В начале ноября мы писали о тюменке, которая ищет донора костного мозга. Обычное лечение перестало помогать, и врачи предложили сделать пересадку. Проблема в том, что в России сложно найти донора. В нашей стране слишком мало данных о людях, которые подошли бы для этого. Как стать донором, где можно сдать кровь и как происходит пересадка костного мозга? Об этом в авторской колонке на 72.RU рассказывает волонтер российского благотворительного фонда «Русфонд» и региональный куратор по развитию донорства костного мозга Екатерина Каракеян. Далее — от первого лица.
Один из проектов нашего фонда — национальный регистр потенциальных доноров костного мозга. Он носит имя Васи Перевощикова — мальчика из Удмуртии, который не дождался помощи. Тогда для Васи собирали деньги в надежде подобрать подходящего донора за рубежом, но не успели. Деньги остались, и их решили пустить на формирование регистра в России.
В нашей стране давно ведутся исследования в центрах трансплантологии, там собирают свои базы данных, но нужен общенациональный регистр, потому что совпадение по костному мозгу — 1 к 10 000, так что отдельные базы данных не имеют смысла.
Сейчас в России несколько регистров, в общей сложности это примерно 130 тысяч потенциальных доноров, притом что население России — 140 миллионов. В Германии, например, около 36–38 миллионов, а в регистрах у них 8 миллионов человек. Найти донора за границей сейчас стоит от 20 000 евро, а в России — 400 000 рублей. Сейчас мы, волонтеры, занимаемся агитацией, распространением информации, привлечением людей. На государственном уровне это, к сожалению, не реализуется.
Что такое костный мозг и зачем его пересаживать
Многие в нашей стране не знают, что такое костный мозг, и не понимают, как его пересаживать. Костный мозг — это орган, который находится в костях. Возможно, вы видели внутри говяжьих костей сеточку, там находится костный мозг. В нем формируются клетки крови. Это происходит постоянно. Мы теряем кровь, и она восполняется.
В костном мозге есть гемопоэтические стволовые клетки, они дают начало всем остальным клеткам крови. У здоровых людей костный мозг делает «правильную кровь», у людей, которые заболели, например, лейкозами, начинает делать «неправильную». Таким людям поможет пересадка этих клеток.
Во время лечения с помощью химиотерапии убивают полностью все эти клетки в организме больного человека и подсаживают клетки от донора. Они должны встроиться туда и начать производить здоровую кровь. И тогда человек выздоравливает.
Но тут не так, как с кровью, не имеет значения, какая у вас группа или резус. Здесь сложный процесс, это тканевая совместимость, совпадение 1 к 10 000 во всем мире. Люди по факту бывают генетическими близнецами, если даже они не родственники, они могут быть из разных стран и даже разного пола. Такое иногда случается. Поэтому чем больше людей в регистре, тем больше шансов найти донора. В России ежегодно около пяти тысяч человек нуждаются в пересадке костного мозга.
Как стать донором
Почему регистр потенциальных доноров? Изначально ты просто ждешь своего генетического близнеца, которому сможешь помочь. На первом этапе нужно просто сдать кровь из вены. Нет особых ограничений, не нужно приходить натощак, но перед сдачей не стоит употреблять алкоголь и нужно воздержаться от жирной пищи, чтобы не было погрешностей. Также вы заполняете анкету и указываете все свои данные, чтобы вас могли найти.
Пробирка уезжает в Казань, в центр, где происходит типирование: по крови определяют определенный генотип и заносят в базу данных. База абсолютно безопасная: на одном сервере хранятся результаты с номерами, а на другом — фамилии с номерами. По необходимости их потом соединяют. Есть противопоказания для донорства: хронические заболевания, психические, инфекционные (гепатит, ВИЧ), резекция органов. Донор должен быть здоров.
Если нашелся человек, которому подходят ваши клетки, то вам звонят и спрашивают, готовы ли вы стать реальным донором? И после того, как вы согласитесь, начинается следующий этап. Вы вновь сдаете пробирку крови, для того чтобы сделать повторное типирование. Первое типирование — это как фотография на три или пять пикселей, а повторное — это уже как фотография в 20 пикселей. Это более точное и более дорогое исследование. Оно очень точное, потому что должна быть 100-процентная совместимость.
