Город В Тюмени умер больной СМА мужчина. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препарате

В Тюмени умер больной СМА мужчина. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препарате

Дмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался

Дмитрий, по словам юриста, до последнего боролся за жизнь

В Тюмени несколько дней назад умер больной СМА Дмитрий Потапов. Он около года боролся за назначение необходимого ему препарата «Рисдиплам». Дмитрий прошел через судебные разбирательства и отказы врачей. В итоге 10 дней назад лекарство ему одобрили, но было уже поздно. Молодой человек скончался в возрасте 35 лет.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.

— Дмитрий обратился ко мне где-то в августе прошлого года. Он тогда собирался бороться. Всю осень мы пытались получить назначение лекарственного препарата в Тюмени. Дима прошел все обследования, но врачебную комиссию ему так и не провели. Это всё продолжалось месяца четыре. Его просто пускали по кругу между медицинскими организациями. Зная о том, что он был очень тяжелый. В итоге он был вынужден прилететь в Москву. Здесь он получил назначение. После этого он вернулся в Тюмень и продолжал бороться за препарат. Потребовалось длительное время, чтобы получить решение. Мы обращались в Минздрав и подали документы в суд. 13 мая было получено решение о том, что нужно было лечить. Кстати, депздрав и на этом предъявил возражения. Сказали, что лечить поздно. Они тянули почти год. В итоге мы победили, а пациент не победил. Все за него радовались, думали, что еще не поздно, — рассказывает Ольга Слободчикова, юрист.

«Она не отступит, как и я», — писал на своей странице Дмитрий. В социальных сетях он рассказывал о безуспешных попытках получить лекарство

Ольга отметила, что именно в нашем регионе пациенты сталкиваются с большими сложностями в получении лекарства.


— Ситуация с Дмитрием не уникальная. Многим пациентам именно из Тюмени приходится бороться за лекарство. Точно так же они не могут получить препарат, — добавила специалист.

Ранее мы писали про больных СМА тюменцев, которые тоже пытаются бороться за лекарство. Один из таких — 20-летний Руслан Курманов. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи отказываются ему назначать необходимое лекарство.

Также мы рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы с получением «Спинразы».

Также мы писали о пациентах, для которых, по словам Курмышкина, уже отправили лекарство. Но по каким-то причинам «Спинразу» решили отправить обратно в Москву.

Кстати, теперь у нас есть канал в Viber! Там мы размещаем новости о том, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Удобнее следить за новостями в Telegram? Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
77
ТОП 5
Мнение
Любовницы, проститутки и случайные связи — тюменец откровенно рассказал о своих изменах
Анонимное мнение
Мнение
«Мясо берем только по праздникам и не можем сводить детей в цирк»: многодетная тюменка — о семейном бюджете и тратах
Анонимное мнение
Мнение
«Ночь. Ракетная опасность. Бежишь в ванную прятаться». История семьи, переехавшей в Тюмень из Белгорода
Майя Антонова
Переехала из Белгорода
Мнение
Что мы на самом деле отмечаем 4 ноября? Уральский историк рассказал увлекательный детектив из прошлого
Анонимное мнение
Мнение
«Машина — это привилегия»: журналист — о том, почему автомобилисты обязаны платить за парковку
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления