солнечный ветер, хотелось бы знать фамилии тех "врачей", которые их футболили...а их в разы больше, поверьте. В Тюмени вообще нет толковых ревматологов. Если есть деньги у семьи, люди едут в Москву в НИИ ревматологии, там им устанавливают диагнозы. Если нет денег - мучаются годами и приходят к глубокой инвалидности.
Ситуация конечно, врагу не пожелаешь. И родители практически врукопашную борются с болезнью и наше заботливое государство стыдливо спряталось за углом.
Гость
4 апреля 2023, 04:23
Во всём мире никакие государства не покупают эти дорогостоящие инъекции, которые, кстати, не всех детей вылечивают. Есть умершие дети после полученного лечения.
Правильнее и по совести нужно ликвидировать кучу бесполезных департаментов в органах власти, вместе с их "трудоголиками" в сфере растаскивания народного бюджета, и создать один, направленный именно на поддержку вот именно таких нуждающихся в помощи малышей!
И как всегда в подобных статьях читаешь, что лучшая среда для детей с редкими заболеваниями в Москве: информативная, медицинская, социальная. Бедные родители постоянно привязаны к этому городу, не все могут позволить переезд туда на постоянное место жительства. Очень симпатична мама Лизы. Она поменяла мировоззрение и стало психологически гораздо легче и девочке с такой мамой жизнерадостнее жить. Это дорогого стоит.
И стандартная рекомендация от врачей: мы вам ничем помочь не можем, но вы ни в коем случае даже не думайте сами что-то предпринимать! НИЗЗЗЯ!
И никто не интересуется практикой и опытом выживших вопреки.
Описание начала трагедии . Ребенок не понимает что с ним происходит и что его ждет в дальнейшем - тк это ребенок и только от взрослых зависит как дальше будет идти восприятие . Проблема будет не столько психологическая со временем - сколько "социальная" - тк надо будет доказывать всякому встречному-поперечному что тздесь не так - раз явных видимых отличий от здорового человека нет
Сейчас+1°C
пасмурно, снег с дождем
ощущается как -6
0 м/c,
735мм 100%В Тюмени живет девочка, у которой растут новые кости