Суд в Тюмени обязал поликлинику № 12 обеспечить препаратом «Спинраза» больного СМА Руслана Колесникова. Почти три года молодой человек добивался получения лекарства, которое необходимо, чтобы остановить прогрессирующую болезнь.
— Сначала была проиграна первая инстанция, долгая апелляция с экспертизой. Кассация вернула дело на новое рассмотрение, и вот в первой инстанции с новой экспертизой мы добились справедливости в отношении пациента. Очень жаль, что нет понимания, сколько времени и сил украли у парня, — рассказал Александр Курмышкин, врач «Фонда помощи семьям СМА».
Напомним, что у Руслана диагностировали тяжелое генетическое заболевание. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.
Но получит ли на самом деле лекарство Руслан — неясно. Поликлиника может обжаловать решение. Мы отправили запрос для уточнения этого вопроса в тюменский депздрав.
Тем временем состояние Руслана продолжает ухудшаться.
— Хуже. Прошлое лето оказалось слишком жарким, мы практически полгода старались поправить последствия. Только этим летом, что оказалось более холодное, я снова начал активно сидеть в Сети. До этого большую часть дня спал, и если просыпался, то только, чтобы попросить включить кислород из-за проблемы с дыханием. Что-то похожее на астму было. Внезапное и резкое. Сейчас такого практически нет. Редко. Но всё равно неприятный опыт. Стал чаще давиться, пальцы сильнее сопротивляются моим хотелкам, по дыханию так же. Больше зависит от погоды, — поделился в разговоре с журналистом 72.RU Руслан Колесников.
Полную историю борьбы за жизнь семьи Руслана вы можете почитать в нашем большом материале.
В прошлом году умер больной СМА тюменец Дмитрий Потапов. Он почти год добивался назначения жизненно важного препарата.
Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 4 года добилась назначения «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость только первого курса лечения составляет 35–40 миллионов рублей. 54-летней женщине пришлось пройти через суды и отказы врачей, чтобы получить укол. За это время ее организм медленно умирал: без аппарата НИВЛ Лейла не могла дышать и взять в руки даже телефон.