Ребенок с лишней хромосомой

Каждый семисотый ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. К сожалению, в России этот диагноз для многих означает сиротство при живых родителях. По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», большая часть таких детей остается в роддомах. Однако ситуация постепенно меняется. В том числе, и в Тюмени.

На ребенке вины нет

Благодаря доступности информации, пониманию того, как правильно воспитывать детей с особенностями, все больше родителей не отказываются от своей ответственности. Как правило, сознательность проявляют семьи, планировавшие появление ребенка. Ведь с любым человеком может что-то случиться, и это не повод от него отказываться.

«Мы узнали о диагнозе в роддоме, и то на второй день. То ли врачи сомневались, то ли боялись сказать. Первое время у мамы был шок, истерика. Но я сразу сказал, что ребенок наш, вины на нем нет, поэтому мы его забираем», – рассказывает отец семилетней Лизы Иван Байдуков.

Лиза – четвертый ребенок в семье. Старшая сестра старше ее на 23 года. К моменту появления младшей она уже сама была матерью. Конечно, у родителей были опасения на счет того, стоит ли заводить еще одного ребенка в немолодом уже возрасте, однако в итоге решили не отказываться от удовольствия окунуться в мир детства еще раз.

В первое время у семьи был стресс, потому что непонятно было, что делать и как воспитывать такого ребенка. Однако консультации со специалистами сделали свое дело, и от волнения не осталось и следа. Лизе повезло: все ее родственники – образованные и понимающие люди. «Я знаю, что если с нами что-нибудь случится, Лизу не отдадут в интернат, – продолжает Байдуков. – Мы и сейчас с женой можем спокойно уехать в отпуск, а дочь оставить с другими детьми. Они с ней с удовольствием общаются, еще могут поспорить, кто первый ее заберет к себе».

Образование доверьте профессионалам

Синдром Дауна – это генетическая аномалия. Появление ребенка с таким отклонением не зависит от образа жизни родителей или состояния их здоровья.Дети с синдромом Дауна имеют право посещать те же школы и детские сады, что и другие дети. Решает, способен ли определенный ребенок к совместному обучению, специальная комиссия. «Бывает, что дети из-за того, что не умеют контролировать свои эмоции, достаточно агрессивны, и тогда их переводят на домашнее обучение. Если же ребенок адекватно себя ведет, то его направляют в специализированное учреждение», – пояснила главный психиатр департамента здравоохранения Тюменской области Марина Фомушкина.

Первое время Лиза ходила в садик вместе с обычными детьми. Но поскольку, как и большинство детей с синдромом Дауна, она поздно начала говорить, ее принимали за младшую. «Дети так и звали ее «маленькая Лиза», она для них была как кукла», – рассказал Иван Байдуков. По его словам, никто никогда не обижал его дочь, но в итоге решено было отдать ее в специализированное учреждение, где детей меньше и педагоги знают, какие методики нужно использовать для их развития.

Отметим, что в Тюмени насчитывается 42 семьи, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна. Все они ежегодно могут проходить реабилитацию в центре «Надежда». В первую очередь реабилитация направлена на развитие бытовых навыков у детей. Поскольку синдром Дауна – это не болезнь, исправить ребенка полностью нельзя, он будет развиваться только до того предела, который ему отмерила природа, однако большинство детей способны научиться самостоятельно обслуживать себя в быту, общаться с окружающими, говорить, играть, танцевать и так далее.

«Наша задача – обучить не только детей, но и их родителей, рассказать им, что делать дома. Программы педагоги разрабатывают сами, развивают детей с помощью музыки, труда, это дает положительный эффект», – рассказала заведующая психолого-педагогическим отделом центра «Надежда» Ольга Амбарникова.

«Я согласен с учеными. Мы пробовали различные программы – и в Тюмени, и в Москве. Очень понравились занятия с дельфинами, после них Лиза стала на уровень выше, стала лучше говорить, какой-то более открытой», – отмечает Иван Байдуков.

Также он с благодарностью говорит о школьных учителях своего ребенка. Программа первого класса для детей так называемого восьмого вида практически не отличается от программы для всех других детей. Однако детей с недостатками в развитии нельзя заставить что-то делать. Поэтому, если ребенок предпочитает лежать на диване, а не читать по слогам, учителю остается только запастись терпением. Если закричать или даже злобно посмотреть в сторону ребенка с синдромом Дауна, он может обидеться на всю жизнь, и контакт с ним наладить не удастся.

Доброта творит чудеса

Вообще методы работы с детьми с синдромом Дауна стоит взять на вооружение и родителям обычных детей. «Конечно, у всех детей разные способности, но если ребенок растет в любящей семье, видит положительный пример взрослых, он копирует их поведение и это, конечно, положительно сказывается на его развитии», – говорит Марина Фомушкина.

Лиза как раз из такой семьи. Она помогает убирать дом, следить за своими племянниками. Помимо спецшколы она ходит на танцы в обычную группу. Для нее это полезно, поскольку она тянется за детьми, которые выше ее по развитию. Дети же, в свою очередь, учатся уважать тех, кто не такой, как они. «Мы общаемся с родителями таких же детей, и я не могу вспомнить случая, чтобы кто-то стыдился. В Москве была такая пара, а в Тюмени нет. Может, просто мы не в столице, и у нас амбиций меньше?» – рассуждает Иван Байдуков.

А может, общество взрослеет и, как Лизины одногруппники, начинает понимать, что ничего постыдного в генетическом сбое нет. И что любой ребенок, будь он гений, инвалид или ребенок с синдромом Дауна, имеет право на любовь и уважение.