Много ли в Тюмени ВИЧ-диссидентов и почему они отрицают вирус: интервью с заместителем главврача СПИД-центра

Весной в Тюмени скончалась маленькая дочь ВИЧ-диссидентки. Двухлетняя девочка была больна, но не получала терапию из-за решения матери, в итоге состояние ее здоровья ухудшилось до тяжелого. Медики не смогли спасти ребенка – в апреле малышка умерла, а на ее маму завели уголовное дело по статье 109 УК РФ «Причинение смерти по неосторожности». Суд не стал наказывать ВИЧ-диссидентку – стороны примирились, а уголовное дело прекратили. О том, кто такие ВИЧ-диссиденты, почему они отказываются от лечения и вовсе не верят в ВИЧ/СПИД, корреспонденту 72.ru рассказала заместитель главного врача тюменского СПИД-центра Ольга Саража.

– Почему ВИЧ-диссиденты не принимают свой диагноз?

– Тут стоит начать с того, как мы все воспринимаем болезнь. Появились симптомы – нужно лечиться. При ВИЧ-инфекции так не бывает. Это заболевание, которое постепенно ослабляет иммунную систему. На протяжении длительного времени (в зависимости от первичного состояния иммунной системы и стиля жизни пациента (вредные привычки, питание)) человек может не ощущать присутствие вируса в организме, клиника может протекает под маской других заболеваний (ОРВИ, краснуха, инфекционный мононуклеоз), но чаще симптомы могут отсутствовать. Особая опасность здесь заключается как раз в том, что некоторые носители вируса на протяжении длительного времени не знают о своем диагнозе и могут быть источником заражения других лиц. Когда силы организма истощаются (возникает иммунодефицит) возможно появление заболеваний, свойственных для ВИЧ-инфекции (СПИД-индикаторные). Длительное отсутствие симптомов может ставить под сомнение и само существование заболевания. Также, не исключается, что отрицание ВИЧ-инфекции – это психологический барьер для пациента – так жить легче: если не воспринимаешь болезнь, то и не болеешь.

– ВИЧ-диссиденты активно убеждают других людей в правоте своей точки зрения. Недавно в Тюмени умерла инфицированная девочка, мать которой после постановки диагноза начала придерживаться взглядов отрицателей болезни. На это можно как-то повлиять?

– Навязывание подобного мнения о ВИЧ другим людям – это страшно. Если взрослый человек может принять решение сам за себя, то за ребенка решают законные представители. По законодательству, родители и опекуны несут ответственность за здоровье и благополучие своего малыша. Государство охраняет детство, но нет таких законов, которые могли бы подействовать, повлиять на законных представителей и заставить их лечить детей. Кстати, как раз сейчас такая инициатива и обсуждается на законодательном уровне. Надеемся, что соответствующий закон будет принят. Проблема стоит остро и довольно давно. Если бы мать умершего ребенка соблюдала правила и рекомендации врача в период беременности, родов, послеродовый период (отказ от грудного вскармливания) заражения ребенка можно было бы избежать. При диагнозе «ВИЧ-инфекция» основополагающим является регулярное наблюдение, своевременное обследование и вовремя начатое лечение. Согласие матери на лечение ребенка было получено уже на фоне глубокого иммунодефицита и развития состояний, несовместимых с жизнью, а данные препараты не относятся к группе экстренной помощи. К сожалению, спасти ребенка на этом этапе развития заболевания не удалось.

– Много ли в Тюменской области детей, чьи родители отказываются от терапии?

– С 2013 года мы активно работаем с органами прокуратуры Тюменской области. Информация об уклонении законных представителей от обследования и лечения детей передается в регулярном режиме. Девочка, которая недавно умерла, тоже была в том списке, но мы еще не знали о её диагнозе. А если ребенок не был обследован, то и диагноз не установлен. На тот момент у нас было 14 таких проблемных детей. В феврале девочка в очень тяжелом состоянии попала в больницу, а в апреле умерла. Сейчас у нас еще пятеро детей с мамами-диссидентками. Заставить их лечить детей мы не можем – закон на стороне родителей.

– Получается, что родители, отрицая существование ВИЧ-инфекции, теряют время и подвергают жизнь детей опасности?

– Вовремя начатая терапия – залог успеха положительной динамики в последующем. Препараты для лечения ВИЧ-инфекции не являются препаратами экстренной медицинской помощи. Вначале их действие направлено на подавление вируса и, при сдерживании вируса препаратами, иммунитет человека восстанавливается и обеспечивает защиту организма. Чем выраженнее нарушения иммунной системы, тем требуется более длительное время на ее восстановление. Регулярное наблюдение, контроль развития вируса в организме и динамики поражения иммунной системы способствует своевременному началу лечения для достижения в последующем положительного эффекта терапии, предотвращение развития заболевания, связанных с ВИЧ.

За первое полугодие 2017 года в Тюменской области на обследование на ВИЧ прошли 236 тысяч 329 человек, включая иностранных граждан. За этот период ВИЧ выявлен у 1019 человек (в том числе в учреждениях УФСИН – 78 случаев). Пораженность населения в Тюменской области – 1,1% от общего населения региона. Первые три ранговых места с максимальными показателями регистрации ВИЧ-инфекции в 2017 году занимают Уватский район, г. Тобольск, Вагаский район.

– К чему в итоге приводит разрушение иммунной системы?

