Как жить, когда тебя забыл родной человек — история тюменки, чья мама больна деменцией

Вот уже несколько лет тюменка Ирина Шешукова ухаживает за матерью, которой поставили диагноз сосудистая деменция. Сейчас 72-летняя Мария Михайловна по развитию больше напоминает маленького ребенка и уже не помнит даже свою дочь. Такой женщина была не всегда. Долгие годы она проработала на Севере и получила звание ветерана труда. Диагноз пенсионерке поставили ровно год назад, хотя первые симптомы заболевания появились еще задолго до этого. Когда болезнь начала прогрессировать, Ирине пришлось уволиться с любимой работы, понять, как правильно ухаживать за матерью и, что немаловажно, принять ее диагноз и научиться жить с ним. В поисках людей со схожей ситуацией тюменка начала вести блог в «Инстаграме» и на собственном примере показывать, как помочь близкому человеку, не навредив при этом себе. Далее — от первого лица.

Первые звоночки

Диагноз маме поставили ровно год назад. Хотя первые звоночки появились еще задолго до этого. Сначала я списывала всё на возраст, пока странностей в ее поведении не начало становиться всё больше.

До того, как мы с мужем забрали жить маму к себе, я больше года каждое утро перед работой заезжала к ней. Прибиралась в квартире, приносила домашнюю еду на завтрак, обед и ужин. В какой-то момент она совсем перестала готовить и покупала только пельмени, сыр и колбасу. Я думала, что раз она живет одна, готовка просто стала ей неинтересна. В это же время у нее появилась большая любовь к сладкому — каждый день покупала булочки, вафли, печенье. Хотя раньше ела это в умеренных количествах. Позже, когда я уже начала вести блог в «Инстаграме», многие люди писали, что с началом болезни у их родных тоже появилась любовь к сладкому.

Но и это не всё. Мама начала собирать много мусора и макулатуры: кулечки, пакетики, рекламки, буклеты — всё несла домой. А потом звонила мне и зачитывала, что там было написано. Часто, когда я приходила, замечала, что она очень вялая, хотя давление и температура в норме. Это тоже был звоночек — это я поняла, когда мама начала жить с нами. Как оказалось, она перепутала день с ночью. Такое можно встретить практически у всех людей с деменцией.

А еще у нее начались галлюцинации: видела умерших родителей, папу. Бывало, позвонит мне и спросит: «А бабушка-то у тебя?»

Я думала, что она так издевается, хотя мама — человек добрый и для нее в принципе не свойственно такое поведение. Несмотря на всё это, она самостоятельно ходила в аптеку, банк, УК, педантично записывала показания счетчиков, платила по счетам.

Долгое время она справлялась со всем самостоятельно, пока не стало просто опасно оставлять ее жить одну. Уговаривали переехать к нам, но она была против. А потом как-то в ноябре ночью мне позвонила соседка и сказала, что мама среди ночи собралась и пошла в магазин без верхней одежды, надев туфли и прихватив сумочку. Так вышло, что дочь соседки забыла запереть дверь и мама не вышла на улицу, а зашла к ним в квартиру, разбудила всех. Той же ночью мы приехали и забрали ее жить с нами.

«Зачем вы мне всё это рассказываете?»

О том, что у мамы — деменция, мне сказала моя коллега. У ее матери — болезнь Альцгеймера, и симптомы в целом очень похожи. Хотя мы регулярно были на приеме у разных врачей, проходили диспансеризацию, и никто ничего не заметил. Все говорили, что это возраст и тут ничего не поделаешь. Когда были на приеме у сосудистого хирурга, мама очень много говорила не по делу: комментировала свои действия, вспоминала что-то (это, к слову, тоже один из признаков деменции). Врач всё это время сидел в телефоне, а потом просто сказал: «Зачем вы мне всё это рассказываете?» Ладно, предыдущие специалисты не распознали болезнь, но как же сосудистый хирург? Уж он точно должен был первым обратить внимание!

После начала пандемии, через несколько месяцев самоизоляции, состояние мамы ухудшилось — она перестала ходить, разговаривать. Как позже мне сказали врачи, подобные ухудшения наблюдались у многих пациентов с деменцией. Я уже не стала ждать приема терапевта и назначения анализов. Записалась к психиатру и на первые два приема приходила одна, рассказывала о состоянии мамы. С начала проявления первых признаков заболевания до постановки диагноза прошло около трех лет.

