Не нужно тратить такие деньги на лечение одного человека.
Эти деньги лучше направить на расширение дорог смерти, где бьются десятками, чем мы спасем сотни людей от аварий.
Гость
7 сентября 2023, 14:01
Согласен. Абсолютно нерациональное дело.
Гость
7 сентября 2023, 14:34
Вас забыли спросить на что тратить деньги! Не хотите тратить, не тратьте, лично у вас никто и ничего не просит. Найдутся люди сопереживание чужому горю, которые захотят помочь. Сейчас множество благотворительных фондов, которые помогают собрать необходимые средства на лечение. Причем, эти средства люди жертвуют по собственному желанию из своего кармана, а не из вашего.
Гость
7 сентября 2023, 14:56
Гость
7 сентября 2023, 14:34
Вас забыли спросить на что тратить деньги! Не хотите тратить, не тратьте, лично у вас никто и ничего не просит. Найдутся люди сопереживание чужому горю, которые захотят помочь. Сейчас множество благотворительных фондов, которые помогают собрать необходимые средства на лечение. Причем, эти средства люди жертвуют по собственному желанию из своего кармана, а не из вашего.
Список вылеченных огласите. Лечить и вылечить - разные понятия.
Часто "лечить" - это тянуть деньги из карманов сочувствующих в карманы собственников клиник или фармакологии.
Дело Бахтина живет и процветает!
Вот почему и очень плохо, что находятся те, кто поддерживает подобные сборы, кто перечисляет деньги. Все это приводит к тому, что подобные только множатся, и уже кроме Миши появился Святослав, и потом и другие пойдут по тому же пути
Гость
8 сентября 2023, 18:14
Верно говорите, слишком много хотят. Дайте им свободу секса, теперь просят денег на лечение. В нормальной стране эту семью бы давно на место поставили. Ни заводов, ни фабриков не имеют, плодят детей лишь бы секс продлить. Теперь ходят просьбами занимаются.
Зачем тратить на одного человека 320 млн ? это же просто бесмысленно
Гость
14 декабря 2023, 13:28
скажешь это своему ребенку или родственнику, когда что то подобное с ними случится
Гость
7 сентября 2023, 16:45
Хватит собирать деньги с Российского народа для клинических испытаний США. Собирали уже на Золгеснма, Бахтины до сих пор требуют госвдарство оплачивать лечение. Ну не исправить гены не придумали ещё такого в мире.
Информация о препарате.
FDA одобрило первый генный препарат для терапии миодистрофии Дюшенна
Однако его клиническая эффективность пока не ясна. Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило первый генный препарат деландистроген моксепарвовек под торговым названием «Элевидис» (Elevidys) для терапии миодистрофии Дюшенна у детей в возрасте от четырех до пяти лет. Как сообщается на сайте ведомства, лекарство прошло процедуру ускоренного одобрения, хотя исследования пока не показали его клинической эффективности — улучшения двигательной функции.Наиболее частыми побочными эффектами, о которых сообщалось в ходе испытаний, стали рвота, тошнота, острое повреждение печени, лихорадка и снижение количества тромбоцитов в крови. Кроме того, после применения «Элевидиса» в клинических испытаниях наблюдались воспаление сердечной мышцы и повышение уровня тропонина-I — маркера повреждения сердечной мышцы.
Гость
7 сентября 2023, 14:26
Еще хорошо бы самые актуальные новости кидать, а не первые попавшиеся.
Гость
7 сентября 2023, 14:37
Гость
7 сентября 2023, 14:26
Еще хорошо бы самые актуальные новости кидать, а не первые попавшиеся.
Ну так киньте, уважаемые родители свои новости актуальные, что всех вылечили, все бегают
Гость
7 сентября 2023, 14:27
Препарат назначается детям от 4 до 5 лет, ребенку 7 лет, двигательные функции никак не улучшает, доказанной эффективности не имеет, страшные побочные эффекты. Сбор на карту физ.лица. Кто назначил этот препарат в России? Сами родители решили? Когда уже запретят мошенничество на сборах на лечение?
Гость
7 сентября 2023, 15:07
От Золгенсма как минимум трое детей в России умерли, у некоторых отказала печень, значимо наблюдающихся результатов нет ни у одного, но сборы продолжаются. Теперь сумму просто удвоили?
