В память об умершем от рака сыне: тюменка пишет книги о больных детях — как это помогает другим

Болезнь — это всегда тяжелое испытание. Страшнее становится, когда сражаться приходится за жизнь своего ребенка. Малыша нужно не только лечить, но и поднимать ему настроение, отвлекать от страха и боли. Взрослым приходится искать в себе невероятные силы, чтобы не сдаваться. Некоторые в такие периоды жизни открывают в себе новые грани личности и раскрывают спящие таланты.

Рассказываем вдохновляющую историю Александры Папиной — мамы особенного ребенка, которая стала писательницей. Она придумывала захватывающие истории, чтобы подбодрить своего сына, заболевшего раком крови. К сожалению, малыш не узнал, чем закончится мамина сказка: он умер, не дожив до шести лет. Но тюменка продолжила писать. Герои ее книг — дети с особенностями или болеющие ребята. Это позволяет малышам со слабым здоровьем почувствовать себя на месте отважных сказочных персонажей и не потерять надежду.

Каково сегодня быть родителем ребенка со слабым здоровьем? Почему детей с инвалидностью до сих пор сторонятся взрослые? Как помочь им перестать чувствовать себя невидимками? Листаем вдохновляющие книги Александры и рассказываем, как она и другие мамы пытаются поддержать деток.

Александра вспоминает, что с самого детства она обладала неуемной фантазией и любила придумывать миры. Она всегда мечтала стать писателем и даже сочинила несколько рассказов в студенческие годы. Но во взрослой жизни увлечение отошло на второй план. Вернулось оно в один из самых тяжелых периодов в жизни. Первую большую сказочную историю женщина начала писать для своего старшего сына. В 2017 году у трехлетнего Ромы диагностировали лейкоз.

— Моя первая книга — «Мальчик на Радуге». Это история про мальчика, который отправляется в путешествие в Радужную страну, желая получить от ее Правителя совет, как выздороветь. Но, к сожалению, мой сын так и не дождался её окончания. Мой ангел наблюдает за мной с небес. Обстоятельства сложились так, что события в жизни повлияли на выбор направления моего творчества. Я прониклась особенными детьми. Поэтому героиней второй книги «Времена Солнцелуния: Златоглазка» я сделала девушку, имеющую заболевание, — поделилась тюменка.

По сюжету книги «Мальчик на Радуге» главный герой Матвей отправляется в путешествие по цветным землям Радужной страны. По задумке автора, каждая территория пропитана всевозможными оттенками своего основного цвета: от имен жителей до окружающей среды. Мальчика ждут разные испытания: от освобождения острова до сражений с чудовищами.

— Например, на Оранжевой земле герои познакомятся с рыжеволосыми жителями. Они занимаются садоводством и огородничеством, выращивая плоды только оранжевого цвета, а сами живут в домиках из огромных тыкв. Конечно, они имеют и соответствующие имена: Оранжевый, Бронзовый, Янтарная, — пояснила Александра.

В книге есть восемь ярких авторских иллюстраций, которые также выдержаны в определенной цветовой гамме. Их нарисовала тюменская художница Татьяна Школяренко — мама девочки Олеси, у которой диагностировали сразу два редких генетических заболевания. Ее невероятную историю мы публиковали на нашем сайте. В 2019 году девочке понадобилась пункция костного мозга, и Татьяна обратилась за советом к опытному бойцу за детское здоровье — Александре. С тех пор они начали общаться и поддерживать друг друга.

— Однажды я рассказала Александре, что рисую портреты людей по фото. Это хобби не только помогало мне отвлекаться от больницы, оно приносило минимальный доход, который шел на поддержку Олесиного здоровья. Когда Рома покинул этот мир, Александра рассказала, что пишет книги. И что она готова доверить мне работу над ее первым изданием «Мальчик на Радуге». Я была ошеломлена, но согласилась. Очень долго работала над иллюстрациями: это было волнительно, страшно, очень увлекательно. Я испортила 13 альбомов. Из сохраненных набросков осталась пачка толщиной в ладонь, — рассказала редакции Татьяна Школяренко.

Вторая книга «Времена Солнцелуния: Златоглазка» больше ориентирована на девочек-подростков. События разворачиваются в XIX веке: читателей ждут балы, турниры, сражения и знакомства с представителями королевств солнца и луны. Иллюстрации к этой книге нарисовала талантливая белгородская художница Марина Трембач. Главная героиня — принцесса Златоглазка. Болезнь способна превратить ее в камень.

— Этой историей я хотела поддержать особенных девочек, показав, что болезнь не может помешать им почувствовать себя настоящими принцессами и найти свое счастье, — поделилась женщина.

Александра Папина уверена, что именно такие персонажи будут близки по духу малышам, имеющим тяжелые заболевания. Они смогут вдохновиться мужественными ребятами: герои справляются со множеством трудностей, стремятся исполнить свою мечту и не теряют надежду на выздоровление.

