«Варианта два: искусственное кровообращение или новое сердце»: 18-летняя Вита из Тюмени пытается признать себя инвалидом

Виталия Будакова с виду обычная девушка. Ничего не выдает ее серьезный диагноз, из-за которого по сути она может умереть в любой момент. У 18-летней Виты врожденный порок сердца и аномалия коронарных артерий. Несколько операций девушка перенесла еще будучи подростком, но они — не гарантия ее жизни. Любой подъем по лестнице или даже долгая прогулка может вызвать болевой приступ в груди. Из-за этого Вита не может учиться в вузе, как ее сверстники, и устроиться на хорошую работу. В сумке у девушки всегда пачка таблеток и заряженный телефон на экстренный случай. Но несмотря на всё это, тюменская врачебная комиссия не ставит инвалидность Вите. Говорят, с таким набором заболеваний можно спокойно жить.

Вита всегда была активным ребенком. Она любит животных, поэтому в качестве хобби выбрала конный спорт. Новое увлечение не только приносило много удовольствия девочке, но и победы на разных соревнованиях. Вита, мечтая о будущем, была уверена, что окончит школу и станет тренером. Но этому было не суждено сбыться.

— Первые тревожные звоночки появились летом 2020 года, мне было 15. У меня появилась какая-то одышка, жжение в груди, боль отдавала в левую лопатку, бывало немела рука. Состояние было такое, что казалось, вот-вот я потеряю сознание. Пару раз с тренировок меня увозили на скорой, — рассказывает Виталия Будакова. — Я пять лет занималась конным спортом, выступала на соревнованиях, ездила со сборной в разные города. За месяц до спартакиады, когда я прошла все отборочные, врачи сказали пройти медкомиссию. Нефролог попросил сдать все анализы, мы сходили к кардиологу, ей не понравилась моя ЭКГ. После чего мы стали еще больше обследоваться. И потом сказали, что у меня подозрение на ишемию миокарда. Периодически у меня снова случались приступы, меня увозили на скорой.

Медики долго не могли понять, в чем же дело. Родителей успокаивали и говорили, что скорее всего у Виты панические атаки. И связывали это с подростковым периодом.

— После очередного приступа меня немного подержали в больнице, прокапали и отпустили домой. И сказали, что ничего серьезного, мы просто себя накручиваем, всё психосоматика, — пожимая плечами говорит Вита.

Но ее мама будто чувствовала, что всё намного серьезнее. Она продолжила настаивать на обследовании. Тогда в департаменте здравоохранения рекомендовали Виталии пройти диагностическую операцию, чтобы можно было поставить хоть какой-то диагноз. Ей назначали коронарографию — это такой метод исследования, который считается наиболее точным и достоверным способом диагностики ишемической болезни сердца.

— На этой операции у меня случился сердечный приступ. Благодаря этому у меня нашли аномалию развития коронарных артерий и врожденный порок сердца. Мне назначили лечение, но оно не сильно помогало мне. Месяц жила спокойно, потом снова приступы. В январе 2021 года мне уже прямо сказали, с этим нужно что-то делать, потому что любой мой приступ может оказаться последним. Мы отправляли документы в разные клиники, чтобы сделать очередную операцию. Но от меня отказывались везде, даже в Москве. А потом внезапно пришло из Питера, мол, у вас две недели на сборы.

Долго не думая, семья Будаковых нашла деньги на дорогу. Вита собралась и поехала на операцию в Санкт-Петербург.

— После операции врачи поставили мне ФК-I (функциональная классификация Нью-Йоркской ассоциации сердца, которая предполагает деление на четыре функциональных класса заболевания, — первый самый легкий, он не предусматривает ограничений в физической активности. — Прим. ред.). Сказали, что в Питере — это не числится как инвалидность, а вот у нас в Тюменской области — да. Поэтому мы спокойно можем подавать документы на инвалидность, — рассказывает Виталия Будакова.

Вернувшись домой, Виталия вместе с мамой действительно подали документы, девочке присвоили статус инвалида. Всё было нормально до совершеннолетия девушки.

— В январе этого года мне исполнилось 18 лет. Мы понимали, что снова предстоит процедура прохождения медкомиссии для подтверждения инвалидности, поэтому подготовили заранее все документы. Нам назначили дату комиссии. Ее мы проходили заочно, то есть не приезжали в бюро медико-социальной экспертизы. И вот пришло письмо, что инвалидность больше не подтверждают. Мы решили обжаловать решение, пришли на комиссию очно, — говорит Виталия.

