Про это заболевание впервые узнала 15 лет назад, когда с дочерью в Москве были на лечении.. Таких деток много, ничего критичного нет, просто надо соблюдать диету и всё. Это легче, чем глотать таблетки ежедневно годами, как мы. Единственное, что продукты (если захочет печеньку например) люто дорогие.
Смеси Гарнец в помощь, на оф сайте полно рецептов выпечки. Макароны сейчас есть Макфа, недорогие. Тоже сидели три года на безглютеновой диете, но даже в голову не пришла идея об инвалидности, бред какой-то!
Гость
20 декабря 2023, 09:44
И как же я вырастила своего ребенка с таким диагнозом на пшенке, гречке и рисе без дополнительных выплат от государства и без покупки дорогих продуктов…
Гость
20 декабря 2023, 09:53
вот я тоже подумала - хлеб. печеньки - обязательны? нет!
макароны можно не каждый день кушать с такими ценами
просто перестроиться на овощи и другие крупы
Гость
20 декабря 2023, 07:14
Зато наши випы ходят в дорогих часах, сумочки за 400тыс, машины за 5миллионов.А простым детям помочь не могут. Денег нет но вы держитесь
Гость
20 декабря 2023, 11:49
Тоже мне проблема. Есть куча продуктов без содержания глютена. Тот же рис, гречка, молочные продукты, картошка, орехи, рыба, мясо, яйца, овощи, фрукты. Вполне доступные и не такие уж и дорогие продукты которыми могут питься вся семья. А то, что вы хотите свое дитятко побаловать печеньками и т.д. это ваша проблемы.
Гость
20 декабря 2023, 12:54
Что за бред, глютен не ем уже 5 лет, вполне здоровое и вкусное меню. Пусть мама научится готовить и все проблемы пройдут.
Безглютеновое меню - разнообразное и вкусное и я нахожу подходящие для себя блюда в любых столовых и кафе
Гость
20 декабря 2023, 14:31
При целиакии есть в столовых, кафе и ресторанах нельзя. Это вам к сведению. Отсутстивие следов глютена ни одна общественная кухня вам не обеспечит, если только ради исключения повар не приготовит для вас в фольге, нарезанные на отдельной доске и отдельным ножом продукты !
Гость
21 декабря 2023, 11:34
заболевание при котором глютен нельзя категорически, и отказ от глютена добровольный- не одно и то же. С вами ничего не будет, если попадутся следы глютена в продуктах, а у больных будут последствия. Поэтому на многих продуктах, где нет глютена, все равно пишут что "может содержать следы".
Гость
22 декабря 2023, 18:56
Гость
21 декабря 2023, 11:34
заболевание при котором глютен нельзя категорически, и отказ от глютена добровольный- не одно и то же. С вами ничего не будет, если попадутся следы глютена в продуктах, а у больных будут последствия. Поэтому на многих продуктах, где нет глютена, все равно пишут что "может содержать следы".
От следов глютена с девочкой анафилактический шок точно не случится, если не случился, когда она ела х.б. Не стоит нагнетать. Вполне можно составить рациональное питательное меню, не тратя "огромных" денег.
А если займутся вплотную восстановлением иммунной системы, которая и дала сбой в своё время, то ещё и качество жизни поднимут на нормальный уровень.
Из практики: при восстановлении ИС "хрустальные" дети(незавершённый остеогенез) перестают ломаться, дети-"бабочки" начинают жить без самотравмирующейся кожи, имеют почти полноценный кожный покров, девочка со СМА, имеющая негативный жизненный прогноз через 2 года грамотной иммунокоррекции пошла в детский сад. Спустя ещё 3 года начала кататься на велосипеде.
Этот случай значительно легче. Просто нужно хотеть знать больше. И понимать, что здоровье ваше и ваших детей никому, кроме вас самих, не нужно. Поэтому и брать ответственность за результаты нужно на себя.
Гость
20 декабря 2023, 08:56
Моему ребенку дважды ставили верный диагноз только в платных клиниках. В то время как в муниципальных - ничего не вижу, ничего не слышу, и куча бестолковых назначений "на всякий случай". Есть отличные узкие специалисты, но что бы к ним попасть, нужно сначала попасть к адекватному педиатру, а это вообще сложно, даже платно.
Гость, неадекватных родителей еще больше, каждый второй.
Гость
20 декабря 2023, 11:00
Я люблю говорить о местных больнице такое.. они могут лечить только здоровых детей.. любая болячка либо сама пройдет либо уже поздно лечить.. у меня ребенок с аллергией на молоко..
а что вы хотели? всяким бахтиным, значит, можно 300 млн. на квартиру и джип собирать, всяким мирославам или как там его - тоже можно на чужие миллионы по америкам кататься всей семьей, а другим нельзя?
с чего государство должно поддерживать больных, а не тех, кто работает и приносит пользу? пока больной будет считаться выше здорового и будет привилегированным классом, хорошего у нас ничего не будет
а на крупах и овощах у вас вырастет здоровый ребенок, пользы во всех вкусняшках все равно нет
Конечно, матери хочется получить какую то поддержку от государства , даже анализы проходили платно . Но , не в том месте вы родились . А, попрекать женщину нашими налогами не надо , они ушли на очки Моору .
