2 августа понедельник
СЕЙЧАС +17°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (112)

Гость
3 дек 2019 в 16:28

Если до сих пор не нашли способа излечения то все это ерунда- эксперимент США не более! Жаль конечно что так! Да сумма не реальная! Тут пару Лямов то собрать не могут иной раз даже при помощи людей, а 160 Лямов это вообще перебор!!!

Елена
3 дек 2019 в 16:23

СМА 1 типа не лечится и точка.И если они изучили этот вопрос-то должны это знать.

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 16:01

163 миллиона. Без гарантии.

ОТВЕТИТЬ
Лена
3 дек 2019 в 16:04

Очень жалко малыша. Но это просто американский эксперимент, они отрабатывают и пробуют свою сырую разработку. Не научились к сожалению еще бороться со СМА, умирают дети, пока так... Но родителей можно понять. Только лучше бы вложить деньги в более реалистичные цели, где есть гарантия что спасут, наверное десятки детей на такую сумму

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 16:50

Как бы это не звучало больно,но я считаю,что 163 миллиона рублей отдать на то,что американцы попробуют малыша вылечить при этом говоря по-статистике,что такие дети не доживают до 2 лет,то это полный абсурд раскидываться такими большими деньгами.

Проще нового ребенка завести, а сумму 163 миллиона руб.( если деньги будут выделятся из бюджета РФ) потратить на благие дела, например купить квартиры детям - сиротам, если одна квартира к примеру стоит около 2 миллиона руб.,то на эту сумму можно купить более 80 квартир!!!!! Можно и на другие дела,строительство детского дома или интерната.
Думаю есть о чем подумать.

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 16:10

Что за укол за 160 миллионов? Что в нем? И еще без гарантии! Это развод!

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 16:43

У Наили Аскер-Заде нужно просить, она на перелёты на частном самолёте за прошлый год потратила в разы больше.

Гость
3 дек 2019 в 16:16

Моё мнение что его хотят испытать, на Российских детях

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 16:24

Примечательно, что при лечении геннотерапевтическим препаратом именно этого заболевания в 2000 году произошел трагический несчастный случай, сильно затормозивший развитие в этой области. Хотя лекарство оказалось эффективным, и иммунитет у больных восстанавливался, трое из них заболели лейкемией, и один погиб. Тогда для доставки гена использовался ретровирусный вектор, встраивание которого в геном лимфоцитов и вызвало их злокачественное перерождение. С тех пор безопасности векторов для генной терапии уделяется особенно большое значение.
Эти и некоторые другие результаты дают надежду, что, несмотря на первые неудачи, генной терапии удастся улучшить ситуацию в терапии тяжелых наследственных заболеваний

ОТВЕТИТЬ
Аня
3 дек 2019 в 16:29

Лох не мамонт-найдутся те.кто накидает бабла,поверив в волшебный укол за 160 миллионов,после которого нет никакх гарантий ни на что.

ОТВЕТИТЬ
Guest
3 дек 2019 в 16:02

У полковников типа "Захарченко" под кроватью поищите, там десятки лямов зелени валяется не работающих на благо! А ситуация страшная, еще страшнее осознавать, что такие деньги для гос-ва просто семечки. Но мы так и будем собирать СМСками средства для лечения редких болезней. Когда терпеть перестанем, товарищи ?

ОТВЕТИТЬ
3 дек 2019 в 22:52

Сумма огромная даже для сша. Прастихоспади, это годовая зарплата очень серьёзного футболиста или хоккеиста. Фирма сама должна предлагать испытать такое лекарство ради статистики. Насколько я понял, лекарство редкое, мягко говоря, и применялось считанное число раз.

ОТВЕТИТЬ
Мария
4 дек 2019 в 22:14

Российские лекарственные аналоги, к сожалению, частенько неэффективны..(((
Другое меня интересует: вот наша страна по-нескольку раз в год прощает направо и налево долги целым государствам... неужели одна из этих стран не способна помочь в такой ситуации? Че, мы никогда с США не устраивали взаимозачёт?
А вообще, жестока жизнь: есть 160 Лямов - есть шанс выжить, нет такого баблища - умираешь...
Крепитесь, родители

Гость
3 дек 2019 в 16:02

Может им проще усыновить другого ребенка, смысл тратить 156 миллионов на лечение?

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 17:05

Скорейшего выздоровления и сил родителям!
Не понятно чем не довольны комментаторы, не имея никакого представления о вопросе лечения данного редкого заболевания проявляют просто космического масштаба невежество, делая какие то выводы из вопроса о котором не имеют никакого представления.