Медики расспросили девушку о ее здоровье, всех выявленных заболеваниях. Виталия рассказала о проблемах с сердцем и пожаловалась на слишком низкое давление — 70/40, пульс 38. Эта проблема была документально зафиксирована.

— Я сказала, что у меня очень низкое давление, а мне врач ответила: «Не верю, это была какая-то ошибка». И это при том, что у меня на руках были документы, там сказано, что пульс 40 и очень низкое давление! Есть еще выписка из больницы, там тоже зафиксировано низкое давление. Всё предоставила, но мне не поверили. Потом меня осматривал другой врач, невролог, он заметил оттеки на ногах. И правда, у меня всегда оттекали ноги после приступов, а после операции еще и заболела почка. Врач спросил про мои физнагрузки, а потом отправил на обследование. Одно из испытаний была «лестница». Это тренажер из 5–6 ступеней — типа подъем на второй этаж. Но они нестандартные, не такие как дома. То есть, если обычно я иду домой по лестнице, то мне может стать плохо. А у них по заключению всё хорошо. Потом меня обследовали на беговой дорожке. Здоровые женщины ходят со скоростью 5 километров в час. У меня было меньше, но мне уже стало плохо. Врач помогла мне спуститься, дойти до двери, одеться, следила за мной. Но врачи на медкомиссии сказали, что у меня всё хорошо и в инвалидности я не нуждаюсь, — рассказывает Виталия Будакова.

С этим вердиктом девушка не согласна. Из-за своего здоровья она уже лишилась мечты получить ту профессию, которую хотела. Теперь еще повис и вопрос с работой.

— Мне важно получить инвалидность, потому что в вузы и на работу не берут. При малейшем стрессе или нагрузке у меня может случиться сердечный приступ. Я поступила дистанционно на юриста социальной сферы. Выбор профессий был небольшой... пошла туда, куда можно было. А в остальном... я обычный подросток, который гуляет с друзьями, стритует с гитарой на Цветном бульваре. Пытаюсь не унывать, — рассказывает Вита. — Оно вроде бы как лечится, но у нас проблема в том, что пороки же разные бывают. У меня артерия проходит через внутримышечный мостик. У любого здорового человека эта артерия идет сверху сердечной мышцы, а у меня внутри. Врачи ждут, пока мне исполнится 21 год. Они надеются, что артерия сама себе найдет проток. Если не найдет, то есть два варианта — искусственное кровообращение полностью или новое сердце.

Сейчас пока Виталия пытается обжаловать решение медкомиссии. Они с мамой уже написали обращение в бюро медико-социальной экспертизы. Если реакции не последует, готовы идти в прокуратуру, а может быть, и в суд.

Мы обратились в МСЭ, чтобы узнать, по какому принципу человеку присваивают статус инвалида.

— Порядок установления инвалидности определен Правилами признания лица инвалидом. Комиссия проводится в учреждениях МСЭ исключительно по направлению на медико-социальную экспертизу из поликлиники. Самостоятельное обращение гражданин для проведения МСЭ с этой целью законодательством не предусмотрено, — говорится в официальном ответе ведомства.

Причем действительно не всегда требуется присутствие самого человека. В бюро пояснили, что это зависит от предпочтений обратившегося. А вот и условия, которые должны быть для присвоения инвалидности.

— В правилах прописаны условия признания гражданина инвалидом. Обязательно должно быть нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами. А также ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться, заниматься трудовой деятельностью). Если требуется реабилитация. Наличие только одного из условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом, — добавили там.

На решение медкомиссии, как выяснилось, жалуется не только наша героиня. Таких пациентов сотни. В 2020 году обжаловать вердикт пытались 421 человек, в 2021 — 350, в 2022 — 599, а в этом 2023-м уже 245.

Мы рассказывали историю «каменеющей» Лизы. У девочки редкая генетическая болезнь, при которой мышцы превращаются в кости. У нее формируется «второй скелет», который мешает ей двигаться. А маленькая Олеся болеет атипичным ГУС — это ультраредкое заболевание: всего два-семь случаев на миллион человек. Она постоянно принимает ряд сильнодействующих препаратов: без них организм маленькой девочки сам не справится.

У Риты из Ишима другое редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, при котором кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как родители борются со страшным диагнозом маленькой дочери.

А тюменка Ирина Аудучинок — мама девочки с ДЦП. Она написала книгу о том, каково быть мамой особенного ребенка, как ей удалось принять новый формат жизни и стать счастливой, и почему лечение в дорогих клиниках не всегда помогает.