«Дай Бог, она будет жить». Семья из Тюмени борется за месячную Варю — у малышки нет кишечника

Новорожденная Варя родилась в Тюмени — здоровой по всем плановым скринингам. Однако через сутки мать заметила, что дочь слабо сосет грудь и у нее болит живот. Спустя пару дней врачи диагностировали у ребенка редкое заболевание — синдром Ледда, при котором происходит тотальный некроз кишечника. Сейчас Варя проходит лечение в Морозовской больнице в Москве, а семья нуждается в поддержке для продолжения терапии и ухода за малышкой.

Через несколько дней после рождения Вари жизнь семьи Овчинниковых из Тюмени превратилась в настоящий кошмар. Казалось бы, обычные роды, нормальные анализы и первые дни дома. Но уже в первые часы после выписки стало понятно, что с малышкой что-то не так.

— Дома мы пробыли меньше суток. Всю ночь дочка почти не ела, сосала грудь очень вяло, живот болел. Я сначала подумала, что у нее колики, у меня ведь уже есть двое детей, и решила, что это просто временное беспокойство, — рассказывает Евгения.

Неспокойный ребенок, тяжелое дыхание и синюшность возле пупка заставили маму срочно обратиться за помощью. Врач-педиатр из поликлиники дал малышке микролакс, но это не помогло. После еще один медик лишь осмотрела Варю, помассировала живот, но ничего странного не заметила. Евгения позвонила в перинатальный центр, где ей посоветовали поставить малышке клизму.

— Я сказала, что врач уже ставила микролакс, но это не помогло. Потом я позвонила подруге, пожаловалась, что у меня сильно болит грудь, под мышками воспалились лимфоузлы. Подруга сказала, что сейчас приедет. Когда она приехала и увидела ребенка, сказала: «Мне не нравится живот, возле пупка синюшность». Хотя до этого педиатр и медсестра ничего не заметили. Подруга настояла, чтобы мы срочно ехали в больницу, — вспоминает женщина.

По дороге к врачам Варя начала странно дышать. Уже в больнице состояние малышки резко ухудшилось.

— Когда мы приехали, врач сказал: «Раздевайте ребенка, посмотрим животик». Я взяла ее на руки, а она просто обмякла. Я закричала и упала на пол. Врачи ее сразу забрали в реанимацию, — вспоминает мама.

После экстренных анализов выяснилось, что у ребенка сильно повышен С-реактивный белок — показатель сепсиса. Дальнейшее обследование показало синдром Ледда: тонкий кишечник Вари полностью почернел, хирурги приняли решение удалить его полностью. Ребенку было всего несколько дней.

— Состояние крайне тяжелое. Все анализы были плохие. Нам поставили диоденостому — вывели часть кишки через пупок и начали кормить через вену, — поясняет Евгения.

Овчинниковы задают много вопросов тем, кто вел беременность и принимал решения в первые часы жизни Вари. Евгения считает, что при своевременной диагностике часть кишечника можно было сохранить.

— У ребенка изначально был повышен С-реактивный белок, а значит, нас выписали с начавшимся сепсисом. При выписке никаких анализов, кроме сахара, не брали. Я спрашивала, почему не делают УЗИ новорожденным перед выпиской, а заведующая ответила: «Кто вам будет делать? Вас таких пятьдесят человек». Если бы ребенка прооперировали вовремя, можно было бы спасти хотя бы часть кишечника. Тогда со временем он мог бы восстановиться, — считает Евгения.

Ситуация была критической. Через усилия врачей и знакомых семья добилась перевода в Москву. Евгения вспоминает:

— Мы попали в Морозовскую больницу только благодаря Юлии Валентиновне. Тюмень нас тянула до последнего. Врач писала мне: «Не ждите департамент Тюмени, летите срочно в Москву. Такие дети умирают, вас нельзя задерживать».

В Москве Варю прооперировали: сшили двенадцатиперстную кишку с толстым кишечником, провели реконструкцию в трех местах. Сегодня малышка отключена от искусственной вентиляции легких, но впереди еще одна операция — установка бровиака и гастростомы для полноценного парентерального питания.

— Если всё будет хорошо, дай Бог, она будет жить. Но возможны осложнения: печеночная, почечная, сердечная недостаточность. Первая причина — неусвоение кальция. У таких детей ломаются ручки и ножки, и они просто умирают от болевого шока. Такие случаи, к сожалению, бывают, — говорит мама.

Сейчас Евгении предстоит научиться ухаживать за дочкой: делать инфузии, подбирать белки, жиры, углеводы и проходить «экзамен», подтверждающий умение ухода за ребенком.

Семья вынуждена оставаться в Москве как минимум полгода, чтобы быть рядом с больницей, где находится Варя. Питание для таких детей обходится примерно в 250 тысяч рублей в месяц, а многие лекарства крайне дорогие.

— Люди помогли собрать 60 тысяч, но снять жилье всё равно сложно — везде залоги и комиссии. Я просто не представляю, как дальше быть, — признается мама.

Благотворительные фонды обещали помочь с питанием на 2–3 месяца, но семье нужно жилье и постоянная поддержка. Только так малышка сможет продолжить лечение и получить шанс на жизнь.

Сейчас семья открыта к любой помощи. Любая поддержка поможет обеспечить Варю необходимым питанием и лечением, а также позволит Евгении и ее мужу оставаться рядом с дочкой в критический период.

— Каждый день я просыпаюсь с мыслью, что будет дальше. Если она проживет год, потом начнутся проблемы с кальцием… Как дальше жить? — задается вопросом Евгения.

Ранее мы рассказывали о 8-летней Варе Протасовой. У девочки диагностировали менингококковую инфекцию. Болезнь распространилась быстро и не выходила из организма. Через две недели Варе ампутировали ноги и руки. Прочтите ее историю.

Также мы писали о многодетной семье Ибраевых. В этом году их жизнь разделилась на до и после. У младшего сына Адиса нашли страшную болезнь — миодистрофию Дюшенна. Теперь, чтобы продлить жизнь, мальчику нужен дорогостоящий укол.