«Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид»: тюменка написала книгу о том, как вырастила дочку с ДЦП

Быть родителем непросто, ведь учиться этому можно только на собственном опыте. И если справиться с одним здоровым ребенком способен почти каждый человек, то для воспитания детей с особыми потребностями нужна особая сила духа. Когда у тюменки Ирины Аудучинок родилась дочка с ДЦП (детский церебральный паралич. — Прим. ред.), она не знала, где искать знания и поддержку. 19 лет назад люди не общались в интернете, а в больницах, видя ее ребенка, разводили руками.

Женщине пришлось пройти этот тяжелый путь самой, но опыт других родителей она всё же считала ценным. Ирина решила написать книгу о том, каково быть мамой особенного ребенка. Она поделилась, как ей удалось принять новый формат жизни и стать счастливой, почему лечение в дорогих клиниках не всегда помогает и почему не стала подавать на больницу в суд. Об ошибках врачей, нетерпимых к инвалидам прохожих и легкой атлетике при ДЦП читайте в большом материале об Ирине Аудучинок и ее дочке Кате.

Когда Ирина поняла, что у нее будет ребенок с инвалидностью, ей хотелось почитать книгу об опыте другой мамы. Женщине было непонятно, где искать силы на борьбу за здоровье дочки.

— Я решила написать о своем опыте, потому что он важен для таких семей. У меня были сомнения — нужно ли: мне казалось, что только история с хеппи-эндом достойна книги. Это не наш вариант: все наши диагнозы остались с нами. Но улучшения есть, моя Катя многого достигла. Для большинства семей, в которых растут дети-инвалиды, мечты о выздоровлении останутся мечтами. Но придется решать задачи разного уровня сложности: учить ходить, разговаривать, обслуживать себя, — объяснила Ирина Аудучинок.

У ее 19-летней дочери Кати ДЦП, проблемы со слухом и речью. Болезни были не врожденные: врачи совершили непростительную ошибку. Это была вторая беременность Ирины, у нее случился резус-конфликт с плодом.

— Когда я вставала на учет по беременности, то сразу предупредила, что у меня отрицательный резус-фактор. Но врачи заверили, что всё будет хорошо. Я волновалась, сдавала много анализов: всё перепроверяла. Беременность шла спокойно, но на последних месяцах ребенок резко начал страдать от резус-конфликта. Мне вызвали срочные роды. В мире есть стандарт: в первый день жизни такому малышу переливают кровь. Но врачи посчитали, что могут справиться без этой меры, — вспоминает тюменка.

Когда Катя родилась, ее билирубин проверяли несколько раз в сутки. Он рос, но врачи пытались контролировать это капельницами с физраствором и фототерапией. На шестые сутки настал критический момент: девочка оказалась на грани смерти. Только тогда медики вызвали бригаду со станции переливания крови.

— За это время мозг пострадал очень серьезно. Я знала, что нужно было переливать кровь. Но врач-неонатолог, которая нас наблюдала, успокаивала меня и говорила, что их методы помогают. Переливание не хотели делать, потому что это несло свои риски. Мы думали над тем, чтобы судиться с больницей. Знали аналогичные истории, когда семьи выигрывали суд. Но на это нужно было много сил и времени. У врачей своя правда, а у нас — своя. Время, которое могло уйти на суды, мы решили потратить на Катю, на ее реабилитацию, — объяснила мама девочки.

«Ожидания не всегда сбываются»

О всей серьезности ситуации родители узнали только в столичной клинике после МРТ. В девять месяцев Кате поставили диагноз «угрожаемая по ДЦП», а в годик предложили оформить инвалидность. Но семья не сдавалась: они постоянно проходили лечение и реабилитацию в разных клиниках. Катю лечили в России, Китае, Польше, на Бали. Среди методов были как стандартные (массаж, ЛФК, капельницы, занятия с логопедом), так и нетрадиционные (дельфинотерапия, иглоукалывание).

— Нам понравилось в Йошкар-Оле в Центре патологии речи и нейрореабилитации. Там была хорошая динамика, после каждого курса были сдвиги. Мы лечились там восемь лет за свой счет. Но хочу заметить, что ожидания не всегда сбываются. Клиника может быть очень хорошей, но результат будет минимальный или совсем никакого. Где-то нам откровенно говорили, что, когда у ребенка сформировались определенные паттерны движения, их сложно исправлять. Поэтому лечение в Польше нам не помогло: мы бы туда не ехали, если бы знали раньше, — с грустью вспоминает Ирина.

Опыту лечения посвящена большая часть книги. Ирина напоминает мамам особых детей: чем младше ребенок, тем больше возможностей что-то исправить. Сейчас реабилитация Кати заключается только в поддержании результатов, отдыхе и общем тонусе. Приходилось заниматься каждый день. Иногда помогали неожиданные вещи, например, конструктор.

— Мы хотели развить мелкую моторику. Я покупала ей очень много конструкторов LEGO. Сначала она ни в какую не хотела, ей было неинтересно. Я собирала их сама и объясняла ей. Позже Катя всё же полюбила конструктор. Причина, по которой она не сразу прониклась, оказалась неожиданной — ей нравилась вся мальчуковая тематика: машинки, корабли, ракеты. А я ей покупала всё девчачье. Так началась наша LEGOмания. Меня это радует, только уже складывать некуда, — улыбается мама.

Несмотря на постоянное пребывание в клиниках, Катю всегда старались не отрывать от сверстников. Она пошла в детский сад-школу «по ДЦП», но провела там всего три месяца. У девочки нарушена координация, она часто запиналась: однажды она упала и сломала руку.

— Мы просидели дома месяц с гипсом, а когда вернулись, нам сказали: «Извините, но мы не можем принять такого ребенка». Понимаю их: не захотели брать на себя ответственность. Потом мы пошли в другой садик в речевую группу, а потом пришлось уйти в коммерческий сад — там была группа для особенных детей. Медицинская комиссия нам рекомендовала идти в школу для детей с проблемами по слуху, но я боялась, что дочку будут дразнить, поэтому отдала ее в школу для детей с ДЦП. В классе только у Кати были проблемы со слухом, и она плохо понимала речь учителя, и спустя неделю я перевела ее в школу «по слуху». Там были небольшие классы, отзывчивые учителя, — рассказала Ирина Аудучинок.

После школы Катя поступила в колледж и получила сразу три профессии: комплектовщик товаров, выжигатель по дереву и оформитель альбомов. Несмотря на то что у девочки были проблемы с опорно-двигательным аппаратом, ей всегда нравились активности.

— Странно, но бегать у нее получается лучше, чем ходить. Так она чувствует себя более уверенно. Она хорошо бегала и в школе, на это обратила внимание учительница физкультуры. Сначала Катя пошла в спортивный кружок, а лет в 13–14 начала заниматься в Легкоатлетическом манеже. Бегает короткие дистанции: 60, 100 и 200 метров, — гордится дочкой Ирина.

Катя занимается спортом три раза в неделю. Она не сможет работать полноценно. Но мама не исключает волонтерство — девочка очень любит помогать другим.

В марте этого года тюменка отправила свою книгу в печать. Она получила трогательное название «Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид». Там Ирина рассказала, как изменилась ее жизнь после рождения дочки и получения инвалидности.

— Я ориентировалась на семьи в самом начале пути: они не знают, что их ждет. Им предстоит принять, что их ребенок будет инвалидом всю жизнь. Я долго не могла смириться, что не смогу изменить ситуацию. То, что у меня ребенок с такой походкой и какими-то нюансами, я приняла легко. Я ее не стеснялась, мы не прятались дома. Но долгое время я считала, что есть клиника, методика или волшебная таблетка, которая всё исправит, но я про нее не знаю. Поэтому я ездила и искала. Но постепенно начала понимать, что это навсегда и нужно просто жить и улучшать то, что есть, — поделилась мыслями тюменка.

Катин папа принял ее быстро: он любит дочку и продолжает с ней общаться и после развода. Сложнее было ее старшему брату. Даже в 8-летнем возрасте он заметил, что сестренка не похожа на других детей, и пытался выяснить у родителей причину. Ирина вспоминает, как аккуратно объясняла сыну, что происходит, но однажды он устроил собственное расследование.

— Он пошел гулять и познакомился с мамой, которая гуляла с коляской. Он всё у нее выспросил: сколько месяцев ребенку, что он умеет делать. Пришел домой и спросил, почему Катя всего этого не может. Я была в шоке. Чем старше он становился, тем больше появлялось понимания. Сейчас у них хорошие отношения, брат ее очень любит, — рассказала женщина.

Сегодня Ирина хочет связать свою жизнь с помощью детям. Книга для мам — только первый шаг. В этом году она заканчивает обучение на психолога и планирует работать с семьями, где растут дети с инвалидностью.

