Зачем писать тут желчные комментарии? Не нравится вся эта ситуация? Проходите мимо! Не помогайте! Не участвуйте в сборах! У родителей больной ребенок. Никто в этом не виноват. И сумму придумали не они. Семья пытается сделать все возможное, чтобы продлить жизнь. Неужели это наказуемо? Этот мир просто сходит с ума и скоро утонет в своей злости и циничности…
А почему не писать? Мошенникам не нравится? Вообще за чужие деньги нужно отчитываться. В данном сборе есть сквозные выписки?
Гость
22 ноября 2023, 18:51
Ребенку сочувствие.
В целом же ситуация странная. Папа мальчика дружит с чиновниками, которым достаточно продать коллекцию часов, чтобы с лихвой покрыть расходы на лечение, или человек 30 из них снимут часы или там... комплект цацек картье с себя, и вопрос решится. Эти же чиновники сделали все, чтобы лечение стоило таких бешеных денег. Не ведут никаких переговоров в направлении медицины. А платить просят обычных сердобольных граждан с з/платой в 10-15 раз ниже, чем у друзей семьи. Сюрреалистично.
Гость
22 ноября 2023, 21:04
Нет лечения. Вообще. Лекарства нет. То зелье, что испытывалось, ограниченно одобрено для детей до пяти лет. И совсем для другой поломки. Так что на кой продавать часы и посылать непонятному чуваку деньги непонятно на что?
Гость
22 ноября 2023, 22:57
Там не только друзья семьи , но и родственники . Могут легко эту сумму собрать . Поэтому такие комменты . Тюмень маленький город , люди знают тут все и про всех . . Противно. Когда богатые прибедняются .
Гость
23 ноября 2023, 03:47
Гость
22 ноября 2023, 21:04
Нет лечения. Вообще. Лекарства нет. То зелье, что испытывалось, ограниченно одобрено для детей до пяти лет. И совсем для другой поломки. Так что на кой продавать часы и посылать непонятному чуваку деньги непонятно на что?
Есть лекарство. Экспериментально его тестируют на детях до 8-летнего возраста.
Сарепта оценивает генную терапию Дюшенна в 3,2 миллиона долларов.
$ 3 200 000 = примерно 275 000 000 рублей. + прочие расходы – транспорт, проживание, больница.
3 200 000 долларов — это всего лишь инъекция. Ему предшествует и после него проводится другое лечение.
Если интересно, откройте «Элевидис» онлайн (если есть).
Носителями заболевания являются женщины, у них заболевание не проявляется, но передается сыновьям по Х-хромосоме.
Действительно животные более гуманные, чем некоторые люди.
Гость
22 ноября 2023, 19:55
Я тоже и очень давно.
Гость
22 ноября 2023, 20:35
Гость
22 ноября 2023, 19:31
Действительно животные более гуманные, чем некоторые люди.
Попадешься однажды стае собак, изменишь свое мнение.
Гость
22 ноября 2023, 23:43
ТАк правда что ли, что у дедушки с бабушкой очень дорогой магазин "Академия времени" швейцарских часов? И у родителей большие связи и друзья в администрации?
Вот это да!
Гость
23 ноября 2023, 01:58
А как бы он все эти годы своим хобби волонтерством занимался?
Гость
22 ноября 2023, 19:46
А отчёты по сбору будут? Отчёт -это выписка со всех карт,на которые ведётся сбор-входящие и исходящие операции за весь период сбора.Делается за 1 минуту онлайн
И снова в полку «самый дорогой препарат» прибыло. Золгенсма опускается на пятое место и далеко не самый дорогой препарат.
FDA выдало ускоренное одобрение первой генной терапии Elevidys против миодистрофии Дюшенна от компании Sarepta. Препарат будет стоить 3,2 млн долл.
Самое интересное, что несмотря на заявленную цену это одобрение с пока сомнительными данными по эффективности, полные данные о которой ожидаются только к концу года, а пока препарат одобрен для применения от 4 до 5 лет у ходячих пациентов.
Не устаём удивляться аппетитам компаний и все жду, когда кто-нибудь из них лопнет от жадности
266230053, сделай своё такое же лекарство и продавай за 99 руб. Или что?
