
Препарат для поддержания жизни мальчика стоит около 300 миллионов рублей. Это его шанс
В этот понедельник, 27 июля, стало известно, что для семьи Ибраевых из Тюмени собрали почти что 300 миллионов рублей для борьбы со смертельной болезнью, которую нашли у их маленького сына. У Адиса подтвердилась миодистрофия Дюшенна. Это серьезное заболевание. Мальчику требуется лечение в виде очень дорогостоящего укола.
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжелое наследственное заболевание, при котором постепенно разрушаются и гибнут мышечные волокна, а на их месте формируется соединительная и жировая ткань. Из-за этого нарастает мышечная слабость, которая со временем приводит к потере способности ходить, а также к серьезным проблемам с сердцем и дыханием.
«Сегодня тот самый день, который мы так долго приближали. Сердце разрывается от счастья — наш сбор для Адиса завершен! Мы прошли через многое, но вы были рядом. Каждое ваше слово, каждый рубль, каждая молитва — это лучики света, которые согрели нас в самую темную минуту. Спасибо вам, наши волшебники-волонтеры. Спасибо всем благотворителям за то, что подарили Адису шанс на здоровое будущее. Вы — наша семья, и мы будем помнить вашу доброту всю жизнь», — сообщили в группе ВК родители мальчика.
Отец Адиса кратко подтвердил 72.RU информацию о закрытии сбора. До мамы мальчика не удалось дозвониться.
Сауле Ибраева вместе с супругом воспитывают четверых ребят. Семья простая, о миллионах и не мечтают. Даулен работает водителем автобуса, она — воспитателем, сейчас в декрете. Несколько месяцев назад их жизнь разделилась на до и после. У их сына Адиса нашли страшную болезнь — миодистрофию Дюшенна. В прошлом материале мы рассказывали историю этой семьи и борьбы за сына — о том, как не опускать руки, благотворительной бюрократии и сколько стоит спасительный укол, который продлит жизнь ребенку.
Также мы писали, что тюменке Ольге Вейс, которой требовалась экстренная операция на сердце, заменили клапан. Об этом редакции рассказала ее дочь. Мы рассказывали эту историю в апреле 2026 года. В январе 2026-го 67-летняя тюменка почувствовала себя плохо: появилась слабость в ногах и сильное жжение в груди.
Ольгу Вейс повезли в больницу, где очень скоро стало ясно, что ей нужна срочная операция на сердце. Однако сделать ее по ОМС отказались — женщина, несмотря на то, что родилась и уже более десяти лет живет в России, не может получить гражданство из-за ошибки в документах. Семье пришлось объявить сбор на 1,2 млн рублей.











