из своего бомжатника, вредно для здоровья с голытьбой жить.
Гость
16 ноября 2023, 20:34
Сумма заметно подросла. 70 миллионов это фонду отстегуть?
Как это во вражескую страну , в загнивающую Америку ? Не позволим ! Маму с сыном в иноагенты ! Бастрыкин , где ты ?
Гость
16 ноября 2023, 16:48
не ерничай, тарас
Гость
16 ноября 2023, 16:57
Да да ща 400 лямов
Гость
16 ноября 2023, 17:35
Ты прав. Там же загнивающий Запад! В России все своё, наилучшее!
Гость
16 ноября 2023, 19:49
Наша страна должна сама обеспечивать лечение своих, наших, россиян. Почему этого не происходит? Всем и всюду рассылаем многомиллионные какие то поддержки. Почему обычные граждане то должны скидываться?
Гость
30 ноября 2023, 12:59
Потому что это не лечится. НИГДЕ НЕ ЛЕЧИТСЯ! Скидываться мошенникам не должны ни чего.
Гость
17 ноября 2023, 13:26
Клиника согласилась... сомневаюсь что клиника отказывает хоть кому-то, кто готов им такие денежки принести за фиктивное лечение. Такое себе достижение.
Гость
23 ноября 2023, 20:13
Никто не видел приглашение и счёт из клиники. Попробуйте спросить об этом у папы - сразу забанит.
Гость
16 ноября 2023, 17:44
Лекарство еще в процессе исследования, предлагают скинуться чтобы ребенок подопытным стал. Конечно родителям тяжело, но надо смириться что генетические заболевания не излечимы.
Гость
16 ноября 2023, 17:03
Скиньтесь мне на квартирку я вам 5 здоровых налогоплательщиков рожу)
вопрос почему американцы за 396 миллионов могут помочь ! так мы можем изготовить и дать гарантию на многие лекарства и вылечить наших соотечественников а также помощь беднейшим странам?
Гость
16 ноября 2023, 19:34
Они могут помочь избавиться от миллионов, а не болезни. Разводят вас, а вы ведётесь.
Они могут помочь избавиться от миллионов, а не болезни. Разводят вас, а вы ведётесь.
я не в том возрасте вестись на всякую фигню
Гость
16 ноября 2023, 23:11
Гость
16 ноября 2023, 19:34
Они могут помочь избавиться от миллионов, а не болезни. Разводят вас, а вы ведётесь.
Согласен на 100%.
Гость
16 ноября 2023, 18:35
Жаль детей с такими редкими болезнями! Неужели нет в России умных учёных способных создать аналог препарата Элевидис?!
Гость
16 ноября 2023, 18:52
Это не лечиться
Гость
16 ноября 2023, 19:37
Этот препарат с недоказанной эффективностью по сути плацебо за бешеные деньги.
Гость
16 ноября 2023, 19:38
Их нигде нет. Есть только развод. Люди любят верить в чудеса, и готовы отдать последнее. Чем и пользуются.
Гость
16 ноября 2023, 20:35
Родители пишут что мы победили и получили счёт. В чем победа?
Гость
17 ноября 2023, 07:10
В том, что сейчас из РФ многим отказывают.
Гость
17 ноября 2023, 13:30
Гость
17 ноября 2023, 07:10
В том, что сейчас из РФ многим отказывают.
По одной простой причине - такие деньги просто так в америку не перевести сейчас.
Гость
16 ноября 2023, 19:51
Генетические заболевания не излечимы. Опять американцы будут испытывать свои препараты за счет доверчивых граждан России. Ребенка безусловно жаль, но с золгеснмой уже проходили испытания
Гость
16 ноября 2023, 23:23
Вы ошибаетесь. Там украинцев хватает,есть на ком испытания делать.
Гость
17 ноября 2023, 01:54
Гость
16 ноября 2023, 23:23
Вы ошибаетесь. Там украинцев хватает,есть на ком испытания делать.
Там и россиян дохрена если не больше
Гость
17 ноября 2023, 01:59
Может вылечить и не возможно. Но с помощью лекарств возможно значительно улучшить и продлить качество жизни. И в Америке, в отличии от России проходят исследования, финансируются, создают новые лекарства.
А в России, как только ввели санкции, сразу оказалось,что нечем лечить людей, нет вакцины и т.д. Так как в приоритете финансирование воблы.
Гость
16 ноября 2023, 21:05
Это разве редчайшая болезнь? Болезнь Дюшенна поражает примерно 1 из 5000 живорожденных мальчиков . По оценкам, каждый год около 20 000 детей во всем мире диагностируют болезнь Дюшенна.