– При развитии выраженного иммунодефицита возможно развитие СПИД-индикаторных заболеваний, таких, как пневмоцистная пневмония, туберкулез, ЦМВ-инфекция, энцефалопатия и так далее. Данные состояния достаточно тяжелые, а особенно на фоне сниженного иммунитета организму трудно с ними бороться. Своевременно не начатое лечение может привезти к инвалидизации или летальному исходу.

– СПИД-центр пытался самостоятельно бороться с диссидентами?

– Года два назад мы выходили с предложением закрыть сайты СПИД-отрицателей, нашли порядка 40 ресурсов. Также, в 2016 году закончился судебный процесс с ВИЧ-отрицателем в пользу центра. Пациент отрицал наличие у него ВИЧ-инфекции, в ходе судебного процесса была проведена независимая экспертиза, по результатам которой ВИЧ-инфекция у данного пациента все же подтвердилась. Но и это, к сожалению, его не убедило.

– Пациенты как-то ограничены из-за того, что стоят на учете? Или они просто боятся разглашения диагноза?

– Существующее законодательство Российской Федерации защищает пациентов от дискриминации и регулирует вопросы конфиденциальности. Врачебная тайна существует. При постановке на учет пациенту присваивается эпидемиологический номер, под которым он наблюдается в дальнейшем. Разглашение информации без согласия пациента возможно лишь в рамках действующего законодательства – при расследовании уголовного дела, по судебному или прокурорскому запросу и т.д. При трудоустройстве пациенты сами решают – предупреждать работодателя или нет. Аналогично в поликлиниках и больницах. Просто люди, отрицающие существование ВИЧ и свою болезнь, ошибочно полагают, что они не должны состоять на учете.

– Только ВИЧ-диссиденты отказываются от лечения?

– У нас есть пациенты, которые не хотят принимать терапию, люди не приверженные к терапии. Они знают о своем диагнозе и риске ухудшения общего состояния в случае отказа от лечения, но пить таблетки не хотят. Пациентов пугает пожизненный прием лекарств, возможное возникновение побочных эффектов. Существует проблема в случае нерегулярного приема лекарственных препаратов, когда пациент неоднократно прерывает и возобновляет терапию. В данной ситуации, учитывая высокую мутирующую способность вируса, существует риск развития устойчивости (невосприимчивости) к препаратам. При формировании высокого количества значимых мутаций к одному из препаратов группы формирует устойчивость вируса ко всей группе. Это может привести к тому, что при в последующем пациент не сможет продолжить лечение вследствие его неэффективности.

– Можно ли отнести формирование устойчивости к препаратам к причинам, мешающим созданию эффективного лечения ВИЧ?

– У вируса высокая степень мутации. Если человек нерегулярно принимал терапию, то ВИЧ в его организме сформировал устойчивость и свои различные генотипы. В дальнейшем этот человек может заразить другого уже мутировавшим вирусом, устойчивым к терапии. Сейчас у вируса есть мутации, это осложняет и лечение, и изобретение новых лекарств, и вакцин. Вирус становится резистентным. Он может быть устойчивым к некоторым препаратам или ко всем. Пока в Тюменской области выявлен только один человек, который невосприимчив к лечению всеми группами препаратов. Но он сам сформировал себе такой вирус – нерегулярно принимал таблетки и бросал лечение.

– У людей могут быть объективные причины для того, чтобы бросить лечение? Возможно, побочные эффекты?

– Да, у препаратов есть побочные эффекты. Мы постоянно говорим и бьемся за приверженность терапии, поскольку одно дело начать лечение, а другое – сохранить его и сделать эффективным. Побочные эффекты есть – как ранние, так и поздние. Ранние – это тошнота, рвота, диарея, аллергическая реакция. Здесь можно сразу заменить препарат, подобрать другой. С поздними сложнее. Зачастую к ним относят панкреонекрозы, лекарственные гепатиты, проблемы сердечно-сосудистой, мочеполовой системой, дистрофии и атрофии жировой ткани. Но их можно вовремя предупреждать и корректировать. Производители лекарственных препаратов стремятся снизить риски побочных эффектов и количество принимаемых лекарственных форм в сутки (появляются комбинированные препараты).

– Раньше был стереотип, что ВИЧ-инфекцией заражаются только гомосексуалисты, проститутки и наркоманы. Изменилось ли сейчас отношение к болезни?

– Да, в каком-то плане люди сейчас даже перестали бояться ВИЧ. В 80-х годах прошлого века, когда вирус только обнаружили, то сразу сложилось впечатление, что это болезнь социально падших людей. Но заразиться может каждый, восприимчивость к вирусу всеобщая. Если наркоманы получили вирус с иглой, то половым путем заражаются зачастую обычные люди, даже семейные, ведущие порядочный образ жизни. Но, с другой стороны, даже ВИЧ-диссиденты, узнавая свой диагноз, сразу говорят, что они не наркоманы и не проститутки. Значит, у людей все равно срабатывает старый шаблон.

– Как снижают риск распространения ВИЧ?

– Мы стремимся остановить распространение болезни. Уже доказано, что если человек принимает антиретровирусную терапию, то, говоря простым языком, он становится менее заразным. В его организме снижается концентрация вируса. Риск заражения того же полового партнера уменьшается, но вероятность не равна нолю. Некоторые европейские страны уже добились снижения распространения ВИЧ именно благодаря тому, что подавляющее количество пациентов регулярно принимают терапию.