ну как бы болеть у нас это как русская рулетка,повезет если сам выздоровеешь, если нужна медицина то тут уж пан или пропал.
Гость
13 апреля 2023, 10:04
Ничего не восстановится, так и будет на ИВЛ. Нецелесообразно. На западе речи нет у государства в таких случаях, только благотворительные организации.. У иностранных заводов спинразы основной заказчик- РФ.
Гость
14 апреля 2023, 15:50
Откуда Вы такой осведомленный?)) Большинство стран Европы выдают спинразу по назначению врача, плюс НИВЛ и откашливатель.
Гость
13 апреля 2023, 10:10
Нет естественного отбора. Генетических болезней все больше, т.к. спасают носителей, они и передают.
Гость
13 апреля 2023, 17:54
Сегодня в мире один из 200 тысяч скрытый носитель этого гена. Может передать детям, а может и не передать если второй родитель не носитель. Но у двух носителей почти 100 процентов вероятность родить ребёнка с этой патологией. Но кто будет париться с генетическим анализом перед зачатием? Его и при ЭКО только по специальному запросу делают.
Гость
14 апреля 2023, 15:37
Если сегодня вы здоровы, то не значит, что так будет всегда. И если такое произойдёт, вы тоже всеми силами будете бороться за своё здоровье и качество жизни.
Гость
14 апреля 2023, 15:53
Не исключено, что и Вы являетесь носителем СМА, как и каждый 40й житель земли. Как насчет естественного отбора? Готовы?
Гость
13 апреля 2023, 10:20
"Минздрав считал, что нецелесообразно меня лечить. В Тюмени многим взрослым пациентам со СМА отказывают"
Тогда зачем детям на эту Золгенсму по 160 лямов выделяют? Чтобы все равно потом 18 лет овощем промучились, а там и помирать? Тогда почему сразу качественный и гуманный паллиатив не организовать, а сэкономленные деньги потратить хотя бы на организацию домов престарелых, в которых огромная нужда по области? (ну, это как пример. Можно и тысяче других детей высокотехнологичные операции провести - и это будет перспективно).
Гость
13 апреля 2023, 19:25
На раннем этапе заболевания,т.е.у детей, лечение СМА успешно, даст возможно достойно прожить жизнь. У взрослых- бесполезное дело, и я с вами согласен о хорошей паллиативной помощи
Гость
14 апреля 2023, 18:38
Если люди будут требовать с той же силой, то внезапно найдутся деньги и на паллиативы, и на дома престарелых, и на операции, и на лекарства.
Про золгенсму и 18 лет не понял к чему, по идее она должна одним введением раз в жизни (до 2-5 лет) заменять постоянный прием этого лекарства. Правда есть случаи, когда золгенсма не срабатывает, и всё равно нужна спинраза или рисдиплам.
Гость
13 апреля 2023, 08:48
Каждый день молодые и здоровые пачками, а Вы помалкивая, носитесь с несколькими из МГН. Вы очень гуманные, спору нет, Путин Ваш президент.
Гость
14 апреля 2023, 15:25
Люди ,какие вы злые.... А если у вас в аемье родится такой ребёнок и он нормальный, только мышцы потихоньку умирают. Кто-то даже ходил, а потом перестал, вы тоже своему ребёнку скажете, тебя не целесообразно лечить? Не нужно яму копать другим, сам в ней окажешься или ваши дети, внуки! Никто не застрахован от Сма.
Не понимаю, почему ей назначели, Руслану Колесникову нет! Он тоже на ИВЛ! Всем так всем, никому так не кому. Зачем так унижать людей. Тем более в Тюмени осталось то несколько человек.
Сейчас-2°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
5 м/c,
южн.
758мм 86%Тюменке со СМА спустя 2,5 года назначили жизненно важный препарат