Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

На Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, прошедшей на этой неделе в Москве, ее делегатами, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов Российской Федерации, было принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

К редким (орфанным) заболеваниям относятся патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. В мире таких заболеваний насчитывается несколько сотен, а но в России ими страдают около двух миллионов человек. И все они сталкиваются с одинаковыми проблемами: недоступностью информации о заболевании и диагностики, неполнотой лечения и реабилитации. Для решения этих проблем пациентское сообщество приняло активную гражданскую позицию и намерено налаживать сотрудничество по данным вопросам с представителями власти и медицинских организаций.

«В новом законе «Об основах охраны здоровья граждан» впервые дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с такими диагнозами, – заявила Председателем правления ВООЗ, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН Екатерина Захарова. – Однако сегодня в России отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью».