«Дети дождя» среди нас

По статистике, на 50 здоровых детей рождается один аутист. И в последнее время во всем мире, в том числе и в России, этот диагноз появляется все чаще. Люди с аутизмом живут в другом мире, особенном. Когда им приходится взаимодействовать с реальностью, то каждый момент этого столкновения подобен появлению бабочки из кокона, которая расправляет свои хрупкие крылья и пытается хоть как-то приспособиться к грубой действительности.

Как заставить голоса замолчать? Как сделать краски менее слепящими? Куда спрятаться от толпы, от мелькания событий? И дети с аутизмом начинают кричать, вырываться из любящих рук мамы. Они пытаются хоть немного упорядочить этот хаос и раскачиваются из стороны в сторону, берут любимую игрушку, такую знакомую и понятную. Они агрессивно выталкивают из своего хрупкого мира все новое и непонятное. Потому что им больно, им тяжело, они не такие, как все, и все-таки они среди нас.

В мире зарегистрировано около 67 миллионов людей с аутизмом. Еще лет 30 назад на эту проблему внимания почти не обращали. Сегодня все наоборот – об аутизме знают многие. Хотя бы даже благодаря таким фильмам, как «Карточный домик», «Человек дождя», «Восход Меркурия».

В России же пока что нет достоверной статистики этого заболевания. Часть детей вообще не наблюдается у психиатров, кто-то посещает психолога, кто-то – невролога, поэтому в статистику не попадают. Проявление аутизма разнообразны, специалисты говорят об «аутистическом спектре», когда одно и то же нарушение может проявляться различным образом – у всех детей с аутизмом будут свои особенности.

Полтора года – идеальный вариант для постановки диагноза. Но это обычно происходит за границей. У нас, в России, этот диагноз озвучивается, в лучшем случае, ближе к трем годам. «Проблема в том, что часто не ставится именно аутизм», – рассказывает директор Тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации «Открой мне мир» Маргарита Суворова. В эту организацию объединились родители, имеющие детей с расстройствами аутистического спектра. Ее миссия – реальная помощь в обеспечении равных прав и возможностей детям-инвалидам с тяжелыми множественными нарушениями развития и формирование иного отношения общества к проблемам аутистов.

«До восьми лет таким детям ставятся речевые диагнозы, могут поставить шизофрению – выбирайте, что больше нравится, чтобы получить инвалидность. Нет никаких лабораторных и инструментальных исследований, с помощью которых можно было бы выяснить этот диагноз одномоментно. Аутизм ставится на основе длительного наблюдения за поведением ребенка. В Тюмени это происходит в психоневрологическом диспансере, а сколько там ребенка может видеть врач? Пять минут. Как можно за это время узнать малыша? Случается, что сами родители не принимают диагноз, поворачиваются, уходят», – добавляет Маргарита.

Лишение дееспособности, невозможность устроиться на работу и создать семью, проблемы с социальными контактами – это безрадостное будущее ждет аутиста при условии, что им никто не будет заниматься. «Естественно, мы думаем, что станет с нашими детьми после того, как мы умрем. Они ведь не нужны абсолютно никому. Единственная для них перспектива – психоневрологический интернат, а это даже не санаторий. Мы уже сейчас должны думать, как будут жить наши дети, куда пойдут работать, пытаться организовать для них какие-то рабочие места», – говорит Маргарита Суворова.

Активизацию заболевания связывают с большим комплексом внешних и внутренних факторов – у каждого ребенка может быть свой «набор». Чаще всего, это органическое поражение мозга во время беременности и родов, экология, прививки, в десяти процентах – генетические нарушения. «Когда найдут причину, тогда можно будет говорить и о лечении. Но на сегодняшний день о полном исцелении от аутизма речи не идет», – добавляет Маргарита.

Проблема, по ее мнению, – в системе: «У нас существует много структур в системе соцразвития, которые занимаются курсовками на реабилитацию. Нашим детям нужна непрерывная помощь в течение всего года, а по курсовке мы можем получить 15–20 дней раз в год. И получается, ребенок только начал привыкать к специалисту, а срок закончился».

Семья ребенка-аутиста находится в тяжелой жизненной ситуации: часто семьи распадаются, папы не выдерживают и уходят, мама остается одна с больным ребенком или даже с двумя. Работать такая женщина не может, так как больному ребенку нужна постоянная реабилитация, необходимо регулярно посещать специализированные центры, нужны деньги.

