перейти к публикации
64 комментария к публикации

Мамы детей-диабетиков записали видеообращение к тюменскому губернатору

15 ноября 2021, 20:35
15 ноября 2021, 21:51
С лекарствами везде такая беда - закупают аналоги, нормальных лекарств нет. А те кто это.. аналоги делает и рады пробиться в поставщики за дешёвую цену. В результате деньги уходят на дешёвые "лекарства " которые никому не нужны из за побочек. А закупать выгодно только те лекарства, которые делают в подвале
15 ноября 2021, 23:33
На сколько же всё прогнило со времён распада СССР просто ужас.
Гость
15 ноября 2021, 20:52
Нормальный инсулин до сих пор сделать не могут, а шмурдяк от барановируса за пол года состряпали. Позорники и лгуны.
Гость
15 ноября 2021, 21:45
Когда диагноз диабет ставят врачи твоему ребенку мир рушится, первое время ты не знаешь куда бежать, что делать, как помочь. Только Родитель, столкнувшийся с такой бедой может понять как жизненно необходим круглосуточный мониторинг и как сложно поддерживать сахар крови в целевых значениях, меняя марки инсулина (государство не дает нам право выбора при получении этого гормона). Уважаемые чиновники, услышьте нас, чем более компенсированным будет диабет у наших детей, тем более долгой и качественной будет их взрослая жизнь.
Гость
15 ноября 2021, 21:30
Сколько раз обращались к Президенту с просьбой обратить внимание к проблемам детей-диабетиков и вот очередная попытка достучаться до нашего губернатора Тюменской области! Премии сотрудникам это хорошо, строительные контракты, дороги, мосты, жильё, бизнес тоже прекрасно! Но когда вы будете думать о людях??? О детях, живущих на Тюменской земле! Они каждый день борются с болезнью за свою жизнь, а их родителям приходится бороться с системой! Сократите премии чиновникам-закупите мониторинг детям!!!!
Гость
15 ноября 2021, 23:23
Россия всем помогает, только своему народу нет. Очень хотелось бы , чтоб все наши слова были услышаны . И нашим детям-диабетикам выделялось то что им положено . Непрерывный мониторинг- это очень важно в жизни каждого ребёнка, без него мы мамы как без рук . Мы наблюдаем каждую минуту за сахарам, и это очень удобно . Ты можешь не переживать за ребёнка когда он в школе , потому что в любой момент вместо чтоб колоть палец он просто подносит телефон к сенсору и показания поступают нам родителям , и мы уже видим какой сахар . Это очень удобно но не всем по карману.
16 ноября 2021, 07:57
Главное, помочь Донбассу же...
Гость
16 ноября 2021, 07:06
Департамент здравоохранения утверждает, что это такие же инсулины, с тем же действующим веществом. Да вещество то же самое, но произведён этот биосимиляр на другом заводе, с другими вспомогательными веществами. Почему-то люди у власти не хотят пересаживаться на отечественные автомобили, пользоваться отечественной техникой. Ведь скорее всего вся техника у них импортная. А людям с инвадидностью предлагают лечиться отечественным аналогами, биосимилярами, которые даже не прошли испытаний. Инсулин это лекарство для умных. Гормон, который спасает жизни, но в то же время при неправильной дозировке может убить. У здоровых этот гормон вырабатывается постоянно, он играет огромнейшую роль в организме! А человек с диабетом вынужден вводить его из-вне. Ну и без мониторинга тоже невозможно жить полноценно, это постоянный контроль, иначе никак. При хорошем контроле (а он может быть только на качественных инсулинах и при наличии мониторинга глюкозы) можно избежать ужасных последствий в будущем от высоких сахаров и больших колебаний глюкозы, ибо сахар будет в норме большую часть времени! Избежать инвалидизации и экстренных госпитализаций. А это существенно сэкономит бюджет. Ведь дети вырастут здоровыми и работоспособными и в будущем будут приносить доход в казну, а не жить на пенсию по инвалидности, не работая!
15 ноября 2021, 21:13
Дайте детям инвалидам что им положено по закону!!!
Гость
15 ноября 2021, 22:24
Верните нашим детям нормальный инсулин
Гость
15 ноября 2021, 22:13
Полностью поддерживаю ! Иглы к шприц-ручкам, тест-полоски выдают в меньшем количестве , чем нужно! Ланцеты к прокалывателям вообще не выдают , спирт для обработки перед инъекцией (которые необходимы на каждый приём пищи) тоже не выдают . Шприц-ручки как выдали в больнице при манифесте 15 лет назад , больше не выдавали , а они не вечные . И одна такая ручка стоит в среднем 5000 руб. С инсулином так вообще ужас ! Кому-то упаковки на месяц хватает , в силу возраста и небольших доз , но дети растут и чем старше ребёнок или больше стаж диабета , тем большие дозировка инсулина нужны! С нашим стажем в 13 лет упаковки хватит только на 2 недели! И это только один вид инсулина , а нужно их два для тех, кто не на помпе ! В общем ужас . И чтобы добиться положенного , нужно 100 кругов ада пройти , и то не факт , что выдадут ! При чем никто не просит лишнего , всего лишь то, что положено !
Гость
15 ноября 2021, 21:29
В 17 регионах страны?! Мыслимо ли это! А где наша Тюмень, "лучший город земли", богатейший регион? Обидно за детей, а главное насколько я поняла их не слышат. Ответы на все письма шаблонные, только шапки разные .
Гость
15 ноября 2021, 21:59
Неужели нефтенная столица г. Тюмень, не может выделить необходимую сумму для детей диабетиков? 17 регионов могут, а Тюмень не может. Это же позор!!!! Губернатор, мэр, Единая Россия , депутаты- не берите грех на душу, помогите больным детям, всё под Богом ходим.
Гость
16 ноября 2021, 00:47
Моему сыну 13 лет, из них 7 лет с диабетом. В возрасте 7 лет у моего сына случилась гипогликемическая кома, во сне, ночью. С тех пор я не могу спокойно спать по ночам... Системы НМГ очень облегчают нашу жизнь, но приходится покупать их за свой счет, т.к. пока что правительство нашей области не считает нужным нам помочь в приобретении столь важного и необходимого приспособления. Надеюсь, что наши просьбы и мольбы будут услышаны! Не проходите мимо чужой беды! И дай Бог, чтобы вы никогда не испытали такой страх за жизнь и здоровье вашего ребёнка...
Гость
15 ноября 2021, 21:17
Требуем закупки инсулина по торговому наименованию! Требуем выдавать положенное по закону!
Гость
15 ноября 2021, 21:50
Требуем что прописано и положено, а не то что сами захотели ... походу уже постановления прописывают закрытыми глазами .....выпустить выпустили а выдавать не выдают это как так
Гость
15 ноября 2021, 21:56
Ваши просьбы бесполезны. Наш губернатор никогда не пойдёт против бизнеса и политики. Инсулин закупили подешевле - экономия бюджета Куда сжконосленвн деньги идут? лучше этот вопрос задайте,вот вам средства на закупку можно найти...
Гость
15 ноября 2021, 22:01
Дайте шанс жить и выбирать инсулин детям.
Гость
15 ноября 2021, 22:17
Если сейчас власть не станет экономить на мониторинге и инсулине, то в будущем будем иметь трудоспособное население, полноценных членов общества, которые будут платить налоги, а не существовать за счёт государства.
Гость
15 ноября 2021, 22:44
Мало того что не дают инсулин который нужен нашим детям и мы его покупаем за свой счёт, так ещё не дают в нужном объёме тест полоски, не ланцеты, не спиртовые салфетки, игл тоже не хватает, говорят нету, что больше всего необходимо нашим детям для более менее нормальной жизни это непрерывный маниторинг глюкозы ,. Будем надеяться что наши мольбы будут услышены и детям начнут все таки выдавать и его.
Гость
15 ноября 2021, 22:46
Моему сыну с диабетом 7 лет и наладить нормальную компенсацию - это просто гигантский труд и без непрерывного мониторинга это невозможно. Мониторинг и инсулин- это самое важное в жизни любого диабетика, и за то, и за другое вынуждены бороться. Себе колите бисимиляры - хватит эксперементировать над детьми!
Гость
16 ноября 2021, 07:27
сказочная здравоохранение при сказочном губернаторе.
16 ноября 2021, 07:39
Во всем мире уже давно используют удаленный мониторинг, а у нас только в 2021 году подняли этот вопрос. А ещё недавно Либры даже не воспринимали как эффективный мониторинг. Странно🙈
Гость
16 ноября 2021, 08:01
Увы, диабет в любой семье может появиться неожиданно,как и любая болезнь. В этом случае поддержка руководства Тюменской области в приобретении НМГ просто необходима!!!
Гость
16 ноября 2021, 08:23
Почему не можкм достучаться? Что он там в поднебесной совсем прихренели. Мы что прсим с их кармана что ли? Почему нам приходится пользоваться тем что они нам приказали? Почему больные дети, взрослые с СД нн смотря на то что тот инсулин им не подходит, вылазят побочки, все равно должны его колть? Потому что закупили то что им выгодно, это бизнесс построенный на людском здоровье.. Непрерывный мониторинг без него просто нет нормальной, полноценной жизни, но нееет же зачем столько денег тратить если в карман еще нужно положить. Все под богом ходим. Позор!!! Такой власти .
Гость
16 ноября 2021, 08:43
Согласна со всеми отзывами. Депутаты сидят с зарплатами в 500тр и не понимают, как это - получить пенсию 15 тр, купить инсулин за 2000р, купить мониторинг за 10тр. И как жить дальше? Сытый голодного не поймёт....не даром эта русская поговорка придумана... Так оно и есть.... Пока сам не попадёшь в такую ситуацию, ничего никому не надо.....
Гость
16 ноября 2021, 12:55
Мониторинг и инсулин это самое главное и жизненно необходимое для наших деток с диабетом. Надеемся нас услышат, и начнут выдавать то что необходим для полноценной жизни.
Гость
17 ноября 2021, 18:13
Живу в Европе сам с Тюмени , сын диабетик , был очень удивлён когда узнал что даже домашним кошкам и собакам выдают либру тут, получаем все необходимое на выбор в тячени двух дней завка и получаешь , как то так земляки
Гость
15 ноября 2021, 21:02
Экономят на здоровье малышей-инвалидов,зато перед Москвой выслужатся, ведь бюджет экономят.Очередной тюменский чинуша похоже скоро уедет служить в златоглавую, успешно закончивший финансовый проект с помощью экспериментов над детьми!
Гость
15 ноября 2021, 21:40
я подросток диабетик, болею с 4,5 лет. Мониторинг нам приходится покупать самим и перестали нам выдавать хороший инсулин, мама покупает сама. Я хочу быть здоровой. Моя мама работает на двух работах, это трудно и очень затратно. Если бы государство помогало хоть каплю детям-инвалидам, было бы намного проще.
Гость
16 ноября 2021, 07:39
Как точно сказано - "сказочное"! Так и есть - небожители.
Гость
16 ноября 2021, 08:07
Тест-полосок тоже не хватает для хорошего самоконтроля, приходится докупать. И выдают не очень качественные и самые дешёвые. Контроль на них не совсем адекватный. Иголок тоже выдают не на каждую инъекции! Приходится или докупать или колоть одной иглой по несколько раз! Коробка игл (100 шт, а в месяц в среднем при трехразовом питании - 3 укола и уколах базального 2 р в сутки, это 150 уколов в месяц и более при необходимости) стоит в среднем 700 рублей. Пачка полосок к хорошему глюкометру в аптеках стоит в пределах тысячи (в упаковке 50 тест-полосок, хватает дня на 4 максимум при должном контроле). То есть даже того что выдают и кричат, что всем обеспечивают - ЕЁ ХВАТАЕТ!!! С врачей требовать бесполезно, они тоже заложники системы. А при малейшей жалобе, с них 3 шкуры сдирают! А потом прилетает и пациентам, что это они жалобы кидают на поликлинику!!! Никто из нас не выбирал диабет и такой ОБРАЗ ЖИЗНИ! он может ударить по любому человеку, даже если в семье нет ни у кого этого аутоимунного заболевания!!!
Гость
16 ноября 2021, 17:31
Самое примечательное состоит в том что отечественный инсулин не рекомендуется вкалывать детям из-за того что его так и не научились очищать от вредных примесей, а производят его с 1923 года. Это - все что надо знать о примесях в отечественных лекарствах и вакцинах.
Гость
16 ноября 2021, 09:13
А знаете что самое ужасное в этой ситуации? Что некоторые люди дошли до суда, чтоб получить положенное по закону. Судятся с департаментом здравоохранения! Доказывают людям с медицинским образованием, что им не хватает качественного обеспечения расходными материалами. Судятся мамы детей с инвадидностью! Департамент судится с мамами нуждающихся в поддержке государства детей!!! Департамент пытается доказать что этим детям всего хватает и это просто прихоть ленивых мам! Прихоть СПАТЬ по ночам Полноценно, прихоть чтоб их дети были здоровы и росли без рисков осложнений!!! Норм ситуация? Департамент? Департамент, попробуй прожить на пособие ухаживающей за ребёнком с инвадидностью мамы, попробуй прожить на пенсию ребёнка инвалида. И обеспечить его мониторингом (от 10 до 18 тыщ в месяц, ланцетами, иглами, дополнительными полосками и качественным инсулином, который не хотят выдавать, а суют не понятно что, а это ещё доп расходы от 2 до 5 тысяч). При пенсии в 16 тыс и пособии в 11,5 тыс. А ещё покушать, одеться, заплатить за кружки, секции, за квартплату в конце концов! Попробуй департамент. Прожить на эти деньги.
Гость
15 ноября 2021, 20:57
Убивают детей , позор !!!!!
Гость
15 ноября 2021, 22:12
Наши дети ни в чем не виноваты! Они просто хотят жить. Это боль и крик души каждой семьи и матери. Не проходите мимо пожалуйста этого обращения!!!
Гость
16 ноября 2021, 01:32
НМГ очень облегчает жизнь ребенка с диабетом и его родителям. Мы, родители, детей с диабетом вынуждены бороться за их жизнь ежедневно! Очень надеемся, что нас, наконец, услышат! Обеспечьте детей с диабетом всем необходимым для их качественной и полноценной жизни!!!
Гость
16 ноября 2021, 08:53
Я мама ребенка диабетика и знаю не по наслышке что это такое. Что бы у ребенка было нормальное детство, что бы не было осложнений, что бы родители могли спокойно отпускать детей в школу/садик, да даже просто погулять на улицу ребенка, непрерывный мониторинг просто необходим. Я уже даже молчу про то что закупаем за свой счет то,что не хватает: иголки, ланцеты, тест полоски, инсулин. Сахарный диабет это "дорогое удовольствие". Но здоровье ребенка - безценно!!! "Дорогие" наши чиновники услыште нас пожалуйста!!!
Гость
16 ноября 2021, 08:57
Я как мама маленького ребенка с диабетом вынуждена не работать и по шесть раз ходить в сад,что бы померить сахар крови и подколоть ХОРОШИЙ ИНСУЛИН...если бы был непрерывный мониторинг и инсулин который выдавали раньше,это бы в разы облегчило нам жизнь.Ведь мы все хотим,что бы наши дети жили долго ,полноценно и в здравии ,как это было раньше до манифест....