— Книги не содержат больничных сцен. Это истории в стиле фэнтези о приключениях. Через оригинальный сюжет я стараюсь донести посыл — важно делать добрые дела и помогать тем, кому нелегко. Я рассчитываю, что они будут интересны и здоровым детям, и взрослым. Хотя некоторые родители могут отдать предпочтение более легкому чтению, подумав: «Зачем моему сыну или дочери читать про больного ребенка? Детство должно проходить беззаботно: вырастет и поймет». Только нужно помнить о том, что именно в детстве закладывается система ценностей. И лучше с раннего возраста воспитывать в своих детях склонность к доброте и милосердию, — рассуждает писательница.

Александра пыталась спасти сына три года и не понаслышке знает, с чем могут сталкиваться дети с особенностями здоровья. Хотя они и находятся под постоянным присмотром, малыши часто чувствуют себя одинокими. Больные дети не могут постоянно общаться со сверстниками и часто надолго расстаются с родными. Жизнь таких ребят не улучшает и отношение общества. Тюменка с сожалением констатирует, что дискриминация особенных детей — обычное явление.

— Одних выживают из садиков и школ. Некоторые родители не хотят, чтобы они находились рядом с их детьми, и считают, что им нужно посещать специальные учреждения. Других не приглашают на дни рождения и праздники по надуманным причинам. Детей с синдромом Дауна часто сторонятся на игровой площадке, потому что не знают, чего от них ожидать. Есть мамы, которые протирают качели после ребенка с ДЦП, словно его болезнь заразная. Занимают места для инвалидов на стоянке, потому как им нужнее, — с грустью рассказывает женщина.

Сегодня детей с особенностями стало больше. Многие уверены, что возможности современной медицины позволяют им жить вполне комфортно. Но их родители знают: не всё так радужно. На борьбу со страшными болезнями не хватает своих ресурсов и финансов, а государство неохотно поддерживает такие семьи. Порой за помощью приходится обращаться к простым людям или в благотворительные фонды.

— Особенные дети уходят в тень. Оглянитесь вокруг: вы редко увидите их на детской площадке, на дне рождения друга или в парке. Общество вынуждает их изолироваться, словно им нет места в нашем мире. Но общение с ними дает столько пользы. Когда находишься рядом с этими маленькими героями, видишь их стремление к жизни, отважную борьбу за здоровье, пустые заботы отходят на второй план. Их желания очень просты: хоть немножко побыть дома, а не в больнице, ходить на своих ногах, гулять и чтобы что-то перестало болеть. Нам есть чему у них поучиться. Дадим им знать: они не невидимки, — сказала Александра.

Книги Александры Папиной можно прочесть бесплатно на электронных площадках Ridero и Amazon. Сервисы предлагают возможность купить печатную версию книги. Пока произведения не издаются большим тиражом: писательница находится в поиске подходящего издательства.

Если вы хотите узнать больше о книгах Александры или хотите помочь ей с поиском издательства, напишите ей в директ на ее странице Instagram.

Терапевтический эффект

Специалисты уверены, что у библиотерапии есть психотерапевтический эффект. Чтобы поддержать больного человека, должно быть соблюдено два условия: книга не дарит ложных надежд и дает настрой на выздоровление.

— Текст должен настраивать на исцеление: добавлять сил, вселять добрую надежду. Нельзя давать читателю однозначных установок: делай вот так — и ты поправишься. Ложная надежда — это самое страшное. Она может ввести больного в еще более глубокую депрессию. Он будет разбит тем, что все сделал правильно, но не получил результат. Лучше дать понять, что жизнь — это интересно. Она стоит того, чтобы бороться, — объяснила Ксения Адушкина, детский психолог.

У чтения подобных книг может быть и другой положительный психотерапевтический эффект — универсализация страданий.

— Часто, когда мы сталкивается с горем или потерей, мы задаем себе вопрос: «Почему я? Почему это произошло именно со мной? Почему другие не болеют, а я болею? Почему у всех живы родители, а мои погибли?» Это человека загоняет в определенный кокон: он сидит и жалеет себя, упивается своими страданиями. Такого рода чтение помогает выбраться из панциря. Человек начинает осознавать, что в мире он не один такой, его поймут. От этого становится легче: у других людей есть такие же проблемы, как и у меня, но они справляются с ними, а значит, и я могу, — добавил специалист.

Психолог добавил, что сегодня есть целый сегмент детской литературы, ориентированный на решение психологических проблем. Эти книги помогают ребенку пережить какую-то тяжелую ситуацию. Например, развод родителей, смерть родственников, сильные страхи. Малыш учится принимать проблему и правильно справляться с ней. Это неплохая помощь родителям, которым не хватает своих знаний или внутренних ресурсов.

Тюменец Максим Елин выпустил книгу «Записки киборга», о готовности которой сообщил за месяц до смерти. Он умер в 24 года после семилетней борьбы с онкологией. Тюменец называл себя киборгом из-за железного протеза, который заменил ему ногу после ампутации. О его книге мы подробно рассказывали в этой публикации: очень эмоциональное произведение.

Мы рассказывали и удивительную историю маленькой Лизы из Тюмени. Она живет со страшной и неизлечимой болезнью — оссифицирующая фибродисплазия. При этом заболевании мышцы, связки и сухожилия превращаются в кости и мешают девочке двигаться. Специалисты говорят, что у людей с таким заболеванием как бы формируется второй скелет, который очень мешает. В России всего 70 таких пациентов.

А у девочки Риты из Ишима другое редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным диагнозом маленькой дочери.