Нет диагноза – нет лечения?

Всегда страшно, когда болеют дети. Но еще страшнее становится, если не знаешь, от какого недуга страдает твой ребенок. Именно в такой ситуации оказалась семья Пинигиных из Тюмени: у 10-летнего Кирилла Пинигина прогрессирует болезнь – поражение серого вещества мозга, но диагноз до сих пор ему так и не поставили.

Первые симптомы болезни у мальчика появились три года назад. «В сентябре семилетний Кирилл пошел в первый класс, уже умел читать и писать, занимался бальными танцами. Ночью 25 октября у него начались судороги, происхождение которых было непонятно. Судороги чередовались с огромной усталостью. Сначала ставили диагноз «эпилепсия», но позднее он не подтвердился. Мы обращались в тюменские больницы, затем нас направили в Москву. Столичные специалисты также не смогли выяснить причины болезни», – рассказывает Земфира Пинигина.

Через полтора месяца у Кирилла появились новые очаги в головном мозге. Врачи предполагали самые различные диагнозы – от рассеянного склероза до редких генетических заболеваний, но ни одно из них не подтвердилось. «Мы трижды побывали в Москве, посетили там разные научные центры, были по квоте на обследовании в Германии, проводили телемосты с клиниками Израиля и Испании. Все доктора разводят руками, точного диагноза так и не поставили, прогноз дают неблагоприятный. Никто не может понять, почему разрушается серое вещество его мозга. В немецкой клинике нам прямо сказали, что положат историю Кирилла в папку с неразгаданными заболеваниями», – говорит Земфира Пинигина.

За три года Кирилл сильно ослаб, перестал ходить и уже практически не разговаривает. Болезнь прогрессирует, а ответа на главный вопрос до сих пор нет – установить точный диагноз Кириллу Пинигину врачи не могут. Не желая сдаваться и опускать руки, родители Кирилла обратились к специалистам испанской клиники TEKNON в Барселоне. Состоявшаяся онлайн-консультация подарила надежду: специалисты клиники пообещали помочь в точной постановке диагноза. Но для этого, по словам матери мальчика, им понадобится провести сложные и дорогостоящие процедуры – сделать биопсию мозга и мышцы.

Пока Кириллу поставили клинический диагноз «прогрессирующая лейкоэнцефалопатия неясного генеза (поражение серого вещества головного мозга)». Он получает противосудорожные препараты, которые помогают бороться с некоторыми симптомами болезни. Средства на эти лекарства выделяются из федерального бюджета, но на анализы в барселонской клинике семье Пинигиных нужно 37 тысяч евро, то есть без малого 2 340 000 рублей. У родителей Кирилла Пинигина таких денег нет.

«Мы подали заявление организаторам благотворительного проекта «Ключ к жизни», но, как мне известно, сначала должно состояться заседание комиссии, которая решит вопрос о выделении нам средств. Испанская клиника не ограничивает нас в сроках и примет сразу, как только у нас будет достаточно денег. Но хотелось бы как можно скорее пройти все обследования, чтобы начать полное лечение, – Кирилл сейчас уже плохо говорит и почти не ходит. Хочется сделать все возможное, чтобы вылечить его», – говорит мать мальчика.

Тюменцы, желающие оказать Пинигиным финансовую поддержку, могут перевести средства на обследование мальчика в Испании:

• Карта Сбербанка №4276 8670 1453 7386;

• Киви-кошелек – +7 961 202 63 51.

Карта оформлена на имя Пинигиной Земфиры Валиулловны (мама Кирилла).