Детям, которым 5 лет назад поставили elevedis в рамках клинических испытаний ходят своими ногами сегодня, хотя должны быть прикованы к инвалидной коляске
Детям, которым 5 лет назад поставили elevedis в рамках клинических испытаний ходят своими ногами сегодня, хотя должны быть прикованы к инвалидной коляске
Не ходят. Там статистика отрицательная по КИ
Гость
22 ноября 2023, 20:32
А бабушка с дедушкой не хотят помоч внуку (владельцы известной сети "Академия Времени") ? Почему об этом везде умолчивается я не понимаю. Простые люди для своих близких отдают всё, лишь бы вылечить. У тут у семьи есть возможности у самих, собирать надо для тех, у кого реально нет ничего.
Ого. Так это известные магазины дорогих часов. Тогда свинство, что по людям деньги собирают. Или хотят и бизнес сохранить и внука за чужой счёт спасти?
У пациентов, получавших Элевидис, имели место острое серьезное повреждение печени, иммуноопосредованный миозит и миокардит. Наиболее частыми побочными реакциями в клинических исследованиях были рвота, тошнота, повышение функции печени, пирексия и тромбоцитопения.
Если мальчик на самом деле болен, то огромное соболезнование родителям.. Не уверен, что они в этой ситуации мошенники . Но более чем уверен , что те , кто выслал родителям чек на лечение еще не прошедшим специальную проверку, клинические исследования новых лекарств, не получившими заключение пригодности не только у нас , но и в стране создания ...
Гость
23 ноября 2023, 11:44
Не сомневайтесь. Мошенники. И в этой и по жизни.
Гость
24 ноября 2023, 01:53
Если вышел в народ и просишь у него деньги, готовься услышать вопросы и отвечай на них. А не становись в позу, типа я оскорбился. Есть и другой вариант, сам заработай и ни перед кем не отчитывайся.
Гость
22 ноября 2023, 18:19
"Спасти ребенка может только американский препарат. Он называется Elevidys и стоит баснословных денег — 396 миллионов рублей. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания."
Простите, но в статье говорится, что мальчику почти 8. Не слишком ли дорого для того, чтобы выступить объектом "клинических испытаний"?
Гость
22 ноября 2023, 19:32
Золгенсма показывала результаты на малышах до 7 месяцев, то есть до появления симптомов, но у нас собирали на двухлеток и трехлеток, поэтому не помогла никому. Здесь то же самое.
Гость
23 ноября 2023, 23:08
Гость
22 ноября 2023, 19:32
Золгенсма показывала результаты на малышах до 7 месяцев, то есть до появления симптомов, но у нас собирали на двухлеток и трехлеток, поэтому не помогла никому. Здесь то же самое.
не врите! Фонд Ройзмана, пока тему не прибрал к рукам сам Путин, помог очень большому числу деток!
Гость
23 ноября 2023, 11:31
Это единственный ребенок к России с таким заболеванием?
Гость
24 ноября 2023, 01:50
Что за филькина грамота сфотографирована? Ни одной синей печати, ни ФИО врача. Такое сейчас любой может напечатать.
Гость
22 ноября 2023, 18:24
Если честно то надоели эти мольбы о сборе денег на всех каналах ТВ!
Гость
22 ноября 2023, 20:11
А если бы твой ребенок заболел??? Если бы у него выявилась подлинная поломка гена??? Я видела этого ребенка и не раз, и знаю через что они проходят, головой бы тебе думать не помешало, прежде чем такое писать
А если бы твой ребенок заболел??? Если бы у него выявилась подлинная поломка гена??? Я видела этого ребенка и не раз, и знаю через что они проходят, головой бы тебе думать не помешало, прежде чем такое писать
Значит не жилец. Природный фактор.
Гость
22 ноября 2023, 21:30
Откажись от ТВ
Гость
22 ноября 2023, 18:10
Ну и правильно так как это лекарство с недоказанной эффективностью по цене нового детского сада.
Гость, если бы от этого лекарства зависила жизнь вашего самого родного человека, неужели вы не хватались бы за эту соломинку? Даже если бы оно стоило как весь город?
Гость, если бы от этого лекарства зависила жизнь вашего самого родного человека, неужели вы не хватались бы за эту соломинку? Даже если бы оно стоило как весь город?
Гость, если бы от этого лекарства зависила жизнь вашего самого родного человека, неужели вы не хватались бы за эту соломинку? Даже если бы оно стоило как весь город?