ОТВЕТИТЬ
:-0
3 дек 2019 в 18:19

Ребенок рожден через ЭКО?

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 17:07

Родители борется за жизнь. Ужасные комментарии

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 16:00

Я не знаю правда ли или нет что мальчик болен, если болен то скорейшего ему выздоровление.
Я хотел бы обратить внимание на другое , Кто то взял этот случай и рекламирует западную систему здравоохранения, при этом что в России плохая система образования. Да в России система здравоохранения не очень хорошая, но это результат развала СССР, реформ либералов.
Если взять систему здравоохранения США, то тут не всё о ней написано, и даолеко не всё.

ОТВЕТИТЬ
Дмитрий
3 дек 2019 в 16:02

Страшная болезнь спору нет.И Золгезма-это самое дорогое в мире лекарство.Родителям могу посоветовать зайти в инстаграм мамы Матвея Чепуштанова из Рубцовска.Они стали первыми в России кого отправили в Израиль за гос счет на лечение этой болезни препаратом Спинраза,сейчас они вроде пытаются добиться Золгезмы.

ОТВЕТИТЬ
пятькопеек
3 дек 2019 в 16:22

ну что значит испытать !
привлекают деньги на исследования, на разработку, на возмещение вложенных средств в этот препарат. Поскольку он , к счастью не массовый спрос имеет, поэтому и дорогой.
"Золгезма ... или что то еще из этой области. Цена будет все одно высокой!

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 дек 2019 в 16:57

Странно устроен мир, кто-то собирает деньги на лечение ребёнка , а кто-то заработает эти 163 миллиона. Ничего личного, просто бизнес.

ОТВЕТИТЬ
Гость
4 дек 2019 в 10:24

От СМА есть ещё лекарство Спинраза, которое зарегистрировали в России этим летом. Но лечить этим лекарством в России так и не начали и вряд-ли начнут. Оно дорогое и всем отказывают в лечении. Многие что бы спасти детей уезжают в другие страны на ПМЖ, где лечат спинразой. В России, к сожалению больные дети не нужны, их не лечат. Знаю семью, которая уехала в Испанию и их уже начали лечить спинразой, бесплатно.

ОТВЕТИТЬ
Валентина
21 дек 2019 в 17:50

Людям у кого жесткое сердце-исчезните из комментариев. Лучше будет человечеству, если у вас не будет потомства...Люди борются за жизнь сына. И пусть чудо случится. С надеждой на чудо оказала посильную помощь и всем советую, у кого есть сердце оказать помощь без всяких рассуждений и математических расчетов

ОТВЕТИТЬ
гость
24 дек 2019 в 15:50

Странно, очень странно!! как мамочка не могла знать или не пройти на ранней стадии анализ на уродство плода!!! вроде сейчас всех гоняют, выявляют все мутации а тут такое и не знать!!!

ОТВЕТИТЬ
Олег
24 дек 2019 в 17:50

Страшные комментарии, с миру по нитке и по карману не ударит за возможность дать жизнь маленькому Дмитрию! Бай бог здоровья малышу !

ОТВЕТИТЬ
Наталия
30 дек 2019 в 18:53

Ужас какие комментарии, не дай бог дорогие комментаторы вас коснётся, нельзя таким как вы детей рожать

ОТВЕТИТЬ
Валя
4 янв 2020 в 00:54

Читаю....и плачу, у моего Димки тоже СМА,только время упущено. Благодаря нашим врачам только перед новым годом поставили этот диагноз. С июня месяца я забила тревогу,нам ещё было 18 мес.,а сейчас уже 2г.3 мес.и он уже перестал ходить...вы не представляете как это страшно и больно видеть как твой ребенок угосает на глазах. И я не знаю что делать,с чего начать,куда бежать, никто не хочет помогать нам. Я тоже согласна на этот укол,но уже поздно он ставиться только до 2 лет!

ОТВЕТИТЬ
Ирина Богданова
4 дек 2019 в 09:40

Балаболы, что пишут в комментах, мол проще нового завести, прикусите свои поганые языки! Конечно у нас в стране сейчас цинизм и хамство до всего уже коснулись, но есть предел и этому! Понятно, что несчастные родители цепляются за любую возможность, понятно, что люди сочувствующие принимают чужую боль близко к сердцу. А вот такие циники как вы и есть генетический сбой в психике и моральная деградация человека.

