Тюменские депутаты обратились к Мурашко — они хотят помочь людям с редкими заболеваниями

Тюменские депутаты обратились к министру здравоохранения Михаилу Мурашко, чтобы пересмотреть механизм оказания помощи детям с редкими заболеваниями. Оказалось, что многие из них, достигнув совершеннолетия, сталкиваются с проблемой дальнейшего получения дорогостоящих препаратов.

«Совершенно революционным было решение, когда дети до 19 лет обеспечиваются через фонд „Круг добра“. Но мы понимаем, что не менее актуальной сегодня проблемой является вот этот переходный период, когда дети из детского возраста переходят во взрослый, — заявила замспикера Облдумы Наталья Шевчик во время заседания, — Сегодня, когда эти объёмы постоянно увеличиваются, для любых региональных бюджетов это является проблемой».

Тюменские депутаты подготовили официальное обращение к главе здравоохранения России, чтобы выработать единый подход к решению проблемы.

«Если бы это всё было отрегулировано на федеральном уровне, единообразно для всех регионов и для преемственности продолжения курса лечения, страдающих орфанными заболеваниями уже во взрослом состоянии, наверное, это было бы правильно. Поскольку уже часть механизма работает сегодня для детей, а вторая часть механизма не работает. У нас это обеспечивается, но мы понимаем, насколько растут финансовые затраты по обеспечению таких пациентов», — добавила Наталья Шевчик.

По данным из этого обращения, сейчас в Тюменской области 289 пациентов с орфанными заболеваниями, среди которых 146 — дети. Это большая нагрузка для бюджета, поэтому депутаты просят рассмотреть возможность передачи полномочий по обеспечению лекарственными препаратами на федеральный уровень.

Периодические мы рассказываем истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.