
Елена Хиленко много лет посвятила своей любимой работе в неврологическом центре, она была поваром-пекарем. Стояла на ногах по восемь часов, таскала тяжести и без конца мяла тесто для 300 видов булочек. В 48 лет у женщины начались проблемы со здоровьем: появились головокружение, шаткость в ногах и слабость в руках. В 2017 году она уже не смогла работать. Врачи не сразу распознали в этих симптомах рассеянный склероз. Только спустя два года диагноз уточнили, а еще через столько же выписали препарат. Сейчас Елене 54 года, болезнь прогрессирует, да и к рассеянному склерозу прибавились другие проблемы со здоровьем. Женщина тяжело ходит даже с тросточкой. И если рядом никого нет, то может упасть. Так, Елена уже получала огромный ожог спины от печи, несколько раз ломала руку и ноги.
Тюменке установили третью группу инвалидности бессрочно. Но женщина считает, что в ее ситуации можно было бы перейти на вторую. Это бы сильно облегчило ей жизнь, ведь статус позволил бы ей получать пенсию побольше, пользоваться социальным такси и другими благами. Но тут Елена Хиленко столкнулась с другой проблемой: в Тюмени комиссия медсоцэкспертизы настолько придирчиво смотрит результаты анализов, что, как кажется нашей героине, порой выносит несправедливые решения. Сейчас сама Елена и ее дочь бросили все силы на то, чтобы пройти переосвидетельствование и добиться второй группы инвалидности.
— Мы подали на вторую группу, но мне отказали. Эксперты медико-социальной экспертизы сказали: «У нас возникли сомнения». Какие сомнения, если есть все показания? Я уж и не знаю, — говорит Елена Хиленко. — В итоге пригласили на дообследование. Дочь в кабинет не пустили как сопровождающую. Этом потом мы узнали сами, что при оформленной доверенности такая возможность есть. И вообще там невролог такая грубая была. Она просила меня попасть пальцем в нос, а когда получалось недостаточно четко, грубо говорила: «А лучше? А еще лучше?» Меня осматривали четыре часа. Сказали, что решение сообщат по SMS. Через два дня мы узнали, что оставили третью группу. Мы подали на обжалование.

Елена Хиленко рассказала, что ей решение по третьей группе объяснили так: «Мы вам помощь и так предоставили, а дальше можете и устроиться на неполный рабочий день». Только вот женщина сомневается, что с ее физическими возможностями кто-то из работодателей захочет видеть у себя такую сотрудницу. Тем более женщине придется ездить из поселка Винзили в город на такси, а это слишком дорого.
Как семья борется с МСЭ
За женщину заступилась ее дочь — Татьяна Шайбакова. Она возмущена тем, как проходила процедура переосвидетельствования, и отношением комиссии к больным. Тюменка специально приехала с мамой на осмотр, спросила, может ли она присутствовать в кабинете, но ее попросили выйти. И уже в коридоре Татьяна заметила, как эксперты прямо во время комиссии выходили за двери и шептались, сколько баллов поставить инвалиду. От этих результатов и зависело их дальнейшее решение.

— Моя мама в свои 54 года не может полностью себя обслуживать. Ее рассеянный склероз усугубляется остеохондрозом, артрозом второй степени, грыжами и так далее. В свое время мы добились третьей группы инвалидности. Дали нам ее на пожизненно. Но рассеянный склероз прогрессирует, маме становится хуже. Поэтому мы и подали на вторую группу инвалидности. Дообследование проходило в два дня — в марте и апреле. Во время комиссии вызвали какого-то другого врача, он зашел, посмотрел, потом вышел, а за ним — женщина из той же коллегии. Она была с листком бумаги. Спрашивала врача: «Ну что, какой балл ей поставить?» Дальше они пошептались, посмеялись и разошлись. Хотя решение должны оглашать при пациенте, чтобы в случае возникновения вопросов у него ответить, — рассказывает Татьяна. — Офтальмолог, который ее осматривал, вообще сказал: «Ваш офтальмолог по месту жительства просто преувеличил, у вас глаз не настолько плохой». Психомоторику они проверяли на каком-то там компьютере и сказали: «Да, амплитуда у вас понижена, но это возрастное». Давление высокое? Ну это стресс. То есть у них на всё находится аргумент!
В заключении специалистов говорилось, что Елена Хиленко симулирует и хочет показать результаты хуже, чем есть на самом деле. Татьяна возмутилась таким ответам специалистов, она позвонила заведующей бюро и выяснила, что, оказывается, сопровождающие могли присутствовать при осмотре. Требовалась лишь доверенность или согласие пациента, но об этом во время комиссии никто не спросил.
— То есть, чтобы пройти маме комиссию, мне нужно тащить с собой юриста? Потому что сами эксперты ни о чем не говорят, на любые ухудшения здоровья находят какие-то странные аргументы. Это просто издевательство над людьми. Пока я там находилась в коридоре как сопровождающая, там столько людей. Они все идут с жалобами, — продолжает говорить Татьяна.
Татьяна Шайбакова написала жалобу в МСЭ и обращение в прокуратуру.
В ответе бюро медико-социальной экспертизы семье Елены Хиленко сообщили, что никаких нарушений не выявлено. Там же в бумагах описывается поведение осматриваемой женщины, которая, по мнению экспертов, может самостоятельно за собой ухаживать, но своим поведением пытается вызвать сочувствие. А все замечания, кроме обсуждения врачей пациента в коридоре, опровергли. Но Татьяна Шайбакова считает, что ее маму просто сделали крайней в этой ситуации, а доказать врачам свою правоту в бюро практически невозможно.
Мы обратились в МСЭ и выяснили, что на решение медкомиссии жалуется не только наша героиня. Таких пациентов сотни. В 2020 году обжаловать вердикт пытался 421 человек, в 2021-м — 350, в 2022-м — 599, а в этом, 2023-м — уже 245. И, по статистике, далеко не всем удавалось изменить решение комиссии.
С точно такой же проблемой столкнулась и другая тюменка — 18-летняя Виталия Будакова. Девушка с тяжелым пороком, спасти которую может только новое сердце, после совершеннолетия лишилась статуса инвалида и никак не может его вернуть.
Другие истории детей с особенностями здоровья
Мы рассказывали историю «каменеющей» Лизы. У девочки редкая генетическая болезнь, при которой мышцы превращаются в кости. У нее формируется «второй скелет», который мешает ей двигаться. А маленькая Олеся болеет атипичным ГУС — это ультраредкое заболевание: всего два-семь случаев на миллион человек. Она постоянно принимает ряд сильнодействующих препаратов: без них организм маленькой девочки сам не справится.
У Риты из Ишима другое редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, при котором кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как родители борются со страшным диагнозом маленькой дочери.
Кстати, теперь у нас есть канал в Viber! Там мы размещаем новости о том, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.
Удобнее следить за новостями в Telegram? Подписывайтесь на нас, нажав сюда.