От Золгенсма как минимум трое детей в России умерли, у некоторых отказала печень, значимо наблюдающихся результатов нет ни у одного, но сборы продолжаются. Теперь сумму просто удвоили?
Так и Тишунин не начал ходить.
Гость
7 сентября 2023, 07:39
Страна ещё не отошла от многомиллионных мошенничеств с золгенсма за 160 миллионов, после которой ни один ребенок не пошел, несколько умерло, некоторые особо наглые родители требовали ещё потом спинразу за счёт бюджета, а теперь нам предлагают удвоить сумму за аналог, да ещё находящийся на стадии испытаний??? Вы издеваетесь?
У родителей просто нет совести.
Гость
7 сентября 2023, 10:26
А золгенсма и не обещала никому ходить. Продила жизнь как могла. В креслах но живые хотя бы. Вы видимо не совсем с чтением в ладах. Но выводы уже вперед. Надо баланс соблюдать головы и языка.
Гость
7 сентября 2023, 11:01
Ни Спиноза, ни золгенсма не сделают чуда, не вернут к полноценной г жизни.. Откуда столько генетических болезней??
Гость
7 сентября 2023, 12:57
Гость
7 сентября 2023, 10:26
А золгенсма и не обещала никому ходить. Продила жизнь как могла. В креслах но живые хотя бы. Вы видимо не совсем с чтением в ладах. Но выводы уже вперед. Надо баланс соблюдать головы и языка.
Обещала. Как же эти рекламные слоганы "Всего один укол!", "С Америки - на зеленом велике!". Обещали, что типа этот укол исправит генетику, особо упирали на то, что 160 млн - это дешевле, чем всю жизнь Спинразу колоть. Укололи, теперь все равно Спинразу требуют. Быстро же господа мошенники забывают свои речи, как деньги нужны.
Что за чушь "в креслах, но живые хотя бы"? В чем ценность такой жизни? Вы хоть представляете, сколько детей можно реально поставить на ноги на 160-320 млн, потраченных на продление мучений состояния овоща в кресле???
Лживые и бессовестные.
Гость
7 сентября 2023, 12:20
да это к Путину надо у него круг добра есть
Гость
7 сентября 2023, 14:25
Круг добра не закупит.
Гость
9 сентября 2023, 20:34
Гарантий никаких, зато нагреться на этом сборе можно, ух! Почитайте хоть статейки, прежде чем выть тут, что кто против на дитачку утютюсеньку 320 лямов отдать, тот бездушный и душный ))
Гость
7 сентября 2023, 09:03
нужно запретить поборы, чаще всего это обман.
Гость
8 сентября 2023, 18:18
Да конечно, видно же кто есть кто. Им плевать было на общину когда 3 детей лепили, хаха теперь у этой же общины деньги просят. Ещё и бытовую проституцию пропагандируют. Видно же не совместимы внешне.
Гость
7 сентября 2023, 07:27
Здоровых молодых мужиков никто не считает, что лить слёзы по обречённым
Гость
7 сентября 2023, 09:24
пока ребенок считают, а как пОтом запахнет в 18 - всё - в ваинкамат - ты расходник для продолжения рода богачей, чтоб они не страдали.
Опять двадцать пять... Чтоб не подать заявку в эксперементальную группу? Надеюсь эти скакать по площади не будут, у них запасные есть если чё (
Гость
7 сентября 2023, 09:25
320 лямоф? таблетки от сваровски?
Гость
7 сентября 2023, 07:37
Подождите, подождите... Написано, что "в Америке проводятся клинические испытания данного препарата для детей старше пяти лет". То есть амеры просят 320 миллионов оплаты за то, чтобы побыть в роли подопытного кролика, а кто-то на это ведётся???
Гость
7 сентября 2023, 08:19
Надеются на шанс.....пусть и минимальный.
Гость
7 сентября 2023, 10:21
Да. Им самим интересно, это редкость, вот и пусть бесплатно проведут испытание. Для науки.
Гость
7 сентября 2023, 10:21
Нет, когда он пройдет одобрение в конце года, он будет стоить 320 000 000, если их возьмут на клинические то возможно вообще ничего не будет стоить.
Гость
7 сентября 2023, 07:56
К Сечину. У него есть столько.