Гость
16 ноября 2021, 09:24
Когда нам сказали, что у нашего ребенка сахарный диабет, я просто не могу выразить все чувства которые были на тот момент. Очень страшно просыпаться по ночам и думать, что ты можешь не успеть вовремя измерить сахар крови и твои ребёнок окажется в коме. Хотелось время отмотать назад и предотвратить этот диагноз. Но увы( И теперь эта наша жизнь - сахарный диабет! Так помогите нам пожалуйста, наше государство, правительство, чиновники, чтоб наши дети могли жить. Обеспечте нас непрерывным мониторингом глюкозы, импортным инсулином, инфузионными наборами, всем необходимым для наших деток. Ведь от всего этого зависит дальнейшее здоровье, будущее и качество жизни наших детей!!!
Гость
16 ноября 2021, 09:35
Наши дети тоже хотят жить и получать от жизни лучшее! С непрерывным мониторингом их жизнь станет намного комфортней , и предсказуемый . Не проходите мимо, с каждым может это произойти, мы хотим для наших детей лишь то , что им положено по закону.
Гость
16 ноября 2021, 10:03
Я мать одиночка. Два года назад, моей дочери поставили диагноз СД1. Это очень очень огромный стресс! Но оказалось, что этого мало! Перестали выдавать , бесплатно назначенный нам инсулин, заменили на непонятные российские, которые не дают компенсации! Рисковать здоровьем своего ребёнка, я не собираюсь! Поэтому, инсулин покупаю за свой счёт, а у нас один из дорогих инсулинов! Раньше, пенсия , ребёнка-инвалида, уходила на мониторинг , Либру, и порты это около 15000 тыс. руб в месяц. Сейчас к этим затратам прибавилось покупка инсулина! Пенсии на ребёнка -инвалида не хватает на поддержание полноценной жизни! Во многих регионах уже давно выдают или начали выдавать Либру (мониторинг) бесплатно, а вот наши власти не хотят повернуть голову в сторону нуждающихся людей, детей! Как так? Где здравый смысл? Как можно испытывать непроверенные инсулины на детях? Почему , дети, люди с сахарным диабетом, которые ведут борьбу за полноценную качественную жизнь ЕЖеМЕНУТНО….. должны страдать в добавок от бесконечных проколов, ведь техника не стоит на месте неужели наш регион такой нищий, что не может закупить для этих детей и взрослых людей, качественные инсулины, проверенные голами, мониторингом, что бы облегчить и отслеживать свою болезнь???? У вас просят помощи, почему вы не слышите? Дочка мне задаёт вопрос: «Как так?» А я хочу этот вопрос задать вам? За что? Почему?
Гость
16 ноября 2021, 09:55
Ох, как же вы все бедненькие тут мучаетесь в 2021 году с системами мониторинга, помпами, глюкометрами и "хорошими" импортными инсулинами) Когда мне 33 года назад поставили диагноз диабет (я еще в детский сад ходил), то родители кипятили стеклянные шприцы и ставили свиной инсулин и никаких глюкометров, кроме как в лаборатории. А шприц-ручки появились только несколько лет спустя. И как я вообще выжил?! Ну выдавали раньше импортный инсулин, потом начали российский давать, никакой разницы не почувствовал, самочувствие не изменилось, дозировки тоже! Иглы для шпиц-ручек выдают коробками (по крайней мере у нас в поликлинике), расходники для глюкометра также (пускай выдали российский, более убого выглядит, но на точность показаний не влияет) Кому там спирта не хватает? можно водку обычную в магазине купить!
Гость
16 ноября 2021, 10:53
Если честно, уже задолбали ныть... Причем тут государство??? Не нравятся лекарства - покупайте сами, нет денег - идите работать, а то сидят полгорода на пособиях и ноют, ноют, ноют
Гость
1 декабря 2021, 22:17
Да, в Германии о животных заботятся лучше, чем у нас о людях с тяжёлым хроническим заболеванием. Приходится бороться и за нормальные показатели сахара, чтобы отсрочить и минимизировать осложнения, но и с системой, которая не хочет тратиться на качественные импортные инсулины от слова совсем!!! Втюхивают г....о под названием росинсулин, и т.д. К сожалению, это так! Желаю, чтобы творцы этого сами прочувствовали многократные инъекции, замеры, борьбу с осложнениями, комиссии и т.д.