Родители тюменских детей с диагнозом «СМА» написали жалобы в прокуратуру: им не закупают лекарство

Девять тюменских семей, воспитывающих детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», обратились с жалобами в прокуратуру. Родители заявили о нарушении прав в сфере охраны здоровья и оказания медицинской помощи. Осенью прошлого года в России был зарегистрирован первый препарат для лечения этого редкого заболевания. Один укол «Спинразы» («Нусинерсен». — Прим. ред.) стоит порядка восьми миллионов рублей. В первый год лечения детям необходимо примерно шесть инъекций дорогостоящего препарата.

27 регионов России уже начали закупать «Нусинерсен» за счет бюджета. В числе тех, у кого нашлись деньги на лечение детей со спинальной мышечной атрофией, есть и наши ближайшие соседи — ХМАО, ЯНАО, Свердловская и Челябинская области. На юге Тюменской области этот препарат не назначают.

— В Тюменской области проживает 20 детей со спинальной мышечной атрофией. Родители этих детей сейчас добиваются назначения жизненно необходимого им препарата «Спинраза», который с августа прошлого года зарегистрирован на территории нашей страны. Несмотря на множественные обращения родителей в поликлиники по месту жительства, департамент здравоохранения Тюменской области, к губернатору Тюменской области, Росздравнадзор, врачебные комиссии по назначению «Спинразы» до сих пор не проведены. Дети остаются без жизненно важного лечения, их состояние ухудшается с каждым днем, — рассказала 72.RU Оксана Гончарова, мама пятилетнего Демида со СМА.

В апреле замгубернатора региона Ольга Кузнечевских прокомментировала ситуацию.

— Препарат не включен в федеральную и территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Назначение его является превышением функций врачебной комиссии медицинской организации, — написала в своем официальном ответе заместитель губернатора Ольга Кузнечевских.

Мы уже рассказывали, как история малыша Димы Тишунина, которому врачи поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА. — Прим. ред.), всколыхнула всю Тюмень. В короткие сроки ребенку собрали более 160 миллионов рублей. Родители увезли сына в Америку, где недавно ему поставили дорогостоящий укол.

Другим маленьким пациентам с аналогичным диагнозом пока приходится ждать. Родители девятилетней Амины из Омутинки недавно обратились в суд.