Тюменская семья борется с миодистрофией Дюшенна у сына
29 сентября 2025, 07:30
Гость
1 октября 2025, 09:21
Уважаемые, дай Бог вам никогда не услышать диагноз смертельная болезнь касаемо вашего ребенка, вашего родного, близкого человека, только глупец может писать такие комментарии, никто никого не заставляет помогать этому мальчику, если есть желание помогаете, если нет, ничего не делаете, это ваше право! Не надо никого оскорблять или по крайней мере разводить межнациональный конфликт! Никто не застрахован от такой болезни или другой, побойтесь своих речей , бумеранг никто не отменял ! Всем добра !
Гость
1 октября 2025, 09:40
Согласна!!!! 👍
Проходите мимо - если в вашем сердце не осталось добра !!!!
Согласна!!!! 👍
Проходите мимо - если в вашем сердце не осталось добра !!!!
добро - это помочь миллионам детей, которых можно вылечить, а не одному, заведомо безнадежному, да еще и из многодетной неработающей семьи
Гость
1 октября 2025, 09:07
Я не думаю что тут надо читать одни негативы с диванных критиков!
Я бы посмотрела если бы это коснулось вашего ребёнка. Как бы вы себя повели.
Да вас таких хватает в поликлиниках ,которые ведут себя неадекватно с врачами и вообще с посторонними людьми!!
Вы просто не понимаете что такое когда беда стучится в твой дом!
Гость
1 октября 2025, 08:46
Ребят, ну какая разница какой национальности мальчик?
Чужих детей не бывает!!!
От таких заболеваний никто не застрахован!
Надо быть добрее 🙏
Дай Бог тебе, малыш, крепкого здоровья 🙏
Пусть сумма вся поскорее соберется!
Гость
30 сентября 2025, 14:15
А, может семье отказаться от порошка и тогда ребенка поставить на очередь в фонд?
Гость
30 сентября 2025, 09:20
Страшная ситуация. Пацану здоровья, родителям сил
Гость
30 сентября 2025, 01:28
А здоровым помогать не надо?
Гость
30 сентября 2025, 00:23
Молиться и смириться.
Гость
30 сентября 2025, 00:19
Напишите Собчак, попросите помощи. Она тут квартиру "обмывает" за 1,2 млрд руб, что ей эти копейки 300 млн.
Что значит развести?
Развести на укол - который стоит жизни малыша????
то и значит, что это обман. жизнь он не даст, лишь ненадолго продлить мучения. ну и обеспечит отличную жизнь родителям, которые плодятся без ума
Гость
29 сентября 2025, 18:16
Американский препарат? Гмм...
Гость
29 сентября 2025, 20:54
В США лицензия на него отозвана, Европа и не разрешала. Каким образом местные фонды аж на 65 детей (по три ляма долларов) эти уколы добыли лучше не спрашивать.
Болезнь неизлечима, родителям ад на долгие годы, ведь фактически должны смерть оттягивать и доказывать, что очень стараются.
Гость
29 сентября 2025, 16:59
Круг добра делает такое лечение
Гость
29 сентября 2025, 16:55
По какому критерию семья не проходит на получение лекарства от Круга добра, скажите?
Гость
29 сентября 2025, 17:15
Гость, написали же, т к им выписали порошок, покрывающий 10% выработки белка
Гость
29 сентября 2025, 16:41
Обращали внимание, когда сбор ведут с плакатами на улицах стоят, в соц сетях публикуют. Сбор закрыли - ноль информации с комментарием - мы не хотим публичности. Это наша личная жизнь. Все просто - лечение не помогло, но признаться в этом духу не хватает. А может быть и вообще лечение не проводят, денег собрали и хорошо. Цель достигнута.
К сожалению, за других ответить не можем. Но я помогала мальчику со Спинной мышечной атрофией! У них на странице все отчеты все есть. Мальчик развивается растет. Все хорошо у него.
Укол, на который собирают Адису восполняется поолманей ген на 90 процентов. То есть белок будет вырабатываться. Нежели сейчас, сейчас что успело 3м годам вырасти, атрофируется уже, а новое не вырабатывается. Укол помогает остановить болезнь. 🙌
Гость
29 сентября 2025, 16:40
добрый день! Вам нужно обратиться в Фонд Круг Добра"
Гость
29 сентября 2025, 16:38
Напишите как дела у Тропынина? Излечился он от лекарства?
Что то мне подсказывает , что эта болезнь не такая уж редкая . Просто много не обследованных . Многие дети очень устают . Я вот не помню , чтобы раньше дети жаловались , что ножки устали , а сейчас постоянно слышу . В автобус заходят и сразу , как старички на сиденье надо .
Гость
29 сентября 2025, 13:08
Не жаловались не значит не уставали, просто воспитание было такое, без какого-либо уважения к детям, нельзя было ничего просить, ни на что жаловаться, уставать, просто отдыхать. Поэтому сейчас психологи и психотерапевты процветают.