Гость
20 декабря 2023, 12:32
Мясо, рыба, овощи и фрукты вполне могут обеспечить здоровый рацион любому человеку. А каково тем, кому нельзя почти все витаминосодержащие фрукты-ягоды (аллергикам) или мясо?
Гость
8 мая, 11:36
У многих с этим диагнозом, плюсом есть непереносимость лактозы и фруктов.
Гость
21 декабря 2023, 16:08
купите сушилку, делайте вкусняшки ребенку сами. нафиг крекеры и тд - фрукты засушили - отличный вкусный перекус!
хлеб, крекер, макароны, булочки - от них только вес набирается!
Гость
20 декабря 2023, 08:13
Сказано же что нельзя злаковые, это не значит что обязательно нужно найти тот же продукт но без злаковых. Без хлеба, макарон и вафель, печенья вообще в принципе и без замены можно обойтись. Ешьте то что можно, список этого огромен.
Можно, конечно,, есть только то, что можно. Но хочется то есть то, что хочется. Тем более это ребенок. Детям психологически сложней отказаться от того, что доступно другим детям.
Можно, конечно,, есть только то, что можно. Но хочется то есть то, что хочется. Тем более это ребенок. Детям психологически сложней отказаться от того, что доступно другим детям.
Мне искренне жаль малышку и родителей, но хочу сказать, что сама страдаю аутоимунным заболеванием и росла всю жизнь во времена тотального дефицита. Мои родители строго ограничивали меня в продуктах, которые есть было нельзя. И замену им не кто не искал. Их попросту не было. Выросла, родила двух детей. До сих пор себя ограничиваю во многих продуктах. Выгляжу намного лучше и моложе сверстников. Единственный минус - быстрая утомляемость и слабость. В целом не кто не замечает моих болячек.
Мне искренне жаль малышку и родителей, но хочу сказать, что сама страдаю аутоимунным заболеванием и росла всю жизнь во времена тотального дефицита. Мои родители строго ограничивали меня в продуктах, которые есть было нельзя. И замену им не кто не искал. Их попросту не было. Выросла, родила двух детей. До сих пор себя ограничиваю во многих продуктах. Выгляжу намного лучше и моложе сверстников. Единственный минус - быстрая утомляемость и слабость. В целом не кто не замечает моих болячек.
Гость, Простите за личный вопрос. Аутоиммунное заболевание какой орган затронуло? У дочери аутоиммунный гепатит.
Гость
20 декабря 2023, 09:55
понимаю что ребенок, но ведь можно без этих вкусняшек обойтись - крекеры, вафли и тд.
Пачка макарон ребенку на раз 5 покушать.
хлеба булка вообще на неделю.
варите супы, мясо, овощи, круп много других.
проблема, но не такая сложная.
самые простые продукты, от которых легко можно отказаться!
удивляют такие высокие цены . В Европе продукты без глютена почти не отличаются по цене от обычных и выбор огромен .
Гость
20 декабря 2023, 12:26
"Чтобы полноценно обеспечивать ребенка с целиакией подходящими продуктами питания, в месяц нужно тратить на это тысяч 30"
а если вычесть отсюда безглютеновые крекеры за 479, получится почти 29500. Зачем они вообще?
Гость
10 мая, 15:47
Полноценно обеспечить. Вычесть можно многое. Деда когда-то на мороженом картофеле жил, а баба на лебеде. Можно жить далеко не равно жить полноценно.
Гость
20 декабря 2023, 11:33
Поддержку они захотели для детей инвалидов! А, квартиры беженцам на что покупать и пособие платить им?
Гость
20 декабря 2023, 07:31
Тоже столкнулись с этой проблемой. Но в наше время поддержки ждать не от кого, ты остаёшься один на один, и это только твои проблемы, а то, что человек не может жить полноценной жизнью никого не волнует, инвалидность не положена и т.д., будни нашего времени.
Гость
20 декабря 2023, 10:02
Надеюсь, конечно, что власти помогут, но, блин - ребенок жив и может быть вполне здоров просто при соблюдении диеты, и диета эта вовсе не из красной рыбы, мраморной говядины и икры, а мать на всю область жалуется, как их семью объела первоклассница! Как будто она тазами эти безглютегновые продукты ест:( Не сомневаюсь, что и дома это ребенок слышит, как она много и дорого ест, и как им всем теперь сложно.
Гость
20 декабря 2023, 14:34
Критики диванные, попробовали бы сами растить ре егка на гречке (которую нужно перебирать) овощах и мясе (фарш крутить только самим), без хлеба и печенья
Гость
20 декабря 2023, 15:52
Всю жизнь фарш крутим сами, печенье и все сладости ребенок не ест вообще (аллергия страшная вылазит). Все норм.
Гость
20 декабря 2023, 12:03
Люди, будьте добрее! Женщина озвучила проблему не для того, чтобы получить мнения типа "жить можно", а для того, чтобы власти обратили внимание на таких детей. Есть проблема? Есть, вот нужно озадачиться, думать, чем можно помочь, а не заниматься отписками (здесь у нас чиновники впереди планеты всей).
Гость
20 декабря 2023, 07:02
Нам это для чего? Что бы ещё ваши проблемы на нас легли ,или сброситься вам по копеечке!
Сейчас-5°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -10
4 м/c,
ю-з.
753мм 100%Мама тюменской школьницы с редким заболеванием просит помощи у Моора