После выхода материала про Руслана Колесникова из Тюмени, люди со всей России начали помогать его семье. Общими усилиями удалось собрать около двух миллионов рублей — для начала лечения не хватает еще пяти. Помимо этого врачи впервые отправили молодого человека на реабилитацию, а благотворительный фонд подарил Руслану компьютер. Наш герой рассказал, как еще изменилась его жизнь.
Напомним, что у Руслана диагностировали тяжелое генетическое заболевание. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают. Остановить болезнь, по словам доктора Александра Курмышкина, поможет лекарство «Спинраза». Но местные врачи отказывают в его назначении.
— Полежал в реабилитационном центре, покололи витамины, прочищающие сосуды, поделали массаж моей горбушке. Хотели попробовать ЛФК. Увидев, как у меня болит тело после поездки, делать не стали. Единственное, что мне помогло — занятие с логопедом. После него глотать стало полегче, только вот недолго это длилось, сейчас вновь всё возвращается, — делится Руслан Колесников.
За всю жизнь, говорит Руслан, на профилактику в медучреждения его не отправляли. Но такое лечение результата не дает. Молодому человеку, чтобы остановить прогрессирующую болезнь, поможет только дорогостоящий препарат «Спинраза».
— А дела не очень. Мама думает, что это СМА на мне отыгрывается, а я лишь думаю, как побыстрее почувствовать себя лучше. В реабилитационном центре я был впервые. Обращались по-разному, некоторые до сих пор видели во мне ребенка, некоторые взрослого и не церемонились. В первый день мне довелось напугать медсестру. Она заходит в палату, делает свои дела, и толи она меня не видела, толи не ожидала, что я говорить могу. Я поздоровался, а затем у нее взгляд сменился, будто она призрака увидела, — делится впечатлениями молодой человек.
Сейчас Руслан проходит обучение по заработку в интернете и продолжает ждать суда. За жизненно важный препарат в Тюмени приходится бороться. На сегодняшний день совместными усилиями удалось собрать 1 миллион 900 тысяч. По словам нашего героя, около миллиона перевел один человек — он пожелал остаться анонимом.
— С нами еще связался фонд «Звезда на ладошке». Предложили поучиться, в честь этого обновили мне компьютер. Приехал он только вчера, самостоятельно поставил Windows, сейчас обживаюсь. Сейчас на счету лежит примерно 1 миллион 900 тысяч. Не трогаем и даже не смотрим, чтобы оттуда что-то взять. Мама всё так же настроена выбивать лекарство всеми возможными способами, а мне лишь остается верить и держать свою оборону. После того как я пообщался с множеством людей, это настроило меня верить, что рано или поздно всё получится, — верит молодой человек.
Напомним, что мама Руслана Наталья работает кондуктором, папа — автоэлектриком. Обоим родителям приходится много трудиться, чтобы содержать семью и платить ипотеку за жилье. Например, день Натальи начинается в 5 утра. Женщина встает, готовит еду сыну, проверяет аппараты и уходит на работу до 8 вечера. Всё это время за Русланом присматривает его маленький брат — он заменяет молодому человеку друзей, помогает ему справляться с ежедневной рутиной.
Полную историю борьбы за жизнь семьи Руслана вы можете почитать в нашем большом материале. Так же здесь вы найдете информацию о том, как помочь собрать средства на лекарство.
Не так давно умер больной СМА тюменец Дмитрий Потопов. Он почти год добивался назначения жизненно важного препарата.