Ребенку с ДЦП отказывают в инвалидности

«Я очень надеюсь на вашу помощь, надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с моего сына Вани не снимут инвалидность», – с такими словами обратилась тюменка Софья Кулешова к пользователям Интернета, к журналистам, просто к людям, которые могли бы распространить информацию и помочь ее мальчику.

Дело в том, что Ваня несколько лет находится на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, дизартрия средней степени тяжести и так далее. 12 мая текущего года Софья с Ваней были на переоформлении инвалидности в Тюменском бюро медико-социальной экспертизы (бюро №7 педиатрического профиля) у врача-педиатра Ларисы Тимошенко. В процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП. И... не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности – отправили на областное бюро медико-социальной экспертизы.

«Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!» – говорит Софья Кулешова.

Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено. Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и не ходил.

«Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. В инвалидности ребенку отказали. Нам помогали люди со всего света, консультировали заграничные врачи. Только благодаря всем этим людям Ваня стал ходить. Мы были рады, безгранично рады и не подозревали, что наш путь только-только начался. Первое слово Ваня произнес в 5,5 месяцев – «мама», первую фразу в девять месяцев, и мы даже предположить не могли, что Ваня к трем годам замолчит. Он не говорил ни одного слова, очень плохо ходил, в основном мы его носили на руках, так как он падал от легкого толчка, у него появились проблемы с психическим развитием (вторичная ЗПР). Постоянные курсы лечения, лечения, лечения. В три года Ване дали инвалидность, и это дало нам дополнительную возможность для лечения ребенка», – рассказывает мама Вани.

«С рождения и до сегодняшнего дня мы усиленно вытаскиваем ребенка. Помимо того, что положено от государства, мы возим Ваню к лучшим логопедам и дефектологам, мы очень много занимаемся с ним дома. Иногда по шесть часов в день. Это дает свои результаты, мы очень рады достигнутому, хотя до нормы Ване все равно еще далеко. Все, что умеет Ваня, – результат усиленной реабилитации. То, чему здоровые дети учатся шутя и между делом, для Вани превращается в серьезный ежедневный многочасовой труд», – продолжает Софья.

Сейчас у Вани гиперкинезы – непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова («Мама, а как это называется? Ну, вот это?», – и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго.

Если Ване все же не продлят инвалидность, то он будет лишен бесплатной эффективной реабилитации, а все расходы на бесконечное лечение ребенка семья просто не в состоянии осуществить. Сейчас Ванина пенсия уходит на лекарства, платные приемы квалифицированных врачей и остаток, пусть лишь частично, но все же закрывает часть расходов на платную реабилитацию.

«Наверное, не всем понятно, почему я так упираю на реабилитацию», – говорит Софья. У Вани сложный сочетанный диагноз, и ему нужна не только логопедическая коррекция, но восстановление или хотя бы поддержка физического статуса. Такие медицинские услуги оказывают специализированные реабилитационные центры для инвалидов. Если сыну не продлят инвалидность, то он сможет получить бесплатную помощь только по логокоррекции, а ЛФК (лечебная физкультура и адаптивная физкультура) в речевой стандарт не входит. Следовательно, все лечение будет оплачено родителями. Сколько будет стоить реабилитация, если Ване инвалидность снимут? Можно подсчитать.

20 тысяч рублей в «Надежде» (для инвалидов бесплатно раз в год хотя бы – а надо бы два раза в год), 12 тысяч в реабилитационном центре «Пышма» (а два раза в год – 24 тысячи), лечение в реабилитационном центре «Родник» обойдется в сумму около 70 тысяч. Итого курсовое лечение в этих центрах – 130 тысяч примерно. Пенсия Вани уходит на лекарства и врачей и частично покрывает посещение негосударственных центров.

К примеру, акатинол-аматант стоит три тысяч рублей за курс, а глиателин – 3200. Итого 6200 за курс. Одно посещение опытного дефектолога в «Ладе» – 400 рублей – а нужно два раза в неделю, логопеда в «Кардее» – 450 руб, а надо бы заниматься не менее трех раз в неделю. Занятия нейропсихолога – 500 рублей, тоже два раза в неделю. Итого на месячный курс логопсихокоррекции (без ЛФК и физиолечения) нужно 14 тысяч рублей. Посещение наблюдающего сына невролога (того, который разбирается в особенностях основного диагноза Вани) – 600 рублей. Вот такая печальная финансовая математика.

«По времени реабилитация минимально занимает четыре месяца в году. А на практике – чаще больше полугода. Поэтому работать на хорошо оплачиваемой работе при таком графике жизни я не могу, хотя я все равно работаю и помогаю другим семьям с детьми-инвалидами отстаивать свои права. По муниципальному гранту моя зарплата – три тысячи рублей. А в нашей семье двое детей, и наш совокупный доход вполне мог бы покрыть текущие расходы. Но при условии,что Ваня был бы здоров и не нуждался в высокозатратном лечении», – добавляет Софья.

«И вот сейчас нас могут оставить без помощи государства, только потому, что мы слишком сильно стараемся, и ребенок ходит и говорит ценой огромных усилий. Медико-социальная экспертная комиссия не берет во внимание, что все достижения ребенка могут быть утеряны из-за отсутствия возможности реабилитации. Их в этом не убеждает даже история болезни... Они видят лишь заключение «динамика положительная». А насколько она положительная и относительно чего, и к чему мы приходим, стоит только Ване заболеть ОРВИ – им это неважно. В пятницу они увидели ребенка после 2,5-месячной беспрерывной реабилитации. Мне искренне жаль, что комиссия видит ребенка раз в год и не видит, что становится с моим сыном, когда мы делаем необходимые перерывы в реабилитации. Необходимые для отдыха организма, а не вынужденные. Что же будет с Ваней, если у нас добавится и вынужденный «простой» я боюсь даже представить. Я даже плакать не могу, понимаю бессмысленность слез», – рассказывает Софья Кулешова.

«Я не понимаю, почему государство, в данном случае в лице МСЭ,пытается отказать в помощи? Ведь гораздо выгоднее сейчас «сделать» из моего сына экономически активного взрослого в будущем, чем потом, когда время будет упущено, снова инвалидность вернуть и платить пенсию долгие-долгие годы», – заключает Софья.

По словам Софьи Кулешовой, проблема эта не единичная. Две тюменские семьи, которым отказали в оформлении инвалидности на детей, собираются подавать коллективное заявление в суд. На самом деле, таких семей намного больше, просто не хотят связываться с судами. В Тюменском бюро медико-социальной экспертизы комментировать ситуацию Кулешовых отказались, заявив, что будут это делать только по запросу суда. А 24 мая состоится областная комиссия, которая вынесет свой вердикт Ване Кулешову. Так что продолжение следует...