ОТВЕТИТЬ
Гостья
3 дек 2019 в 16:01

Да там журналисты со столицы деревень работают, они дальше области нос не суют, только Артур в Забайкальский край сгонял к Шамсутдинову.

пятькопеек
3 дек 2019 в 16:13

В России 43 ребенка получают !! его за счет средств фирмы-производителя. Один из них — из Тюменской области ( почему то не указан ни возраст, ни результат лечения пациента). НО ОДНОЗНАЧНО ДЕЛАЕТСЯ ВЫВОД ЧТО МАЛОПРОДУКТИВНО ЛЕЧЕНИЕ В РФ.
А вот препарат Zolgensma, который предлагает американская клиника., хотя и не даёт стопроцентную гарантию благополучного исхода - но ПРОДУКТИВНЕЙ.
После долгих переписок с клиникой удалось получить согласие на лечение Димы.
(КАК ЭТО - АНАЛИЗЫ НЕ ДЕЛАЛИСЬ, ОБСЛЕДОВАНИЯ НЕ БЫЛО - НО СОГЛАСИЕ ДАЛИ И стоимость лечения в 2,5 млн. долларов ОПРЕДЕЛЕНА!!
ТАК ЭТО КАКОЙ ТО КУРС И ПАТЕНТОВАННАЯ МЕТОДИКА ЛЕЧЕНИЯ? или ТОЛЬКО ЦЕНА ПРЕПАРАТА и НАХОЖДЕНИЯ В КЛИНИКЕ США?
НУ РАЗ РЕШЕНИЕ ПРИНЯЛИ и СОГЛАСИЕ ПОЛУЧИЛИ ДЕЛО ЗА МАЛЫМ.. в прямом и переносном смыслах.

Гость
3 дек 2019 в 20:41

Надо обратиться в Дом-2,если все участники пожертвуют однодневным заработком,то может и наберётся нужная сумма.

Ренат
4 дек 2019 в 14:13

Легко согласиться Американскому центру на операцию без гарантий, да еще и миллионной суммой долларов.
Тяжело говорить о результатах Российским медикам и гарантировать результат.
Как то на весах не одно и тоже.
Здоровья ребенку. Больше времени потеряют в США. потом обратно в Россию и опять 25...

Евген
4 дек 2019 в 21:58

Лучше усыновить другого.,
Лох не мамонт,
И т.п....
Что за умственно отсталые дебилы пишут такие сообщения.!?!
Вы наверное знаете что такое "бумеранг" - дак вот ждите...
Родителям и малышу здоровья...

Наталья
20 дек 2019 в 13:51

население России 144.5 млн.человек, как говорится, с каждого по рублю даст шанс ребенку стать здоровым

Людмила
22 дек 2019 в 10:26

Что касается цены этого лекарства, а именно инъекции самые дорогие который нашли родители, или их представители: цена в США 2,13 млн. долларов, якобы волонтеры собирают 2,5 млн. дол. ??? Далее, это свежее лекарство, не имеет еще достаточного успешного применения. Есть уже испытанные средства в мире - это СПИНРАЗА. Что касается цены Спинраза, то после появления в продаже стоимость медикамента превзошла даже самые смелые предположения. Один укол обойдется примерно в 125 000 долларов, а первый год интенсивной терапии — ориентировочно в 750 000 долларов, последующее поддерживающее лечение будет стоить порядка 375 000 долларов.лечение

гость
24 дек 2019 в 15:47

жаль

Гость
25 дек 2019 в 00:42

Очень странная история: разрабатывается самое дорогое лекарство в мире , не прошедшее клинических исследований , берётся самый благополучный , но не самый крупный провинциальный город , без создания какого либо фонда, без всякого контроля со стороны властей( а то и при их попустительстве) , ведётся сбор средств на личные карты физических лиц( это ведь ещё и доход , с которого должен быть удержан налог?) и родители , которые , вместо того что бы искать другие более простые и проверенные способы лечения, занимаются активным продвижением , всё это плохо пахнет:(( А малышу здоровья

Праведник
25 дек 2019 в 14:40

Воровство!! Куда идут эти деньги??? А государство куда смотрит? Не заплатишь деньги все прощай жизнь?? Не борются за народ и каждого человека !! Но как платить 21 миллион Шнурову за концерт таких-то пожалуйста( пусть скинуться помогут ... с нас то что взять????

