«Синеют пальчики из-за нехватки кислорода»: как 4-месячная Маруся живет с самым редким пороком сердца

Златовласке Марусе из соседнего с Тюменью Заводоуковска — всего четыре месяца. У нее ярко-голубые глаза и часто — синие губы и пальчики. Может показаться, что она очень-очень замерзла, но причина совсем не в этом. Так происходит из-за нехватки кислорода в организме, спровоцированной коварным недугом.

У крошечной девочки — один из тяжелейших врожденных пороков сердца — атрезия легочной артерии 4-го типа. Сердце работает с большой перегрузкой, на пределе своих возможностей, и может остановиться в любой момент.

Маша появилась на свет в одном из московских роддомов в сентябре прошлого года. Это была не прихоть, а жизненная необходимость. Еще на втором скрининге тюменские врачи выявили у нее аномалии в развитии сердца и сосудов. Предположили, что у ребенка — тетрада Фалло. Известный кардиохирург Кирилл Горбатиков подбадривал маму девочки Екатерину Плотникову, говоря, что при рождении пороки сердца корректируются, и вполне успешно.

Но уже третий скрининг показал совсем другую картину: тяжелый порок, один из самых сложных. В тюменском перинатальном центре Екатерине посоветовали выйти на телемедицину с Москвой, и столичные врачи, узнав о диагнозе, тут же постановили: «Рожать будете только у нас». Не без сложностей, но получилось все в итоге именно так.

— Экстренно утром 7 сентября я прилетела в Москву, а 10-го на свет появилась Маша. Из-за низкой сатурации ее сразу забрали в реанимацию, а на следующий день перевели в кардиоцентр Бакулева — именно там диагноз подтвердился, — вспоминает Екатерина Плотникова.

По ее словам, этот редкий и коварный порок сердца корректируется в несколько этапов. Первую из череды многочисленных операций нужно сделать до того, как ребенку исполнится полгода.

— Крошечные детские сосуды, которые должны питать легкие, нужно ювелирно соединить или «вырастить» свои. В ином случае по мере роста уровень кислорода в крови стремительно падает, ребенок синеет. Лекарств от этого заболевания не существует. И если не оперировать, исход будет очень печальным… — задумчиво говорит Машина мама.

О диагнозе своей младшей дочери (всего в семье четверо детей. — Прим. ред.) она научилась говорить спокойно. Но так было не всегда.

— Когда меня выписали из роддома, двое суток я дежурила в реанимации [где была новорожденная Маша], вообще не спала. Медсестра говорила, что так нельзя. Уже когда нас вдвоем с Машей перевели в обычную палату, я поняла, что здесь, в этой больнице, нам ничем не помогут. Из-за сильного стресса, отчаяния я проревела несколько дней без остановки. Успокоившись, поняла, что нужно действовать. Искать варианты, как спасти свою девочку, — продолжила Екатерина Плотникова.

Через неделю после рождения Маши они были уже дома. В популярной соцсети Екатерина нашла сообщество мам, чьим детям поставили тот же кардиологический диагноз, что и ее дочке. На всю Россию таких детей едва ли наберется 50.

— Из этого сообщества я узнала, что в России оперируют детей с этим сложным пороком сердца, но это делает их тяжелыми инвалидами. А в некоторых случаях дети просто умирают. Из-за редкости диагноза российские врачи нечасто делают такие операции, и у них нет достаточного опыта в их проведении. К сожалению, пока так, — объясняет нам Машина мама, и мы продолжаем беседовать.

Спустя два месяца после рождения Маши Екатерина вышла из декрета. На лечение малышки нужны огромные деньги, важен каждый рубль. Из грядущих трат — покупка кислородного баллона с маской: он нужен на случай, если девочке станет сложно дышать самостоятельно, а при ее диагнозе произойти это может в любой момент. И все также остро нужна заветная операция: есть около двух месяцев на то, чтобы успеть ее сделать.

— Кирилл Горбатиков — золотой доктор, очень опытный, к нему едут отовсюду, даже из Казахстана. Но оперировать Машу он не взялся. Честно сказал: «Я вас не возьму. Такой порок сердца я никогда не оперировал». Другой врач, из Новосибирска, чисто по-человечески посоветовал нам ехать лечить Машу за рубеж: там корректировать сложные пороки сердца научились уже хорошо, — продолжила наша героиня, а Маша тем временем начала засыпать.

Поиски клиники, где помогут маленькой Марусе, продолжались. Те, которые по кардиопрофилю работают в Германии и США, семья Плотниковых отмела сразу: операция там в пересчете на рубли стоит пугающе дорого. А еще нужно оплатить перелет, проживание и реабилитацию после операции.

— Недавно связалась с доктором одной частной клиники в Италии. Он наш, русскоговорящий. До переезда туда на ПМЖ жил и работал в Томске. Я ему отправила результаты всех обследований Маши, КТ и прочее. Он внимательно все изучил и выразил готовность нам помочь. Выставил счет на 55 тысяч евро — это только за операцию. Много, но в Германии и США просят в 2–3 раза больше, — объяснила Екатерина Плотникова.

По курсу на 20 января только на операцию нужно порядка 5,7 миллиона рублей. Еще 1,3 миллиона сверху — на те самые необходимые сопутствующие расходы. Такие траты многодетной семье Плотниковых не по карману. А благотворительные фонды пока не могут помочь.

— Некоторые фонды вообще не сотрудничают с этой клиникой, где вызвались прооперировать нашу Машу, другие в принципе не инициируют сборы на корректировку тяжелых пороков сердца. Есть и просто перегруженные заявками на сборы фонды. Например, «Марафон добра», готовый нам помочь, не открывает новый сбор, пока не закрыт предыдущий. И когда дойдет очередь до нас — неизвестно, а ждать нельзя: полгода Марусе исполнится 10 марта. К этой дате ее нужно успеть прооперировать, а до этого оформить визу, все документы, — уточнила наша собеседница.

Отступать Екатерина не привыкла и решилась открыть сбор денег на лечение Маруси самостоятельно. Первый пост в соцсетях появился 6 января, в канун Рождества.

— Мне было очень сложно это сделать: до этого никогда ни у кого не просила. Даже когда у одной из старших дочек выявили очень серьезное заболевание, обошлись своими средствами: помогли российские доктора. В этом случае без финансовой помощи извне нам не обойтись. Подруги долго уговаривали меня на открытие сбора, и я это сделала. Почти сразу откликнулись и местные бизнесмены, и совершенно незнакомые люди. Каждого сердечно благодарю, — признается Екатерина Плотникова.

Точного ответа на вопрос, почему возникает редкий порок сердца, нет ни у кого. Даже маститые доктора только разводят руками. Сколько всего потребуется операций, чтобы скорректировать этот порок, опытные доктора тоже не могут сказать наверняка, до тех пор, пока лично не увидят своего юного пациента или пациентку.

В истории с оперативным вмешательством точно сказать можно только одно: первую нужно успеть провести ребенку до полугода. А потом строго следовать указанию врача. Он смотрит, как быстро идет реабилитация, оценивает ключевые показатели организма. Особенно пристально смотрят на сатурацию. Обычно по мере взросления детей с больным сердцем она стремительно снижается: при норме в 90–95 может составлять всего 70–85.

— На финальном этапе, когда несколько операций на открытом сердце уже позади, устанавливают клапан. И он не навсегда: его необходимо периодически менять, ведь ребенок растет. У кого-то клапан изнашивается уже спустя два года после установки, кто-то спокойно ходит с ним и 10 лет — все индивидуально и очень непредсказуемо, — говорит мама Маши.

Одно можно сказать точно: заветная операция поможет златовласке Маше чувствовать себя лучше. Быть более бодрой и полной сил для игр и общения со сверстниками, когда подрастет.

В аэропорту Рима Марусю с мамой уже готов встретить Красный Крест, чтобы отвезти в небольшой городок Масса — нужная клиника находится именно там. И вы можете помочь сделать так, чтобы это случилось вовремя — до 10 марта.

Мы не впервые рассказываем вам истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны.

А маленькая Олеся постоянно принимает ряд сильнодействующих препаратов: без них организм маленькой девочки сам не справится. Столичные доктора диагностировали у нее атипичный ГУС — это ультраредкое заболевание. Этот коварный недуг неизлечим, его можно только блокировать лекарственным препаратом с сильными побочками: он отключает часть иммунитета, чтобы организм не начал уничтожать сам себя.