Гость
16 ноября 2023, 23:44
Все эти сборы-обыкновенное мошенничество. Тем более сша и было создано мошенникам и убийцами которые с Европы туда ломанулись
Гость
17 ноября 2023, 00:12
Я вот все время удивляюсь,неужели есть люди которые верят в эту Чушь!!!
Гость
7 сентября 2023, 14:05
Такие дела совершенно не способствуют развитию человечества. И так все слабаки стали, с этими антибиотиками и прививками. Мы нарушили естественный процесс. Только генная инженерия спасет мир, но для этого нужно перестать занимать единичным спасением, научится смотреть шире и не вставлять палки в колеса науки. Жестоко? Мир жесток по своей природе, таким он был, таким он будет. Человек либо останется тут подольше, либо сгноит сам себя.
Гость
7 сентября 2023, 21:01
Естественный процесс отбора в большинстве своем - случайность. Повезло/не повезло. Это касаемо помощи антибиотиками. Умение справляться с различного рода болезнями лучше для всех, улучшает качество жизни в целом. Каким бы жёстким не был мир, именно лечение редких случаев даёт толчок и рост в науке. "Либо останется подольше" - как? Никаких решений не предлагаете. Именно решения нужны науке.
Гость
7 сентября 2023, 10:03
Над этой статьёй который день висит баннер кандидата в депутаты, радеющего за доступную и качественную медицину. Дайте возможность кандидату осуществить свои мечты, пусть делом докажет своё искреннее желание помочь людям!
Гость
7 сентября 2023, 07:35
Перестаньте уже называть многодетными людей с тремя детьми! Три - это обычное, нормальное число детей в семье. Многодетные - 4, 5 и больше.
Гость
7 сентября 2023, 08:13
Давно уже многодетными считаются семьи с тремя детьми.
Гость
7 сентября 2023, 10:20
Что изменится у вас, когда перестанут называть? Проще станет? Много это все, что больше двух, чисто по определению уже
Гость
7 сентября 2023, 12:59
Гость
7 сентября 2023, 10:20
Что изменится у вас, когда перестанут называть? Проще станет? Много это все, что больше двух, чисто по определению уже
по этой логике много - это все, что больше одного. Почему тогда с двумя детьми - не многодетные?
Гость
7 сентября 2023, 07:36
Пусть государство помогает или не судьба. Только дураки на это жертвовуют свои деньги.
Как во Всём виноваты..- так американцы ...
как петух жаренный в ж*** клюнет - так сами к американцам бежите просить помощи.... сами ничего не можете и путин ничего не может..... мозгов нет в россии... а мозги все уехали на запад... ))) нафиг что то мочь если есть нефть газ... и яхты и счета за границей и собственные клиники )) а вы простой народ подыхайте и живите как хотите )))
Гость
7 сентября 2023, 06:51
Очень жаль ребенка. Но наши дети в болезни никому не нужны. Только взрослые и маломальски здоровые, и то для определенных целей. Всё безнадёжно.
Гость
8 сентября 2023, 18:24
Люди проснитесь, пара троих детей заделала наплевав на общину и в какой-то части на собственных детей. Рекламируют бытовую проституцию. Ещё и попрашайнечеством занимаются. И всё это публично. Ау журналисты вас случайно в роботов никто не превратил? От безысходности публикуете дичь всякую.
Не переживайте у меня мальчик тоже такие диагноз всйо будет хорошо
Гость
7 декабря 2023, 23:40
...
Гость
7 сентября 2023, 06:49
Это ж сколько ракет
Гость
7 сентября 2023, 14:28
И все бы их на штаты, а то офигели там, лекарство придумывают детей спасать, да за такие деньги! Лучше б мы их бахнули и все 👍 ни штатов ни лекарств ни детей 🤷♂️
Гость
9 сентября 2023, 12:03
Почему не публикуют посты в поддержку данной семьи?
Гость
10 сентября 2023, 23:51
Собирать всем миром
Гость
7 сентября 2023, 19:55
Лечение таких заболеваний должно взять на себя государство. Ведь вроде фонд создали для этого и НДФЛ 15% установили. Требуйте с государства.
Сейчас-4°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -8
0 м/c,
762мм 100%В Тюмени собирают 320 миллионов мальчику с мышечной дистрофией