А если бы у вашей бабушки были яйца она была бы дедушкой
Гость
22 ноября 2023, 21:02
Мальчик болеет - никто этого не отрицает. Никакого лечения нет - препарат одобрен только для детей до 5 лет, более того, прошедшее исследование не показало каких-либо значимых улучшений от его приема.
Лекарства как такового нет - оно еще на стадии исследований. никто в США не рискнет своим будущим, как врача, и не продаст и не введет препарат никакому ребенку, тем более, выходящему за рамки разрешенного.
Ко всему прочему, лекарство создано не для поломки Святослава.
В том-то и дело, что нет. Никаких капризов ни за какие денежки. Ибо это уголовное дело будет. Врач влет лишится лицензии и окажется буквально нищим на дне жизни за такие фокусы.
Вон Пронин Артем, Рогов Артем, Шкринда Оля. Канаванчики. Леоне варево сварила, они все деньги собрали и... И тут ФДА показало большую фигу Леоне. Все, дети лежат и лечатся тем, что им выдает государство - препаратами лития. Родители сидят на деньгах.
Гость
22 ноября 2023, 23:51
Гость
22 ноября 2023, 21:16
В том-то и дело, что нет. Никаких капризов ни за какие денежки. Ибо это уголовное дело будет. Врач влет лишится лицензии и окажется буквально нищим на дне жизни за такие фокусы.
Вон Пронин Артем, Рогов Артем, Шкринда Оля. Канаванчики. Леоне варево сварила, они все деньги собрали и... И тут ФДА показало большую фигу Леоне. Все, дети лежат и лечатся тем, что им выдает государство - препаратами лития. Родители сидят на деньгах.
Не сидят на деньгах ,, а путешествуют как вдова Караченцева
Гость
22 ноября 2023, 18:52
а мор и компания не хотят помочь деньгой? сколько там лямов из бюджета на их "нужды" ежегодно тратится?
Гость
22 ноября 2023, 19:44
Нет только не вкладывать бюджет в экспериментальное недоказанное лечение которое не факт что поможет.
Гость
22 ноября 2023, 20:12
Гость
22 ноября 2023, 19:44
Нет только не вкладывать бюджет в экспериментальное недоказанное лечение которое не факт что поможет.
а в банкеты, вип-вагоны, элитные квартирки для чинуш, качельки возле администрации, и в прочие тому подобные "жизненные необходимости" миллионы из бюджета вкладывать можно, да? ну-ну...
Гость
22 ноября 2023, 18:24
Если 396 миллионов не соберут (точно не соберут, люди устали от постоянного вранья со сборами), то можно честно сказать - куда пойдут уже собранные 30 миллионов?
На улучшение жизни родителей?
Гость
22 ноября 2023, 18:22
"В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу"
А это лекарство - разве не сдерживающая терапия? Тогда что это? Что оно должно выполнить? Полностью заменить неправильный ген или что?
Извините, конечно, но когда собираются подобные суммы, нельзя просто написать цифру и сказать, что она "может спасти". В каком смысле спасти?
Золгенсма никого на ноги не поставила, а реклама сборов была очень агрессивной...
Гость
22 ноября 2023, 19:44
Пишут жалобные сопли без подтверждающих документов. Это помощь в мошенничестве.
Гость
23 ноября 2023, 23:33
Зато честно. Может спасти, а может и не спасти.
Гость
22 ноября 2023, 19:28
Жалко мальчика!
Гость
22 ноября 2023, 19:45
Не жалко.
Гость
22 ноября 2023, 20:12
Гость
22 ноября 2023, 19:45
Не жалко.
А своего было бы жалко??? Или тоже скажешь не жалко??? Позори
Гость
22 ноября 2023, 20:57
Гость
22 ноября 2023, 20:12
А своего было бы жалко??? Или тоже скажешь не жалко??? Позори
На моих не собирают
Гость
22 ноября 2023, 18:43
Молимся, за Святослава! #МальчикЖиви!
Гость
22 ноября 2023, 20:53
Молись за свою мать
Гость
23 ноября 2023, 01:52
Столько лет естественного отбора, а люди всё не поймут, что выживать должны самые приспособленные, а не все подряд.
Гость
23 ноября 2023, 04:37
Гость
23 ноября 2023, 01:52
Столько лет естественного отбора, а люди всё не поймут, что выживать должны самые приспособленные, а не все подряд.