Гость
20 ноября 2023, 11:15
Дело Бахтиных живет и процветает
Гость
16 ноября 2023, 16:17
Препарат наверное привезён с Марса! Любят себя попиарит и нажиться!
Гость
16 ноября 2023, 17:50
Не с Марса, а с Пандоры. Это анобтаний, редкий материал.
Гость
16 ноября 2023, 23:20
Гость
16 ноября 2023, 17:50
Не с Марса, а с Пандоры. Это анобтаний, редкий материал.
С какого ещё Марса. Америкосы там и не были никогда. Все в годивуде сняли.
Гость
16 ноября 2023, 22:34
А мне вот интересно, мама во время беременности наблюдалась у врачей? Ее обследовали, делали необходимые анализы, проверяли генетику? И ничего не выявили? Или предупрежлали, что у ребенка могут быть проблемы?
Гость
17 ноября 2023, 02:04
А как определить поломку гена внутриутробно? Вы хоть почитайте. Носителем гена могут быть только женщины, а заболеть только мальчики. И НИКТО не знает какие поломки именно у него. Где в России делают генетические анализы на более чем 600 генов?
Гость
17 ноября 2023, 17:07
Гость
17 ноября 2023, 02:04
А как определить поломку гена внутриутробно? Вы хоть почитайте. Носителем гена могут быть только женщины, а заболеть только мальчики. И НИКТО не знает какие поломки именно у него. Где в России делают генетические анализы на более чем 600 генов?
Здравствуйте! Вы чего как из леса то вышли??? Платишь 30к, делают забор анмио жидкости и/или хориона, спустя 3 недели получаешь результат. Или вы предпочитаете рожать вслепую, на русский авось?
Гость
30 ноября 2023, 13:03
На дюшенна беременность не проверить.
Гость
16 ноября 2023, 16:59
Машинку пусть продаст, квартирку, а то хочет с лохов денег срубить
Гость
16 ноября 2023, 18:15
Ну так он же не мамонт
Гость
17 ноября 2023, 01:45
Гость
16 ноября 2023, 18:15
Ну так он же не мамонт
Он их ищет, а стенгазета помогает. Фактически сообщники.
Россия не должна ходить с протянутой рукой мы должны победить эту и выйти на много полярный мир где все равны
Гость
17 ноября 2023, 23:03
Мы не с протянутой рукой! Наша медицина тоже не бессильна. Но за границей же обещают поднять на ноги безнадежных! И верят в этот лохотрон. Только у себя возмущаются, если в платную клинику сходить, а этим несут миллионы, и не стыдно такие суммы у менее состоятельных просить! Слов нет! Кто они после этого?! Пожертвовали бы лучше сами тем, кому нужнее. Боженька, глядишь, и помилует.
Гость
16 ноября 2023, 16:26
на машине 320 написано. 70 на куда?
Гость
16 ноября 2023, 16:33
Попробуйте перечитать статью.
Гость
16 ноября 2023, 19:12
А потом он и детишек таких нарожает.
Гость
30 ноября 2023, 13:04
Не успеет. Они живут до 20.лежа в койке.
Гость
17 ноября 2023, 12:25
Очередное подтверждение того что наша медицина полнейшее дно!
Гость
17 ноября 2023, 13:42
Бред. Медицина нормальная. Там шарлатаны сидят просто. Может быть когда-нибудь, но пока СМА не лечится.
Гость
16 ноября 2023, 16:14
А чего так мало то? Просили барон Сибири!
Гость
16 ноября 2023, 17:32
И гарантии то же нет, к сожалению
Гость
16 ноября 2023, 20:26
Эти деньги уйду на поддержку Тарасов!
Гость
16 ноября 2023, 16:29
Классный бизнес план. Никита в маркетинг могёт это да. Наверняка найдется немало желающих облапошиться. Удачи)
Некоторые рожают только "бизнес-проекты". Здоровых рожать разучились.
Гость
16 ноября 2023, 16:34
Заплатить натовской стране эту сумму, а потом эта сумма зеленскому? Не смешно....
Гость
16 ноября 2023, 17:55
Отсутствие интеллекта полностью
Гость
16 ноября 2023, 16:39
Если бы не вобла одного безумца, сколько бы людей в стране можно было сделать счастливыми. Ну что, запад всё равно загнивает? Судя по лечению и препаратам сгнил совсем.
Ваши слова болью отдаются в сердце. Скоро снова попрёмся на избирательные участки голосовать за эту св……
А кто вас заставляет голосовать за эту св......?
Гость
16 ноября 2023, 17:39
Сколько миллионов долларов стоит одна ракета????
Сколько стоит 1 день воблы????
А люди , как умалишенные пишут, что ребенка дорого лечить !
