13 декабря пятница
СЕЙЧАС -6°С

История 12-летнего Вани из Тюмени, заболевшего раком крови: семь лет борьбы и ни одного дня в школе

Пятиклассник Ваня Кукарин за семь лет лечения перенес больше двух десятков наркозов

Поделиться

Мальчик старается гулять в общественных местах, когда там мало людей

Мальчик старается гулять в общественных местах, когда там мало людей

Юный и храбрый Ваня Кукарин мало разговаривает, только по делу. Он скромно сидит за ноутбуком, пока его мама Ольга рассказывает, что ему пришлось пережить. Ваня был обычным жизнерадостным ребенком, пока в пять лет не столкнулся с онкологией. Болезнь лишила его детства и заставила быстро повзрослеть. За семь лет лечения ребенку, обожающему математику и конструкторы, пришлось столкнуться с десятками наркозов, пункциями, пройти несколько курсов химиотерапии и выдержать несчетное количество боли.

Ваня несколько раз бывал в Санкт-Петербурге на лечении. Город его очень впечатлил

Ваня несколько раз бывал в Санкт-Петербурге на лечении. Город его очень впечатлил

Розовая водичка вместо крови

Проблемы со здоровьем у маленького мальчика начались в 2011 году. Первые признаки ухудшения здоровья у Вани заметила мама. Она начала водить его по врачам, но истинную болезнь диагностировали только спустя полгода.

— Все началось с того, что у Вани на шее лимфоузлы появились, будто «рисинки», — рассказала Ольга Кукарина, мама Ивана. — Нам выписали антибиотики, мы пролечились, эти «рисинки» ушли. Уже в апреле он начал худеть, на теле стали появляться синяки. Нам ставили кучу диагнозов, но на обширное обследование так и не направили. В таком случае о худшем не думаешь. Мы регулярно вызывали врачей, скорую. Но все говорили, что это какая-то форма ОРЗ, ОРВИ, назначали обильное питье: все, как при обычной простуде.

С маской Ваня практически не расстается: химия убила его иммунитет, и любая инфекция опасна

С маской Ваня практически не расстается: химия убила его иммунитет, и любая инфекция опасна

В сентябре 2011 года Ваня перестал ходить. Мы вызвали врача, но она сказала, что ничего страшного не видит. А сын уже был серо-желтым. Доктор нам сказала, чтобы мы приходили кровь сдавать, когда легче станет. А у меня ребенок не ходит. Мы вызвали скорую, нас увезли в больницу, но потом опять домой, опять не тот диагноз. Через неделю нас уже экстренно увезли, у Вани начались сильные боли. В больнице у него брали на анализ кровь из пальца, я увидела, что у него там вместо крови розовая водичка. Я тогда поняла, что с ребенком что-то не так.

Первое обследование Ваня прошел в ОКБ № 2, пока лежал в реанимации. Уже утром маме озвучили диагноз.

— Как приговор прозвучало. Я за двое суток поседела. Они его обследовали, я подписала разрешение на переливание крови. Нам перелили кровь, Ваня там три дня в реанимации был. Они сделали пункцию и по ней определили, что у нас острый лимфобластный лейкоз. Я спросила «Это что — рак крови?», у нас же в простонародье его так называют. Мне сказали: «Да». Здесь нам еще перелили кровь и отправили уже в гематологию, где провели полное обследование. Нас вела заведующая (заведующая отделением гематологии и химиотерапии ОКБ №1 Тюмени Татьяна Ксензова. — Прим. авт.), она сразу спросила, на что мы надеемся. Сказала, что есть мамочки, которые по церквям бегают, по бабкам, по дедушкам. Я сказала, что мы будем лечиться. Дальше она мне начинает объяснять, что лечение будет очень тяжелым, а я ее и слышу, и не слышу одновременно, я была в каком-то непонятном пространстве. Она это увидела и перенесла разговор.

Острый лимфобластный лейкоз — злокачественное заболевание системы кроветворения.

Возврат с того света и ремиссия

Маленький Ваня попал в больницу не только в очень тяжелом состоянии, но и с тяжелым диагнозом — двойным. Существуют миелоидный и лимфобластный лейкозы, оказалось что у ребенка оба. Полный диагноз звучит, так: острый лимфобластный лейкоз с миелоидной коэкспрессией.

