«Сталкиваешься с таким отношением, что хочется плакать»: крик души мамы ребенка с аутизмом из Тюмени

Сейчас в России проходит неделя распространения информации об аутизме. Это группа психических расстройств, для которой характерны нарушения социализации. Людям с аутизмом тяжело общаться, находиться в общественных местах, понимать чужие эмоции. Иногда они могут вести себя излишне громко или нелогично — это пугает окружающих.

У тюменки Ольги Кулешовой растут два сына с аутизмом. Старшему 14 лет — у него тяжелая форма болезни. Мальчику сложно контролировать свои эмоции и жесты, но при этом он абсолютно безобиден. Однако часто женщина сталкивается с тем, что к ее сыну относятся с опаской и насмешкой. В автобусах люди показывают на него пальцем, обзывают, смеются. Как семья переживает такое отношение, что отвечает хамам и почему нам всем стоит быть добрее друг к другу. Читайте в авторской колонке тюменки. Далее — от первого лица.

У меня трое детей. Старшая дочка абсолютно здорова, а у сыновей диагностирован аутизм. У старшего сына очень тяжелая форма и умственная отсталость. Я заметила первые симптомы, когда ему было два с половиной года. Он перестал отзываться на свое имя, плохо спал, отказывался есть некоторые продукты, начал терять приобретенные навыки, замкнулся. Еще и речь перестала развиваться.

Мы обратились к врачам, прошли обследование. Психиатр в итоге сказала: «Все, идите оформляйте инвалидность». Я была в шоке. Я даже не знала, что такое аутизм и что он вообще существует. Я не знала, что мне делать. Было сложно искать специалистов, которые могли бы помочь сыну. За все эти годы мы прошли через многое. Быть мамой особенного ребенка сложно. Но без поддержки — это еще сложнее. А иногда сталкиваешься с таким отношением, что хочется плакать.

К сожалению, я часто сталкиваюсь с неадекватной реакцией на поведение моих детей. Особенно в общественном транспорте. На нас косо смотрят, тыкают пальцем, а иногда, не стесняясь, могут даже обозвать. Моему старшему сыну говорили: «Ты дурак? Ты больной?». Один раз я не сдержалась и ответила: «Сам ты больной!». Расплакалась, мы вышли из автобуса. Даже не на своей остановке.

Моему сыну сейчас 14 лет. Он уже высокий мальчик, не похож на ребенка. Но из-за заболевания он может испугаться громких звуков, света, резкого торможения автобуса. Но сын не агрессивный, он абсолютно безобиден. Да, он может закричать или задергать руками, но ничего никому не сделает. Он ни разу в своей жизни ни одного человека не ударил. Он не умеет драться.

С одной стороны, я осознаю, что люди просто не понимают его поведение и из-за этого могут бояться. Думать, что он опасен. Я надеюсь, что это именно так. А не от того, что люди просто злые и настроены так к инвалидам. У нас нет машины. Мне с детьми приходится ездить на общественном транспорте — на такси это очень дорого. И то я стараюсь далеко никуда детей не возить, чтобы они не нервничали.

Мы живем возле коррекционной школы, специально поближе переезжали. Ее недавно снесли, и моего сына перевели учиться в обычную общеобразовательную школу. Она находится далеко от дома, приходилось ездить на автобусе. Но из-за всех этих ситуаций пришлось перевести сына на домашнее обучение. Слишком большой стресс. Сначала он отказался ездить в общественном транспорте, потом замкнулся и перестал выходить из дома. Я не думаю, что он до конца понимает, как люди к нему относятся. Но все чувствует, смущается, обижается.

Хочется более мягкого отношения от общества. Люди с ментальными особенностями есть среди нас. Их достаточно много. И от этого не застрахован никто! Сегодня ты здоров, а завтра попал в аварию, ударился головой или случился инсульт — и все. Может произойти все что угодно. Как и ребенок может родиться любым даже у абсолютно здоровых родителей. Есть стереотип, что проблемы с умственным развитием только в неблагополучных семьях, где алкоголизм и наркомания. Но нет, это не так.

Как быть таким людям, если общество не принимает? Они уже есть Это и дети, и взрослые. Им надо как-то жить. Будьте терпеливее и добрее. Если вы видите в магазине катающегося по полу ребенка и стоящую рядом бледную растерянную мать, то не надо делать замечаний. Или тем более говорить всякие глупости вроде: «Тебя сейчас милиция у мамы заберет! Какой плохой мальчик!». Промолчите или предложите свою помощь. Не запугивайте ребенка, не приставайте к его маме, которой сейчас и так неловко и тяжело. Проявите человечность.

Ранее мы рассказывали удивительную историю мальчика с аутизмом, который открыл свой маленький магазин. Он страдает еще и от социофобии, внутриутробного поражения позвоночника и большой опухоли на ноге. Ребенку отказались помочь несколько фондов. Тогда он придумал, как самому заработать на лечение.