— Дети не виноваты. Мы сталкивались на детских площадках с негативными репликами в свой адрес. Слышали даже фразу: «Нарожали инвалидов». Я научилась не обращать на это внимания, но сначала было очень больно и обидно. Дети откровенно смеются над Катей, а взрослые ее рассматривают, оглядываются. Родителям тяжело. Знаю людей, которые не выходят с ребенком гулять. Они боятся этих косых взглядов и осуждения. Мамы чувствуют себя виноватыми. Нашему обществу не хватает тактичности и понимания, — пояснила Ирина.

Благодаря современной реабилитации возможности детей с ДЦП заметно расширились. Стало больше ребят, которые могут ходить своими ногами. Но врачи подчеркивают, что 50% успеха реабилитации зависят от состояния здоровья ребенка, от того, насколько у него повреждена центральная нервная система. Активные занятия необходимы минимум до 15–16 лет, пока ребенок еще не вырос: в дальнейшем всё сводится к поддержанию. Если не заниматься регулярно, можно получить большой откат по результатам.

— Еще 10–15 лет назад в России было мало центров по реабилитации и компетентных специалистов. Частные клиники можно было пересчитать по пальцам, а в государственных учреждениях нет возможности уделить много времени одному ребенку. Родители были вынуждены искать помощи по всей стране. При этом результаты часто были очень скромные, — рассказал Михаил Явич, спортивный врач, специалист по адаптивной физической культуре.

Врачи отмечают, что сегодня технические средства реабилитации шагнули далеко вперед. Активно используют вертикализаторы, опоры для сидения, ходунки, а также роботизированные тренажеры с биологической обратной связью. Такие аппараты появились в российских клиниках около 7 лет назад.

— Есть роботизированные комплексы для ходьбы. Тренажер считывает всю информацию с тела: как напрягаются мышцы, какие из них плохо реагируют. С учетом этих данных он помогает ребенку поднять ногу, вынести стопу. Дети не могут делать что-то неправильно: там всё зафиксировано так, как это предусмотрено нашей биомеханикой. За счет этого тренажера все нервные связи формируются без патологического влияния пораженной центральной нервной системы. Дети становятся более сильными и выносливыми и менее спастичными (в состоянии непроизвольного движения или спазма мышц. — Прим. ред.). Формируются правильные паттерны движения, — добавил доктор.

Применять подобные тренажеры широко пока проблематично из-за их стоимости: она составляет десятки миллионов рублей. Немало стоят и занятия — от 2500 рублей за сеанс. А для хорошего результата заниматься нужно годами и регулярно — около 10 раз в месяц.

— В государственных больницах такого оборудования почти не встретишь. Поэтому родителям приходится идти в частную медицину, но не все могут себе это позволить. Но есть и другие достаточно эффективные методы, имеющие более низкую стоимость. Сегодня в Россию пришли популярные в Америке и Европе войта-терапия и бобат-терапия. Есть виброплатформы, которые помогают снять спастику, улучшить координацию и равновесие и стимулировать мышцы. Ну и, конечно, нельзя забывать об ЛФК и массаже. Без них реабилитации быть не может, это основа, — объяснил Михаил Явич.

Мы рассказывали вдохновляющую историю Александры Папиной — мамы особенного ребенка, которая стала писательницей. Она придумывала захватывающие истории, чтобы подбодрить своего сына, заболевшего раком крови. Ее сын умер, но тюменка продолжила писать. Герои ее книг — дети с особенностями или болеющие ребята. Полистали сказочные книги Александры и рассказали, как она и другие мамы пытаются поддержать болеющих деток.

А тюменец Максим Елин выпустил книгу «Записки киборга», о готовности которой сообщил за месяц до смерти. Он умер в 24 года после семилетней борьбы с онкологией. Тюменец называл себя киборгом из-за железного протеза, который заменил ему ногу после ампутации. О его книге мы подробно рассказывали в этой публикации: очень эмоциональное произведение.

Мы рассказывали и удивительную историю маленькой Лизы из Тюмени. Она живет со страшной и неизлечимой болезнью — оссифицирующей фибродисплазией. При этом заболевании мышцы, связки и сухожилия превращаются в кости и мешают девочке двигаться. Специалисты говорят, что у людей с таким заболеванием как бы формируется «второй скелет». Читайте историю о том, как ее семья справляется с недугом и радуется жизни.