Это своим и скажешь
Гость
22 ноября 2023, 18:57
Советую родителям сразу писать сообщения о сборе средств в Департамент здравоохранения, Главе нашего города, правительству... грустно это всё! 2023 год, а у нас только блохеры появились, лучше бы нужные лекарства! Такие заболевания должны лечиться за счет областного и федерального бюджета! #МальчикЖиви!
Гость
22 ноября 2023, 19:08
за счет областного и федерального бюджета должны строиться больницы, закупаться медоборудование и лекарства с уже доказанной эффективностью для тех, кого можно вылечить, а не выбрасываться миллионы на тех, кому это все равно не поможет, обогащая западные фармкомпании и делающих на этом деньги родителей.
Гость
22 ноября 2023, 19:43
Данного ребенка госпитализировали в федеральный медицинский центр но родители сбежали с обследований
Гость
22 ноября 2023, 19:49
Гость
22 ноября 2023, 19:08
за счет областного и федерального бюджета должны строиться больницы, закупаться медоборудование и лекарства с уже доказанной эффективностью для тех, кого можно вылечить, а не выбрасываться миллионы на тех, кому это все равно не поможет, обогащая западные фармкомпании и делающих на этом деньги родителей.
Вот будет у вас ребенок и дай Бог заболеет, что нужно будет лекарство, которое стоит таких денег! И что вы как отец будете делать? Просто откажитесь от ребенка, всё равно ж не вылечат... Таким как вы нельзя иметь детей! Бесчувственные нарцисы!
Гость
22 ноября 2023, 19:55
Что у людей в головах, такое ребенку желать, он то причём, ему и так досталось??!
Гость
23 ноября 2023, 11:39
Сами наградили болезнью теперь плачутся
Гость
22 ноября 2023, 18:16
почему 396, ведь еще недавно писали про 320?
Давайте уже сразу миллиард, чтобы не мелочиться.
Гость
22 ноября 2023, 19:04
Курс вырос🤷♀️
Гость
23 ноября 2023, 01:00
Гость
22 ноября 2023, 19:04
Курс вырос🤷♀️
куда он вырос?
Гость
22 ноября 2023, 19:05
Видела обсуждение в БНК.
Семья, наверное, еще и на багиньку попала. Ну, бывает.
Гость
22 ноября 2023, 20:58
Там самое место им
Гость
2 декабря 2023, 06:26
Что за БНК?
Гость
22 ноября 2023, 18:24
Если есть хоть один шанс на миллион, что это лекарство поможет ребенку, отступать нельзя! Я сама мама и сделала бы все возможное и невозможное, чтобы ребенок жил! У нас в России тол почему не могут сделать лекарство такое или хотя бы за счет депутатов покупали его детям! У нас в стране, только кричат "рожайте", а медицина на нуле! Вот теперь конкретно этому ребенку нужна помощь, где же чиновники? У нас как и всегда "с миру по нитке"! Рожать желания нет... Молюсь за этого мальчика! Перевод уже сделала! Мальчик, Живи!💕
Гость
22 ноября 2023, 22:12
Выкинула деньги, успокоила совесть и рада.
Гость
23 ноября 2023, 00:16
Вот и пусть родственники купят . Сложатся .
Гость
22 ноября 2023, 19:57
Проклинаете «загнивающий Запад» , а сами собственных граждан вылечить не в состоянии .
Гость
22 ноября 2023, 20:55
В Америке это заболевание тоже неизлечимо
Гость
22 ноября 2023, 19:27
Надоели, так обратитесь в правительство, может они начнут давать деньги на лечение детей.
Гость
22 ноября 2023, 19:46
Этого ребенка и других детей бесплатно лечат в РФ
Гость
22 ноября 2023, 19:47
Я против чтобы из бюджета за счет моих налогов вкладывались в непонятно какое экспериментальное лекарство из Америки.
Гость
23 ноября 2023, 23:16
Гость
22 ноября 2023, 19:46
Этого ребенка и других детей бесплатно лечат в РФ
подорожником? читали про фонд путина, для подобных деток, где 90% уходит на содержание самого фонда?
Гость
22 ноября 2023, 19:38
лохотрон
Гость
23 ноября 2023, 15:53
Ну не лизой алерт же папа на кадиллак зарабатывал.
