Может я чего то не понимаю, но почему обычные люди вынуждены судиться и подавать в прокуротуру заявление, чтобы депортамент здравохранения начал шевелиться и выполнять свои функции. Почему в депортаменте здравохранения те, кто отвечает за оперативную доставку столь необходимых лекарств или нуждающихся в сложнейших операциях и затягивающих этот процесс, до сих пор сидят на своих местах? Всё сделано для того чтобы люди лечились за свои средства. А если их нет, то путь во многих ситуациях заканчивается кладбищем.
Как мне это знакомо... Дочери в 6 лет поставили диагноз аутоимунный гепатит и мы дважды в год ездили в РДКБ. Первый раз лекарства покупали сами и потратили более 20000руб, потом стали выдавать бесплатно. Но в последнее время в аптеке стал перебой и даже российского аналога, который выдавали последние несколько лет, не стало. Но сейчас его можно найти в аптеках платно и стоит дешевле, чем 17 лет назад. Семье Олесе хочу пожелать терпения. На самом деле это очень очень тяжело, эти постоянные поездки, ежедневные лекарства горстями, контроль за питанием (кстати, зачем покупать крекеры, если их нельзя? Вы едите скрыто от ребенка? Хочется ведь ей- сами откажитесь тоже.) и понимать, что это на всю жизнь. Моей сегодня 23 года исполняется. И всё у нас хорошо благодаря лекарствам.
У нас есть ещё и старшая дочь. Она здорова. Крекеры любит она. И ее жизнь на паузу поставить я не могу. А держать всей семьей диету, ХПНщика-никакого здоровья в этом нет. Мы питаемся вполне обычной едой. Крекеры, пожалуй, дома могут быть.
У нас есть ещё и старшая дочь. Она здорова. Крекеры любит она. И ее жизнь на паузу поставить я не могу. А держать всей семьей диету, ХПНщика-никакого здоровья в этом нет. Мы питаемся вполне обычной едой. Крекеры, пожалуй, дома могут быть.
Тогда вам стоит поговорить по взрослому со своей старшей дочерью. О последствиях для младшей дочери из-за крекеров . придумайте другое место хранения крекеров, о котором будете знать только вы и ваша старшая дочь.
Мама говорит до 6 месяцев были только пиелонефриты, ничего серьезного. Нифига себе ничего серьезного за первые полгода жизни несколько раз пиелонефритом переболеть. Всё таки были предпосылки для развития болезни, не одномоментно появилась. Здоровья девочке и сил родителям.
Доброе утро. Конечно, пиелонефрит-это очень серьезно, тем более рецидивирующие. Но мы с рождения наблюдались узкими специалистами, не пропускали приём препаратов и следовали всем рекомендациям. Ничего серьезного, в контексте сравнения с основными заболеваниями. Сейчас пиелонефрит купированы путём оперативного вмешательства. Мы все четко котролируем
После прокурорской проверки в депздраве должны были освободиться несколько кресел так-то. Как из своего кармана эти лекарства жалеют. Слов цензурных не хватает. И не в бюрократии дело, а в том, что там сидят не люди.
Дополняю, что в Тюмени мы с такими детками не встречались. Был мальчик из Ишима. Так что тоже можно сказать редкое заболевание. И хорошо, что хоть в Москве есть специалисты которые понимают как правильно лечить.
Слова мамы о том, что тюменские врачи ничего не могут, а только в Москве есть нужные специалисты-говорит о многом... Да и поведение Департамента вызывает много вопросов...Пока не дашь прокурорского пинка, никто пальцем не шевельнет.. печально и ужасно
Гость
6 апреля 2023, 15:25
Здоровья Вашим красивым дочкам! И в больницы попадать как можно реже. У меня дочка с совершенно другим, но тоже генетическим заболеванием. Отчасти понимаю Вас.
Сейчас-8°C
пасмурно, снег
ощущается как -14
6 м/c,
южн.
752мм 85%В Тюмени живет девочка Олеся с редким генетическим заболеванием