Гость
16 ноября 2023, 21:40
американцы помогают зеленскому , так что никаких денег для американцев не надо собирать
Гость
17 ноября 2023, 01:52
А разве деньги нужно собрать американцам? Абы шо написать от большого ума.
Гость
17 ноября 2023, 12:10
Гость
17 ноября 2023, 01:52
А разве деньги нужно собрать американцам? Абы шо написать от большого ума.
а кому ещё нужны эти 390 млн? естественно их нужно отдать американцам, работающим в клинике США
Гость
16 ноября 2023, 19:22
Его Никита зовут, а не Святослав!
Гость
17 ноября 2023, 11:08
Озолотить зарубежную фарм.мафию на очередные 400 лямов? При этом никто никаких гарантий не даёт, их просто быть не может.
Напомните, чем закончилась афёра с тройняшками из Тюмени, которым всем миром собирали уйму денег, в заведомо безнадёжной ситуации? Кроме обогащения клиники, какие ещё результаты получили в той истории? Ещё и родителей мучали дополнительные несколько лет, общественным мнением фактически обязывая их жизнь свою свою кинуть под ноги нежизнеспособным инвалидам?
Гость
18 ноября 2023, 20:01
Препарат разрешён детям до пяти лет. Другим не дадут
Гость
16 ноября 2023, 23:37
Чья то программа хорошо работает, у кого-то получилось сделать людей злыми, равнодушными до чужой беды. Родители молодцы, стучат во все двери, не опускают руки. Сил им и удачи в борьбе за жизнь своего ребенка.
Гость
17 ноября 2023, 01:44
Свечку поставь еще)
Гость
16 ноября 2023, 22:24
пусть машину свою продаст, дом, квартиру, пылесос, вобщем все что есть пусть продаст. Пусть к Путину обращается. А с людей нечего клянчить у всех есть дети
Гость
16 ноября 2023, 17:41
Читая большинство комментариев, понимаешь, что общество оскотинилось ! Дно пробило окончательно!
Гость
16 ноября 2023, 18:58
Это заболевание не лечиться. К сожалению... Жаль родителей. Но увы такова правда.
Зря вы так . Это наша власть оскотинилась и прогнила , а люди ….. что они могут ? Высказаться в коментах, пошептаться на кухне ? Всё остальное наказуемо . Кремлевская банда охраняет себя крепко .
Гость
16 ноября 2023, 19:16
Общество поумнело . Его столько обманывали , что лохи начали что то понимать . Например , Чулпан Хаматова имеет виллу в закрытом коттеджном посёлке в Литве . Актрисой столько не заработаешь , а фондом Помощи больным детям - в самый раз . А Вы платите , платите . Буратины . А Лиса Алиса и Кот Базилио найдут куда Ваши денежки деть . Играют на струнах русской души . На жалости к детям .
Гость
16 ноября 2023, 16:42
65 лет - 18 лет = 47 лет х 12 месяцев= 564 месяца х 30000 рублей = 16,920,000 рублей. За жизнь 16,92 мил. руб.
Идите вы со своими 390 мил. руб за жизнь! Он не окупится.
Гость
16 ноября 2023, 20:44
Ты в течении 47 лет 30000 рублей получал?
Гость
17 ноября 2023, 05:44
Гость
16 ноября 2023, 20:44
Ты в течении 47 лет 30000 рублей получал?
а через 47 лет это то же будет не 390 мил. руб.
Гость
16 ноября 2023, 21:30
не платите деньги америкосам
Гость
17 ноября 2023, 11:32
Есть классные эксклюзивные американские продукты, защищённые международными патентами, круто восстанавливающие иммунитет. Благодаря им несколько членов моей семьи выжили при грустных перспективах. Мне удалось избавиться от 5(!!!) аутоиммунных заболеваний, при которых развитие онкологии просто неизбежно. Теперь со здоровьем всё отлично. Продукт американский, реально крутой.
И что? Нам из принципа всем передОхнуть? Или всё-таки сказать огромное спасибо людям, которые вывели этот продукт на мировой рынок и, кстати, получили множество признаний от наших крупных медицинских центов? Вы тёплое с мягким не путайте, пожалуйста. Политика, дающая колоссальные дивиденды ангажированным участникам - это одно, а люди, создающие полезный продукт - это совсем другое. И это классные люди. Низкий им поклон.
Гость
16 ноября 2023, 17:07
проклятая натовская америка тянет миллионы ниочёмных долларовых бумажек с скрепоносных тюменцев!
Сейчас+2°C
пасмурно, снег с дождем
ощущается как -6
0 м/c,
732мм 100%Ребенку из Тюмени нужно 396 миллионов на лечение в США