Гость
29 сентября 2025, 13:11
Просто обследования не дают. видимо.
Гость
29 сентября 2025, 15:25
Гость
29 сентября 2025, 13:08
Не жаловались не значит не уставали, просто воспитание было такое, без какого-либо уважения к детям, нельзя было ничего просить, ни на что жаловаться, уставать, просто отдыхать. Поэтому сейчас психологи и психотерапевты процветают.
сейчас много слабых детей и сдюшена много. еда, вода все значит
Гость
29 сентября 2025, 12:48
Ну Тропынины то собрали такую сумму и все в Эмираты поехали отдохнуть . Сейчас про них ничего не слышно . Наверное там и остались . Денег то хватает .
Гость
1 октября 2025, 09:22
Вы, обиженные жизнью? Или завидуете? Только чему? У Тропыниных все хорошо, живут в Москве, ребенок реабилитировался, можно было отследить в ТГ канале
Гость
29 сентября 2025, 10:50
Жаль мальчишку.
Гость
29 сентября 2025, 10:34
Сейчас есть российские аналоги лекарства от СМА, они дешевле.
Гость
29 сентября 2025, 15:14
Существует только два препарата в мире для лечения от СМА и они не производятся в РФ, не пишите чушь. Другие препараты всего лишь являются поддерживающей терапией с крайне сомнительным эффектом.
Гость
29 сентября 2025, 15:26
Гость
29 сентября 2025, 15:14
Существует только два препарата в мире для лечения от СМА и они не производятся в РФ, не пишите чушь. Другие препараты всего лишь являются поддерживающей терапией с крайне сомнительным эффектом.
Существует только два препарата в мире для лечения от СМА и они не производятся в РФ, не пишите чушь. Другие препараты всего лишь являются поддерживающей терапией с крайне сомнительным эффектом.
А как здоровье мальчика,с таким же диагнозом , которому собирали всем миром и потом в один день закрыл сбор олигарх из Москвы ?
Гость
29 сентября 2025, 10:05
У горя нет национальностей, это в первую очередь ребенок, который родился и живет в Тюмени. Значит он коренной тюменец. Не нашел только ссылки на реквизиты как можно помочь
Гость
29 сентября 2025, 11:54
А тюменким детям даже обследование не дают в поликлинниках.
ЗАТо едут к нам все многодетные семьи из Средней Азии например , так как многодетным дают разные пособия, например пособие на каждого ребенка до 18 лет в размере 17 тысяч- малообеспеченным.
Гость
1 октября 2025, 10:22
Гость
29 сентября 2025, 11:54
А тюменким детям даже обследование не дают в поликлинниках.
ЗАТо едут к нам все многодетные семьи из Средней Азии например , так как многодетным дают разные пособия, например пособие на каждого ребенка до 18 лет в размере 17 тысяч- малообеспеченным.
Эта семья где и мама и папа и более того даже бабушки и дедушки родились и выросли здесь в Тюменской области
тут даже и простой народ ничего не, может помочь.. наши сто рублей или тыща не приблизят к желаемой суммы.. это было принято да Миллер которые в минуту получают миллионы только у них просить но не помогут
Гость
4 декабря 2025, 06:58
Вы ошибаетесь, если 2 500 млн человек передки по 100 рублей, то сбор закроется, 2500 млн добрых сердец в масштабах нашей большой страны это немного
Кто сказал ,что она не Тюменка. Она казашка,которая родилась здесь и живет в Тюмени.
Гость
29 сентября 2025, 08:29
Как может один укол стоить 300 млн рэ? Я поражаюсь этой сумме.
Гость
29 сентября 2025, 08:34
с каждым годом фармкомпании будут изобретать все новые лекарства для поддержания жизни неизлечимо больных людей с генетическими поломками, по все более фантастическим ценам. Но бюджет не резиновый, а значит, нас всех ждет медицинская сортировка - 300 млн на одного ребенка или хоть какая-то медицина для всех остальных.
Гость
29 сентября 2025, 10:51
Гость
29 сентября 2025, 08:34
с каждым годом фармкомпании будут изобретать все новые лекарства для поддержания жизни неизлечимо больных людей с генетическими поломками, по все более фантастическим ценам. Но бюджет не резиновый, а значит, нас всех ждет медицинская сортировка - 300 млн на одного ребенка или хоть какая-то медицина для всех остальных.
И теперь представьте, что это не посторонний ребенок..
Гость
29 сентября 2025, 11:26
Гость
29 сентября 2025, 08:34
с каждым годом фармкомпании будут изобретать все новые лекарства для поддержания жизни неизлечимо больных людей с генетическими поломками, по все более фантастическим ценам. Но бюджет не резиновый, а значит, нас всех ждет медицинская сортировка - 300 млн на одного ребенка или хоть какая-то медицина для всех остальных.
Вот именно. А остальным, что значит платно должны лечится. У нас итак работающее население лечится в основном платно.
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте