Слезла кожа, во рту — одна большая рана: ротавирус ухудшил состояние «хрустальной» Риты из Ишима

Состояние здоровья «хрустальной» Риты из Ишима под угрозой. Из-за ротавируса, который она подхватила от старшей сестры-школьницы, у девочки подскочила высокая температура, склеились губы, а во рту — одна большая рана. Делать перевязки (при буллезном эпидермолизе это требуется ежедневно) сейчас невозможно. Подробности 72.RU рассказала мама Риты Надежда Булатова.

«Рита еще не успела окрепнуть от обострения буллезного эпидермолиза, как заболела. Со вчерашнего дня держится температура 38,7. Сидеть дочке сейчас больно: слезла кожа на ягодицах. С огромной скоростью по всему телу образуются раны и пузыри. Нужно делать перевязку, а самая щадящая процедура по сниманию бинтов — это купание. Но сейчас этого делать нельзя, поэтому бинтовать буду частично», — рассказала Надежда Булатова, мама девочки с очень хрупкой кожей.

По словам Надежды, при буллезном эпидермолизе обтирания делать нельзя, лекарства ребенку пить больно. И без того неважный аппетит у Риты на фоне ротавируса пропал совсем.

«С закупкой необходимых дорогостоящих лекарств нам на безвозмездной основе помогает ассоциация "Ключ к жизни": ежемесячно мы получаем медикаменты на сумму около 200 тысяч рублей. Но недавно закончился месячных запас лекарств на март — из-за частых обострений и травм (Рита упала в детском саду, что для "хрустальных" детей очень опасно. — Прим. ред.). Скоро получим поставку перевязочных материалов, которых всегда впритык из-за большого расхода. Всегда нужны дезинфицирующие средства, пеленки», — говорит Ритина мама.

Она же рассказала о грядущей поездке в Москву, запланированную на июнь этого года. Риту госпитализируют для проведения комплексного обследования.

«Помимо буллезного эпидермолиза, у дочки еще восемь сопутствующих заболеваний, среди которых — порок сердца. У Риты посыпались зубы, часто болят глаза: начинают гноиться после попытки посмотреть на солнце. Надеемся, что столичные врачи смогут нам помочь», — подытожила Надежда Булатова.

Если вы можете и хотите каким-либо образом помочь семье Булатовых — напишите нам на редакционную почту. Контакты — в конце статьи.

Врачи говорят, что развитие большинства редких заболеваний обусловлено генетическими нарушениями. Сейчас в Тюменской области около 150 пациентов с такими недугами получают медицинскую помощь. Это люди, которым каждый день дается непросто.

Иногда бывает так, что тюменцы узнают о болезни и во взрослом возрасте: Алексей заболел 7 лет назад, когда ему было 30. Начали неметь ноги, появилась слабость. Спустя полгода мужчине поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.