«Рвутся дружеские связи, так как с таким ребенком бывает сложно пойти в гости – аутисты могут вести себя агрессивно, реагируя на окружающий мир. Бывает, что делают замечания – какой невоспитанный ребенок, почему вы с ним не можете справиться. Так что перестают люди ходить в гости да и приглашать к себе. Возникает вторичная аутизация всей семьи. С это ситуацией мы тоже пытаемся бороться, так как у нас работает телефон горячей линии, группа родительской поддержки. Там можно получить любую полезную информацию», – говорит Маргарита Суворова.

«Ситуация в области еще печальнее, – поддерживает мама ребенка-аутиста Валерия Матвиенко. – У нас в организации две мамы, которые вынуждены были переехать в Тюмень из сельской местности, снимать здесь жилье, как-то подрабатывают. Что им предлагали дома? Вот вам пенсия, сидите дома. Ну а любой нормальный родитель хочет побороться за своего ребенка».

При постановке диагноза аутизм ребенку семье бывает очень сложно понять, что отныне полностью меняется образ жизни. Придется все усилия и деньги тратить на своего ребенка. «Люди надеются, что все это временно, вот сейчас они сделают такой бросок – крестовый поход родителей, возьмут кредиты, продадут машины, унесут свои деньги какому-то врачу – и он вылечит ребенка. Это, мягко говоря, не так. Это реабилитация длинною в жизнь – ребенок растет, и по мере его роста изменяются методы реабилитации. Психотерапевтическая индивидуальная поддержка должна быть на протяжении всей жизни», – рассказывает Маргарита.

При успешной реабилитации взрослый аутист включается в общественную жизнь. «У кого-то из детей есть высокий интеллект, речь, но они обладают сенсорной чувствительностью, не вычленяют лишние звуки. Во взрослой жизни чувствительность немного снижается, человек начинает себя лучше контролировать, учится сам дружить, общаться. Очень много есть успешных людей среди аутистов. Они очень педантичны, скрупулезно выискивают ошибки, подмечают мелочи и не ошибаются. Но нужно привести его на работу, все показать, объяснить, со всеми познакомить. Хорошо они вписываются в компьютерные фирмы», – объясняет она.

30 лет назад родители детей с аутизмом в Европе и США объединились, чтобы обратить внимание на эту проблему. Сегодня за рубежом проблема аутизма рассматривается в иммунно-биологическом направлении – это нарушение пищеварения, наблюдаются проблемы иммунитета, метаболизма, не усваиваются микроэлементы, голодает мозг, из-за этого ребенок плохо развивается.

В России в этом плане медицина шагнула назад – никакие медицинские исследования, касающиеся аутизма, не проводятся. «У нас все лечение происходит в психоневрологическом диспансере, по сути, это только медикаментозное воздействие. Но таблетки не лечат, они просто сглаживают негативное поведение. Но в то же время эти препараты тормозят психику ребенка. Ему и так тяжело развиваться, а тут еще лекарства. Да, он становится спокойнее, перестает убегать, но в то же время заторможен. И это, в принципе, все, что может нам предложить российская медицина», – говорит Маргарита Суворова.

В первую очередь, по ее словам, существует проблема инклюзивного образования. Сначала ребенка, в первую очередь, нужно включить в дошкольный детский коллектив, а затем – в школьный. Уровень у каждого абсолютно разный, есть дети с высоким уровнем интеллекта, есть с низким. Кто-то может быть с великолепным интеллектом и ужасающим поведением, кто-то с прекрасным поведением, но низким интеллектом. Поэтому и подход необходим разный. Нужно понимать, что если ты знаешь одного ребенка с аутизмом, то ты знаешь только одного такого ребенка и все равно не знаешь, что такое аутизм.

Таким детям требуется тьютор – проводник, помощник. Это не так все дорого, не так все сложно, но просто нет четкого законодательства, которое позволило бы организовать такую работу. Обычно с детьми-аутистами в школу ходят родители, но это неправильно, ведь детей необходимо социализировать, сделать более самостоятельными.

«Хотелось бы, чтобы у аутистов были специальные образовательные программы, соответствующие их особенностям. Существуют программы обучения для ребятишек с умственной отсталостью, с задержкой психического развития, но нашим детям они не подходят. Почему ребенок с высоким интеллектом должен учиться с умственно-отсталым ребенком только потому, что сопровождающий-нянечка есть только в школе №2? Но департамент образования считает, что с этими вопросами нужно идти не к ним, что это медицинская проблема и проблема соцразвития. Не принимают нас в свою компанию» – рассуждает Маргарита.

