«Наши онкологи просто не умеют диагностировать». Тюменка борется с редким типом рака — ее история

Жительница Тюмени Наталия Аверина борется с онкологическим заболеванием. Специалисты диагностировали у нее серозный рак яичников с низкой степенью злокачественности. Она прошла шесть курсов химиотерапии. Ей нужна операция. И на это необходимо около 1,5 миллиона рублей. В авторской колонке Аверина рассказала историю болезни, об опыте лечения, как узнала в итоге о диагнозе. Далее — от первого лица.

Предыстория

Мое знакомство с раком начиналось постепенно. В 2019 году меня оперировали, удаляли кисты яичников. Одна из них по гистологии оказалась пограничной опухолью — это уже не доброкачественное образование, но еще не злокачественное.

Врачи Областной клинической больницы № 2 советовали: «Срочно к онкологу!» Но оказалось, что в распиаренный тюменский «Медицинский город» попасть непросто: то очередь длиной в месяц, то «Ваша поликлиника неправильно заполнила направление к нам, идите за новым».

При этом никаких обследований тогда мне не назначили и сделали еще одну операцию, частично резецировав яичники и обрадовав: «Теперь, если вы хотите родить ребенка, у вас есть не больше года! А по гистологии у вас все хорошо и доброкачественно, рецидива опухоли, которую обнаружили в ОКБ 2, нет». Ну, спасибо, блин. Почему было не отправить меня на МРТ перед операцией? И скольким молодым женщинам вы вот так сломали жизнь, разрезая репродуктивные органы без обследований?

В 2022 году я вновь оперировались. Уже в МСЧ «Нефтяник». По поводу гидросальпинкса.

А в 2023 году я узнала, что беременна. Мы давно хотели с мужем детей, но были уверены, что это невозможно, ведь так говорили в голос все врачи.

А теперь будет история непосредственно о раке и о том, почему рак яичников часто обнаруживают на последних стадиях

Беременность протекала легко, по всем обследованиями все было хорошо. В феврале 2024 года я родила чудесную девчонку. Во время кесарева врачи ничего подозрительного не увидели. В мае я сходила на УЗИ, как и положено после родов, и вновь все хорошо.

В сентябре пошла сдавать кровь на уровень онкомаркера СА-125 (это маркер рака яичников), и он показал превышение в два раза. Чтобы не терять время, сразу платно сделала МРТ малого таза с контрастом. И врачи сообщили: «Скорее всего, у вас распространенный злокачественный процесс, затронуты уже не только яичники, но и печень, селезенка, кишечник. Вся брюшная полость, короче». И когда это все успело нарасти? За три месяца?

Но точный диагноз должны были установить только онкологи. С боем, спустя полтора месяца ожидания, я попала на прием в «Медицинский город». Сначала они решили пересмотреть результаты моего МРТ и не увидели ничего подозрительного. Сказали: «Да это у вас эндометриоз».

Потом моя лечащая врач, не передав никому из коллег дела своих пациентов, ушла на больничный. Другой онколог на приеме вообще со мной не общался.

Время тянулось. Я еще раз сдала СА-125, который показал превышение уже в 4 раза по сравнению с нормой, и настояла на том, чтобы МРТ пересмотрели снова. Это заняло две недели. За это время уровень онкомаркера вырос, теперь превышал норму уже в 5 раз. Меня отказывались брать на операцию.

Я пришла к заведующей отделением онкогинекологии поликлиники «Медгорода», швырнула ей в лицо результаты анализов и стала говорить жестко. Я спросила, почему в 2019 году меня оперировали без всяких обследований, а теперь, когда есть все показания для операции, тянут. В ответ получила, что изменились протоколы и мне не могут пока установить диагноз — не хватает данных.

Чтобы не тянуть время дальше, я прооперировалась платно в «Нефтянике». Ну, как прооперировалась. Врачи начали операцию, увидели распространенность процесса, поняли, что не справятся, и взяли только биопсию — образцы опухолевой ткани на анализ.

Я пришла с результатами биопсии в «Медгород». Там мне ответили, что всё еще недостаточно данных для диагностики. Сделала ПЭТ/КТ в радиологическом центре «Медгорода». В ответ получила, что все еще недостаточно данных для диагностики.

И тут я поняла, что в Тюмени ловить нечего — наши онкологи просто не умеют диагностировать. Оборудование есть, но специалистов, способных прочитать обследование, сделанное на этом оборудовании, нет. Позже я узнала много похожих историй от тюменских онкопациентов.

Я выбила себе направление в Москву, в федеральный онкоцентр МНИОИ имени Герцена. Туда я попала уже только в марте 2025 года, когда уровень онкомаркера превышал норму в 11 раз. Меня там приняли по ОМС, взяли внеоперационную биопсию специальной иглой и быстро диагностировали серозный рак яичников low grade — низкого потенциала злокачественности.

С одной стороны, он не такой агрессивный, как высокозлокачественный. С другой — хуже поддается лечению, потому что высокозлокачественный рак встречается гораздо чаще и химиотерапия разработана под него. Тем не менее мне назначили пройти три курса химиотерапии и потом уже только оперироваться.

Я прошла три курса химии в Тюмени — капельницу с лекарствами в «Медгороде» поставят, решила я, сделала обследования и снова полетела в Москву на консилиум.

Надо ли говорить, сколько денег было потрачено на перелеты и гостиницы, сил на ожидание в очередях? А ведь это время я хотела проводить с маленькой дочкой. Еще я как-то успевала работать, благо она у меня удаленная, — ведь деньги улетали с катастрофической скоростью.

Консилиум решил, что перед операцией мне нужны еще три курса химии. Я прошла их в Тюмени. В выписке из «Медгорода» обнаружила, что у меня указан не тот диагноз, который мне поставили в Москве — вместо рака low grade я увидела надпись «пограничная опухоль». Поинтересовалась, почему так. Ответ, как говорится, убил: «А у нас нет подходящей кодировки этого диагноза в нашей компьютерной программе».

То есть в Тюмени в принципе не знают о существовании моего вида рака, хотя он второй по распространенности среди раков яичников, не умеют его диагностировать, не знают о таком методе диагностики, как внеоперационная биопсия. А ведь я наверняка не одна такая среди пациенток. Не у всех хватает сил пробить себе дорогу в Москву.

Тюменку готовы прооперировать, но на это нужны деньги

В МНИОИ Герцена после шести курсов химии меня согласились взять на операцию, ибо опухоль частично отреагировала на химию, да и я сама заметила улучшение: прекратились боли, ушел асцит.

Но возникла другая проблема: мне с моим уровнем распространенности онкопроцесса, с моими метастазами нужен абдоминальный хирург, то есть умеющий работать с брюшной полостью в целом, а не только с органами малого таза. А меня при этом хотят госпитализировать на операцию в отделение гинекологии, а не абдоминальной хирургии.

Теперь я уже знаю кучу историй пациенток, нашла поддержку в верифицированном пациентском чате, знаю тех, кто уже проходил все эти стадии. И я знаю, что от точности циторедуктирующей — от убирающей все видимые проявления опухоли — операции зависит дальнейшее выздоровление и жизнь.

Мне знакомы случаи удачных и неудачных операций у пациентов при аналогичном моему уровню распространенности онкопроцесса. От летального исхода и инвалидизации до длительной ремиссии. Все зависит от квалификации хирурга, ведь мне предстоит часть органов удалить полностью, часть — частично.

Я вышла на светило абдоминальной хирургии в Москве. У него очень хорошая статистика выживаемости и ремиссий. Но есть одна проблема. Он уволился из федерального медицинского центра и теперь оперирует в частной клинике. Стоимость операции — от одного миллиона рублей до полутора. Он изучил мою историю и готов взять меня на операцию, но у меня нет таких денег.

И мне очень страшно. Я благодарна за поддержку мужу, родителям и друзьям. И еще меня поддерживает то, что все, что я имею в жизни, получила через «это невозможно».

Мне говорили: «Ты не сможешь найти мужа с такими интересами, как у тебя». А я нашла. Мне говорили: «С такой редкой специальностью ты никогда не будешь работать по профессии». А я работаю и очень довольна. Врачи говорили мне про предыдущее мое заболевание, не связанное с онкологией: «Ты не избавишься от него». Я избавилась. Наконец, мне говорили, что у меня нет шанса родить ребенка. А я родила.

Очень хочется верить, что и в этот раз все закончится успешно и я попаду к нужному хирургу. Я и сама раньше жертвовала деньги на созидательные социальные проекты и помощь людям, но не думала, что помощь может потребоваться мне (по ссылке находится страница Натальи в соцсетях).

И очень хочется призвать тех, кто сейчас в похожей ситуации: боритесь за свое здоровье изо всех сил! Ваша жизнь важна — и для вас, и для мира, и для тех, кто от вас зависит.

Ранее мы публиковали историю жительницы Тюмени Ольги Фарфанюк, которая борется с раком крови. Шанс на жизнь у тюменки есть — это дорогое лечение за границей стоимостью в 45 миллионов рублей.

Также рассказывали о фельдшере из Тюмени Дарья Рогозиной, которая стала донором костного мозга. Тем самым она помогла человеку.