Ваня с папой Алексеем в больнице

Ваня с папой Алексеем в больнице

— Это две разные клетки, которые клонируются между собой. Лечение было долгим и тяжелым. Мы с Ваней три месяца пролежали без выхода. Он был подключен ко всем капельницам. Ему капают химию, потом сразу везут на пункцию, со всем, к чему он подключен, как робот. Но выхода нет, лечиться нужно. Врачи молодцы. Заведующая — Татьяна Ксензова — она нас с того света вытащила. На 15-й день лечения мы уже вошли в ремиссию, а выписались в мае 2012 года. За это время даже умудрились переболеть ветрянкой после новогоднего мини-утренника в больнице. Потом еще полтора года дома пили поддерживающую химиотерапию в таблетках.

В ремиссии Ваня пробыл до июня 2016 года. Все это время за его состоянием следили врачи, постоянные анализы, пункции. Не расслабляемся ни дня. Не можем себе позволить. Все лечение — это бесконечные наркозы, пункции, боль, боль, боль. Я все время, что Ваня болеет, веду дневник. Записываю, какие анализы сдали, какие таблетки и во сколько выпили. Все записываю, боюсь забыть или пропустить.

Ваня с мамой на прогулке по Санкт-Петербургу

Ваня с мамой на прогулке по Санкт-Петербургу

— Лечение очень тяжелое. У Вани были дикие боли, судороги. Просила медсестер, чтобы ему давали обезболивающие, — вспоминает мама пятиклассника. — Химию капают 36 часов. Ставят бутылочку и она медленно-медленно капает, и тут же идет промывка поочередно то физраствором, то глюкозой. Я ночами не спала, нужно постоянно следить, чтобы промывка не закончилась. Заводила будильник и каждые 15–20 минут просыпалась. Да я и не спала в это время. После выписки даже дома еще долго вскакивала посреди ночи и искала капельницу. Страх не отпускал, что химия все сожжет.

Повторная атака и подготовка к пересадке

Летом 2016 года Ваня стандартно проходил обследование. Он сдал кровь, но врачи попросили пересдать. Увидев результаты, его немедленно положили в больницу.

— Сделали пункцию, она подтвердила опасения врачей, — вспоминает мама ребенка. — Видимо, миелоидная клеточка проснулась. Нам назначили восемь блоков уже высокодозной химии, раз рецидив. Да и диагноз у нас тяжелый. После прохождения половины назначенного курса нас отправили в Санкт-Петербург на консультацию в Институт гематологии. Там собрали консилиум и отправили домой. Врачи сказали, что у нас была долгая ремиссия и надо пройти еще несколько блоков химиотерапии.

Поддерживать детей в отделение гематологии приходят волонтеры

Поддерживать детей в отделение гематологии приходят волонтеры

Ване хотели делать пересадку костного мозга. Врачи искали доноров по всему миру среди десятков тысяч кандидатов, но подходящего не нашли.

— У Вани редкий генотип крови. Группа-то вторая положительная, а по составу необычная. Очень сложно найти. Нашли из Бразилии, Германии, но они не подходили на 100% — только до 60%. Шансы были очень малы, на худой конец рассматривали папу. Ему уже за 50, а клетки считаются пригодными для пересадки до 46 лет. Вариантов не было. Потом мы в июне уже 2017 года поехали в Санкт-Петербург на трансплантацию.

Пока Ваня и папа готовились к операции, врачи собирали консилиумы. Оказалось, что у мальчика хорошая регенерация костного мозга, и профессорам пришлось пойти путем от обратного.

— Профессор сказала, что в обычных случаях родителей уговаривают на трансплантацию, но в нашем случае все наоборот. Пояснила: «У ребенка стабильное состояние, ремиссия, ломать ничего не хотим». Спросила у нас, что мы думаем и какое с мужем примем решение. Нам объяснили, что может стать как лучше, так и хуже, гарантий нет. Но врачи бы повременили с трансплантацией. Мы же ничего не понимаем, нам дали время подумать. Решили прислушаться к мнению профессоров и уехали домой. Нас пока держат на контроле, продолжают поиск доноров. Спасибо всем, кто нам помогал с финансами. Я дома с Ваней сижу, ему нужен постоянный уход и контроль. Весь наш доход — это пенсия сына и зарплата мужа. С финансами на лечение и поездки нам помогла старшая дочь, а еще сестра и друзья, знакомые, знакомые знакомых... Поездки в Питер очень дорого обходятся, но выхода у нас нет. Всем огромное спасибо за помощь и поддержку.