АНДРЕЙ
25 дек 2019 в 15:15

Друзья мои! эту сумму не собрать. мои знакомые и друзья отправляю по 500 руб , по 1000 руб максимум! Эти средства нужны прежде всего родителям Димы. Им надо как- то смирится, жить эти годы, месяцы. Здоровье своё они подорвут окончательно, если будут так переживать и бороться с бюрократией нашей. На эту борьбу, на юристов, специалистов, переводчиков, написание "грамотных" писем и нужны ВАШИ деньги.
Неужели и правда КТО-ТО верит , что по 300 руб можно собрать такую сумму?
ПОМОЧЬ НАДО! 100%и точка.
Дальше жизнь сама решит. Помните- это не в полномочиях СУБЪЕКТА РФ, и не в полномочиях МЗ РФ такие вопросы решать. ТАМ СРЕДСТВ не запланировано на ЭТО.
ПОМОЧЬ НАДО! 100%и точка.

Гость
25 дек 2019 в 21:15

«Проще нового ребёнка завести» - ну и комментарий! Люди! Вы о чем пишите, сами головой думаете? Это вам что собака или вещь какая-то?! Или у вас просто своих детей нет и вы ничего в жизни не понимаете? Стыдно за такие комментарии!

Дима
29 дек 2019 в 00:21

Представьте как шас родителям малыша скиньте и помоги ребёнку 1000 рублей роль не сыграет а это жизнь малыша!!!!!!Вова Путин помоги ребёнку!!!!!!!

Ирина
30 дек 2019 в 22:23

Есть статистика, что ребенок не вылечится! Он обречён. Родителям надо смириться как бы цинично это не звучало.

Алексей
16 янв 2020 в 18:10

Вы уроды маральные которые базарят что бюджет выделит что много он вам выделил и так далее не у пасхи бог чтоб у вас вот так было были бы у меня такие деньги перевёл бы не задумался бы даже что за люди что жизнь ребёнка не ценят извините но юблюдки извените это ребёнок ааауууу вы че люди родителям низкий поклон что боряться и прикладывают все силы

Истенграм
19 янв 2020 в 16:10

Вы понять можете,что маленьким детям,пока не заросло темечко укол в вену не делают? Мне всех больных детей жаль. Но карму никто не отменял

гость
30 янв 2020 в 22:04

Если есть хоть один шанс из миллиона, его надо использовать. Боритесь, родители! И пусть вам и вашему малышу повезет.

Елена
11 дек 2019 в 06:13

Будьте уверены в успехе и выздоровлении. Собираются выделить деньги за 1 малыша из бюджета, отложите на год выплаты! и отдайте деньги за укол. Этому нужнее.

ОТВЕТИТЬ
Николай
11 мар 2020 в 18:06

Что вы все ерунду мелите! Нет и не было лекарств на такую сумму ни у природы ни аналогов-очнитесь

Гость
4 дек 2019 в 23:42

Те кто пишет про нового ребёнка и потраченные деньги в пустую, вы деградировали! Вы мутанты, вы не люди! У нас последние копейки вытаскивают алигархи, дарим деньги на право и на лево в другие страны, зажравшиеся морды спят и едят на наших деньгах, а вам денег на ребёнка жалко? Если дан малейший шанс и его кто то в мире придумал, то его необходимо использовать. Вы лучше порассуждать сколько можно купить, построить, вылечить на ворованные деньги, которые находят каждый день у чиновников. Люди опомнитесь, для вас деньги стали важнее жизни. Если в вашей голове такое рассуждение, то и ваша жизнь ничего не стоит, поздравляю, вы в системе, которую сейчас навязывают обществу.

Гость
5 дек 2019 в 00:10

Люди какие вы без сердечные как можно писать родить другого ребенка , как какую когбу вещь выбросил и новую купил ! Правильно родители за любую возможность хватайтесь, не нужно отпускать руки .люди очнитесь о каких вы говорите квартирах.

Наталья
5 дек 2019 в 18:00

Читая комментарии типа «может им завести другого ребёнка!» хочется ответить «жалко,что вам нельзя завести Новый мозг!» и одновременно радуюсь,что людей,понимающих родителей Димы не мало.любые деньги можно отдать,лишь бы твой ребенок жил.да и пусть это будет последний болеющий ребенок!

михаил
13 мар 2021 в 18:22

я пытаюсь помочь всем детям понемногу!50-100рублей это такая мелочь,но если помогут 100000000 мы вылечим всех наших деток! дай бог им здоровья!!!

Загрузка...