а можно скинуться на то, чтобы тебя с этого сайта выпилили?
Гость, да, переводи мне деньги.
Гость
23 ноября 2023, 16:50
мер не читает новости? неужели нельзя помочь ребенку на государственном уровне?
Гость
23 ноября 2023, 19:38
Мэр просто знает, что это лохотрон, и никакого лечения не будет в реальности. У мэра больше возможностей проверить факты, чем у пенсионерки Прошкиной, льющей слезы над фотками мальчика и отсылающей его папке свою пенсию.
Гость
22 ноября 2023, 18:52
Сам
Гость
22 ноября 2023, 19:03
недоказанной может быть эффективность головного мозга у ряда людей считающих что именно в их компетенции обсудить и осудить лечение и сборы на него, что впрочем не мешает людям этим мозгом с недоказанной эффективностью пользоваться худо бедно, по теме, любое лекарство проходит долгие годы клинических испытаний и исследований, что будет итогом никто не знает, и уж тем более диванные специалисты, есть у людей надежда, пусть пытаются решить свою ситуацию, недовольные, подозрительные, мнительные и просто сумашедшие проходите мимо молча, на том свете зачтется
Гость
22 ноября 2023, 19:45
Сказал аферист
Гость
22 ноября 2023, 21:00
Гость
22 ноября 2023, 19:45
Сказал аферист
не забудьте свою позицию мадам арбидол сообщить, читаю местных пинкертонов и даже не смешно, успокойтесь уже, вам всем непременно сообщат по телевизору кто аферист, а кто кристально честный человек, а некоторых даже бесплатно подлечат
Гость
22 ноября 2023, 22:00
Согласна
Гость
22 ноября 2023, 23:59
Последствия короны не могут вылечить миллионы людей . Знаю многих , кучу денег потратили , по академикам ходили . Кучу лекарств выпили . Толку нет . Выкачка денег .
Гость
23 ноября 2023, 00:16
Бох судья. Недавно за мутоту в статьях по конституции убеждали что голосуйте и не будут собирать детям. Так вот собирать стали больше.
Гость
24 января, 23:12
Лекарство не для другой поломки
Гость
22 ноября 2023, 18:22
Ну америкосам лишь бы деньгу урвать ! Нигде не могут помочь а эти могут, да бабло им нужно вот и всё!
Гость
23 ноября 2023, 04:48
🤣🤣🤣
Здесь есть другое объяснение, но ты от скудности ума не поймёшь .
Гость
22 ноября 2023, 20:16
Вот читаю комментарии и в шоке!! Люди очнитесь, а если вам понадобится помощь и будет шанс реально спасти своего ребенка вы что делать будете ???? Вы в своем уме когда вы пишите, что они мошенники, надоели попрошайки, я против и тд??? Ведь буиерангом все возвращается, не хотите помогать, так хоть гадости не пишите
Гость
22 ноября 2023, 21:10
Когда моему пострадавшему ребенку нужно было всего лишь такси раз в неделю на контроль в больницу - ни одна фея, которая на мои сомнения в сборе на заграничное лечение одной девочки орали, что если мне нужна будет помощь и я к ним обращусь - они без звука помогут, потому что надо помогать! - так вот, ни одна эта фейка не приехала на своей машине и не подвезла меня и ребенка в город! Их дружное решение было - твой ребенок - ты и майся с ним. Так что не верьте, люди, в вопли феякнутых.
Гость
22 ноября 2023, 19:48
Весь избыточный. А проводить публичные мероприятия онлайн с промежностью в хлопчатых плавках на виду моветон.
Гость
22 ноября 2023, 21:39
Добро всегда побеждает зло! Уверена что тех кто готов помочь, и помогает их больше в нашем мире! И всем кто не прошел мимо и помог всем это добро зачтется! Дай бог чтобы все получилось у этой семьи! Здоровья Святославу🙏
Гость
23 ноября 2023, 02:02
Не мамонтов всегда в достатке, инфоцыгане миллиардеры тому подтверждение
Гость
23 ноября 2023, 09:49
Россияне расчеловечены. Намеренно.
И такое с ними уже делали.Прокатило.
Сейчас+2°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -1
0 м/c,
751мм 93%Семью больного ребенка из Тюмени травят в соцсетях