Сейчас Ваню наблюдают в Тюмени — еженедельно он сдает кровь, регулярно проходит УЗИ и сдает пункции.

Утренник в больнице

Утренник в больнице

— В Санкт-Петербурге нам сказали сдавать пункцию раз в три месяца. Мы последний раз сдавали в октябре, теперь ждем очередь, будем сдавать в этом месяце. В детской гематологии маленькое отделение забито до отказа. Пока мы принимаем поддерживающую химиотерапию, уже полгода пропили таблетки, впереди еще год. Я ему таблеточку дала и плюсик в журнале поставила. Это моя работа, все запомнить невозможно, уже привыкла все фиксировать.

Без школы и друзей

В школе Ваня ни разу не был. Он с первого класса на домашнем обучении. Сейчас он уже пятиклассник, правда, за все время учебы так ни разу одноклассников и не видел.

— Со школы из его класса к нам никто не приходил, не проявляют желания пообщаться, но они его и ни разу не видели. В основном все друзья из гематологии, где мы лежали, — поделилась Ольга Кукарина. — Там они общались. Только там. Детства нет у ребенка. Сейчас лето начнется, я надеюсь, будем дома. Будем ходить гулять, общаться. Велосипед у него есть — купили в прошлом году.

— В позапрошлом, — поправляет маму Ваня. У него память лучше, чем у родителей. Он помнит все даты, поездки, перенесенные процедуры.

Но покататься на велосипеде Ваня почти не успел — постоянные больницы и опасность подхватить даже обычную простуду заставляют его быть домоседом. Спровоцировать новый виток лейкоза может любая (казалось бы, даже элементарная для здорового человека) болезнь. Дружит Ваня только со своей племянницей, с которой они родились в один год.

Ваня тяжело переносил химию, во время капельниц его мучили сильные боли

Ваня тяжело переносил химию, во время капельниц его мучили сильные боли

Недавно ему дали инвалидность до 18 лет. Из-за химии у него сильно пострадали внутренние органы. Несмотря на это, врачи, как и родители, надеются, что ребенок перерастет болезнь.

— Мы еще не здоровы, но пытаемся победить эту болячку. В этом нам на всем пути помогает и заведующая гематологией Татьяна Ксензова, и наш гематолог Анна Чернова. Это не только лечение, но и огромная моральная поддержка, спасибо им огромное за все. Сейчас нам профессора говорят, что Ваня развивается, начинается гормональный перестрой, и он может даже сам перерасти и выздороветь. В Санкт-Петербурге институт огромный, жаль, что у нас в Тюмени такого нет. У нас даже нормальной детской онкологии и гематологии нет.

Ване тяжело быть обычным ребенком. Он постоянно пьет таблетки, почти не появляется на улице в эпидемию ОРВИ, мало общается с другими детьми и вообще редко с ними видится. Да и заводить друзей, когда ты выходишь на улицу только в маске, не так уж и просто. Такие дети находятся под мегаопекой, поскольку привычный нам мир полон для них опасности.

Онколикбез: что еще мы рассказывали о раке

В рамках еженедельной рубрики «Онколикбез» корреспондент 72.ru беседует с врачами-онкологами, которые объясняют, что такое рак разных локализаций и как с ним можно бороться, и с онкобольными. Ранее тюменский бизнесмен Нариман Шахмарданов рассказал, как он добился ремиссии и почему важно улыбаться в лицо болезни.

Хирург Андрей Лысцов объяснил, зачем каждому человеку следует изучать свою родословную и почему опухоли появляются даже у здоровых людей. А главный онколог города Михаил Наумов рассказал, по каким причинам тюменцы чаще всего заболевают раком и что происходит в их организме при развитии злокачественных опухолей. Также мы адресовали 12 вопросов главному онкологу Тюменской области: из-за чего растет число заболевших и почему обследуют не всех.

Нейрохирург Дмитрий Воробьев поделился историями сложнейших операций и сказал, что курение во время беременности может привести к опухолям головного мозга у детей.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК 0
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
17 апр 2018 в 07:15

вот вам и медицина! парень на глазах угасал, а они - это орви. что еще говорить.

Гость
17 апр 2018 в 07:13

Дай Вам Бог здоровья! Сил родителям и малышу!!

Гость
17 апр 2018 в 07:26

Молодец Ваня, такой сильный мальчик. Здоровья тебе! А другим, поклонникам нынешнего режима повод задуматься, почему в нашей богатой стране онкобольные дети должны лечиться за свой счет, а деньги нужны огромныее.