«Не потерять себя»

Когда перевезли маму к нам, вот тут она дала нам жару. Тогда она, видимо, совсем потерялась во времени и пространстве. Постоянно куда-то хотела ехать, собирала вещи. И непонятно куда: в свою старую квартиру, в ту квартиру, где мы жили в ХМАО, или вообще где она выросла. Днем почти не вставала с кровати, а по ночам безобразничала. Первые несколько месяцев я, муж и дочь практически не спали. Поначалу было тяжело. У меня ухудшились концентрация внимания и память из-за постоянной усталости и недосыпов. Я постоянно нервничала из-за растерянности и того, что ничего не умею и не знаю, как правильно ухаживать за людьми с таким диагнозом.

После того, как маме выписали препараты и я научилась ухаживать за ней, быт постепенно наладился. Чтобы помогать ей, пришлось уволиться. Долгое время я проработала в частной медицинской клинике. Отпускать меня там, конечно, не хотели и сказали, что всегда готовы принять обратно. Было непросто принять это решение, но речь шла о моей маме, и я понимала, что нужна ей.

Постепенно память у нее уходит всё дальше. Сначала люди с деменцией не помнят, что было пять минут назад, потом день, год, 10 лет. А после вовсе забывают детей, мужа, родителей. И последняя стадия — когда забывают себя. Мы сейчас к ней подходим. Мама находится примерно в 3-летнем возрасте, когда даже своих родителей практически не вспоминает. Она даже не помнит, что я ее дочь. Может у меня же спросить про меня: «А где Ирина?» Но я не обижаюсь, понимаю, что всему виной болезнь. Иногда состояние ухудшается. Например, недавно мама после ужина села читать журнал, в котором красивые картинки с едой. Слышу, что-то рвет — подумала, страницы вырывает. Оказалось, что мама аккуратно обрывает картинки с едой, складывает их в рот и жует. Такое было у нас впервые.

Мы регулярно с ней занимаемся. Что не помнит мозг, то помнят руки. Каждый день пишем, читаем, шьем, ходим в досуговый центр для пожилых людей с когнитивными нарушениями. Это очень помогает, главное — уход и забота.

Увы, но ни лечения, ни профилактики синдрома деменции пока не существует. В наших силах лишь задержать развитие заболевания или отсрочить его на какое-то время. В этом может помочь сбалансированное питание. Лучше всего подойдет средиземноморская диета, которая включает в себя большое количество овощей, фруктов, жирной рыбы, также дополнительно важно принимать витамины и микроэлементы. Обязательно нужно побольше двигаться, общаться с другими людьми, учиться чему-то новому. Новые знания помогают создавать новые нейронные связи. Чем их больше, тем труднее подобраться деменции. В качестве примеров нагрузки для мозга можно привести изучение языков, обучение игре на музыкальных инструментах, путешествия (даже новая, не знакомая дорога в магазин или поликлинику) и нейробика. Также стоит исключить из своей жизни алкоголь, никотин и сократить употребление быстрых углеводов, заменив их чем-то более полезным.

Долгое время я пыталась найти в «Инстаграме» людей с похожей ситуацией. Подумала, что ну уж тут-то пишут обо всём и кто-то должен найтись. Но увы. Постепенно пришла к мысли, что нужно самой начать рассказывать о том, как мы справляемся, как ухаживаем, как любим. Оказалось, что людей, попавших в схожую ситуацию, очень много — они просто в шоке, ведь к этому невозможно быть готовым. Многие не могли распознать болезнь, а врачи списывали на старость и просто не хотели лечить. Первые посты в блоге набрали много откликов. До сих пор я получаю десятки сообщений с благодарностями и историями других людей. Для меня блог — это тоже своего рода отдушина, если мне нужно чем-то поделиться. Сразу становится легче. Но самая главная его цель, конечно же, — помочь людям в похожей ситуации.

Я стараюсь делать всё, чтобы мама была счастливой, а не оставалась одна в комнате, ведь чаще всего людей с деменцией не просто забывают, а закрывают дома в четырех стенах. И в «Инстаграме» я не даю советы, а показываю на своем примере, как можно ухаживать, помогать и при этом не потерять себя.

Ранее мы рассказывали о враче, который больше года пытался добиться лекарства для тюменцев, больных СМА. Жизненно необходимый препарат «Спинраза» приходится ждать около года. Государство то закупает лекарство, то решает отменить покупку. Суд удалось выиграть только одной тюменке — Лейле Томиной.