На этом этапе вас могут отсечь, но если всё совпадет, то отправят уже на медобследование: анализ крови, ЭКГ, легкие и так далее. На этапе медосмотра донора тоже могут отсеять. Никто не будет рисковать здоровьем донора, если у врачей есть сомнения, то человеку дадут отвод. Но если вам удастся пройти и обследование, то тогда приглашают в Москву или Питер, чтобы стать реальным донором.
Все расходы несет либо фонд, либо реципиент. Сдача крови, анализов, медосмотр, перелет, проживание, питание, больничный: всё это берет на себя другая сторона. Донор ни за что не платит.
Как происходит процедура
Есть два способа сдачи клеток. Вы можете выбрать сами, или врачи порекомендуют способ сдачи.
Первый способ — через кровь. Процедура напоминает сдачу плазмы, в обе руки человеку ставят иголки. Из одной кровь вытекает, проходит через специальный аппарат, в котором задерживаются стволовые клетки, и возвращается в организм через другую руку. Перед процедурой донору дают препараты, благодаря которым гемопоэтические клетки выходят в кровь. Они у нас есть всегда, но не в том количестве, которое необходимо. Процедура занимает 5–7 часов. Она безболезненная, но длительная. После нее кто-то чувствует себя нормально, но у кого-то может быть легкая слабость, головная боль или усталость. Это пройдет через два-три дня.
Второй способ — оперативный. Врачи делают прокол подвздошный кости (на бедре. — Прим. ред.). В ней находится максимальная концентрация клеток. Донору дают 30-минутный наркоз, большой иголкой делают прокол кости и набирают жидкость, это и есть костный мозг. Кто-то хорошо переносит процедуру, у кого-то возможно легкое недомогание. Место прокола тоже может побаливать. Этот вариант быстрее.
После сдачи человека наблюдают несколько дней, а потом отпускают. Обычно количество клеток в костном мозге донора полностью восстанавливается через месяц, он становится таким, каким был. Процедура пересадки для реципиента похожа на переливание крови. Ему просто ставят капельницу.
О чем нужно знать перед тем, как стать донором
Формирование регистра и поиск доноров — это довольно дорого. Первоначальное типирование стоит 7000, а второе — порядка 100 000 рублей. И всё это оплачивают либо благотворители, либо реципиенты, государство денег не дает. Поэтому стоит очень хорошо подумать, прежде чем вступить в регистр. У нас возникают ситуации, когда доноры отказываются, иногда на первом этапе, а иногда и на втором. Был мужчина, который подошел, но ему жена запретила сдавать костный мозг. А еще была женщина, которая дошла до второго типирования (то, что стоит порядка 100 000), а потом просто перестала выходить на связь. Мы никого не осуждаем, но лучше серьезно подумать и поговорить с близкими заранее, чтобы беречь средства благотворителей и не давать ложную надежду пациенту, ждущему пересадку.
Люди болеют раком и умирают, но лекарство от этой болезни есть в каждом человеке. Важно понимать, что если больному человеку рекомендовали пересадку костного мозга, то, значит, лечение не помогло и это его последний шанс. Пересадка не всегда помогает, случается реакция трансплантата против хозяина, но с этим врачи научились справляться. Большинству все же помогает, я знаю многих людей, которым пересадка костного мозга реально помогла. Они поправились и живут обычной жизнью.
Где в Тюмени можно сдать кровь, чтобы попасть в регистр потенциальных доноров?
Сейчас кровь берут в лабораториях «Инвитро». Это социальный проект по договоренности между «Инвитро» и «Русфондом». Вы ничего не платите, просто приходите в лабораторию и сдаете кровь. Раньше мы проводили акции по сдаче крови в городских поликлиниках, это было непросто, со всеми нужно было договариваться, а потом курьером отправлять пробирки в Санкт-Петербург. Сейчас стало гораздо проще. В регистре потенциальных доноров уже больше 1000 тюменцев. И они часто подходят, потому что в нашем регионе было много приезжих из разных уголков страны, это повлияло на генетическое разнообразие местного населения.
А вы бы хотели стать донором костного мозга?
Когда-то мы писали о том, как доноры помогли сохранить жизнь серьезно болевшим людям. Почитайте, как люди приходят к пониманию того, что могут стать донорами и спасти кого-то.