В Тюмени проводятся бесплатные обучающие курсы для волонтеров, желающих заниматься с детьми, имеющими расстройства аутического спектра. Их инициатором стала благотворительная организация «Открой мне мир». Ведет теоретические занятия для волонтеров, которые проходят каждый вторник в 17:30 на базе областной клинической психиатрической больницы (улица Герцена, 74), клинический психолог Ольга Калиниченко. Каждый четверг волонтеры могут закрепить полученные знания на практике и познакомиться с семьями, воспитывающими детей-аутистов.

«В психоневрологическом диспансере существует родительская школа, но родители не могли ее посещать, так как им некуда было девать детей. Изначально задумка была такой: в то время, пока мамы и папы на занятиях, волонтеры сидели бы с их детьми. И эта инициатива вылилась в такое волонтерское движение. Ребят-волонтеров интересует все, что связано с аутизмом, они искренне хотят помочь, порой даже сами нас теребят: давайте поможем», – рассказывает Маргарита Суворова

«На курсы приходят 40–50 человек, остается человек пять – основной костяк. И многие родители говорят, что им такая помощь очень важна, что они не представляют, как бы обошлись без этой поддержки», – отмечает она. Помогать можно по-разному. Взрослым зачастую нужен просто друг, который поймет, которому можно рассказать то, что никому не доверишь. Бывает, что маме необходимо вести больного ребенка в поликлинику или на занятия, а маленького, здорового, оставить не с кем.

«На занятиях мы узнали, что такое аутизм, – делится впечатлениями волонтер Рифат Ибрагимов. – До этого я не имел представление, что это за заболевание. В семье с ребенком-аутистом возникает довольно серьезная ситуация, очень хочется поддержать, чем-то помочь, не оставаться в стороне».

И волонтеры в стороне не остались, организовав благотворительный проект «Морские ангелы», участниками которого стали тюменские семьи с детьми, которым поставили диагноз аутизм. Акция, призванная обратить внимание горожан на проблему аутизма и собрать средства на поездку 10 ребятишек на дельфинотерапию в Харьков, прошла в Тюмени на прошлой неделе.

«Волонтеры Тюмени задались целью – собрать средства, чтобы отправить 10 детей с диагнозом аутизм в дельфинарий, – рассказывает инициатор проекта, волонтер Рифат Ибрагимов. – Это первый этап, в дальнейшем число ребятишек планируется увеличить. Идея акции родилась после того, как я совершенно случайно посетил курсы волонтеров, организованные для подготовки помощников семьям с детьми-аутистами. Провел там полтора часа и проникся темой аутизма – проблема серьезная, государство внимания ей особо не уделяет. Тогда я решил, что необходимо помочь таким детям, собрал инициативную группу из 15 человек, поддержавших проект. Благодаря ТРАНБО «Открой мне мир» стали искать средства на поездку в дельфинарий».

«Существует не так много методов, которые могут реально помочь детям с аутизмом реабилитироваться, – объясняет Маргарита Суворова. – Аутизм – это нарушение развития, которое требует серьезного вмешательства, чтобы дать какой-то толчок в развитии ребенка. И дельфины чаще всего являются таким толчком. Нередко после дельфинотерапии у ребенка появляется речь, с ним легче работать и психологу, и педагогу, применять коррекционные методы. До подобной терапии ни о каких коррекционных методах не могло быть и речи, так как дети с аутизмом могут быть агрессивными, с негативом относиться к окружающему миру».

«После первого раза начал говорить, после второго встали гигиенические навыки, которые никак не могли установиться. Но это только толчок, который предполагает, что с ребенком будут активно и дальше заниматься», – добавляет Валерия Матвиенко.

Сбор на дельфинотерапию открыт. Помочь ребятишкам с аутизмом может любой неравнодушный человек. Телефон: (3452) 61-04-47.

Расчетный счет ФАКБ«Российский капитал» (ОАО) Челябинский Операционный офис «Тюменский»
№ счета 40703810707270000003
БИК 047528834
к/с 30101810300000000834 в РКЦ Курчатовский г.Челябинск
ИНН 7725038124
КПП 745343002
ОГРН 1037739527077
ОКАТО 75401386000
ОКПО 91312538