Как бы жестоко это не звучало, но надо оставаться реалистами - этого малыша вылечить на данный момент невозможно, нет таких пока средств чтобы ему помочь, лишь есть препараты что немного помогают замедлить или приостановить процессы, растянуть такую жизнь, но ради чего? Чтобы мама с папой поигрались? А как же ребенок? Ведь все это его страдания, его муки. И разве гуманно продливать такие страдания? Ведь это не лечение - в финале лечения человек должен быть здоров, а тут все понимают не будет такого. Почему жизни других не так дороги? Почему здоровых отправляют в разные конфликты, говоря что их жизни слишком переоценены, что должны вернуть долг родине (не понятно откуда взявшийся)? Почему должны сделать выбор в пользу этого одного ребенка и лишить помощи сотни тех кого реально могли вылечить, но на них денег не останется? Родители требуют с министерства, а есть ли эти деньги в министерстве? Это бюджетная организация и бюджет не резиновый и значит министерство должно найти у кого забрать, кому отказать в помощи? У кого? Онкобольных? Диабетиков? Не закупить нового оборудования? Вы больницы муниципальные видели? У них нет денег привести их в нормальное состояние (многоместные душные палаты, обшарпанные стены, окна дырявые, ...) в регионах (уверена что в Москве все по евростандарту, но что то мрут пациенты). И были бы эти 16.5 млн. им бы нашли применение не в одни ворота в пустую.
Гость
26 февраля 2023, 13:18
Одна ракета, летящая в Украину, стоит столько, что можно вылечить десяток детей. А летят их десятки тысяч.
Пора бы уже проводить серьезные исследования всех родственников ребенка родившегося с таким заболеванием и обстоятельства зачатия.Может тогда будет легче предотвратить появление на свет нездорового малыша?Ведь не просто так это произошло.На моей памяти был случай рождения ребенка с подобным заболеванием,как потом оказалось родители ребенка перед зачатием и во время оного беспробудно бухали втихаря,внешне производя впечатление хорошей семьи.
Гость
24 февраля 2023, 13:15
Родителей понять можно. Но... спустить бюджет всей страны на одного ребёнка??? А где государству брать деньги на лечение тех, кому реально можно помочь? Гуманизм не должен быть слепым.
Гость
24 февраля 2023, 14:55
тоже об этом подумал. Потратить такую кучу денег впустую...
Гость
24 февраля 2023, 15:02
А где государство берёт миллиарды долларов на содержание чиновников с миллионными ежемесячными зарплатами?
Гость
24 февраля 2023, 15:27
К сожалению таких детей всё больше рождается и надо проводить какие то генетические тесты перед планированием беременности,чтобы потом не мучиться всю жизнь,продлевая дни ребёнка по кусочкам.
Гость
24 февраля 2023, 13:20
Если лекарство не помогает то зачем за него платить 160 миллионов рублей? Видимо поэтому чиновники и против выделения денег на второй укол.
Гость
24 февраля 2023, 15:05
На 72ру ранее писали,
только в 2020 Тюменская область потратила 5,7 млн. руб. на годовое обслуживание губернаторского ж/д салон-вагона с душем, Wi-Fi, радиотелефонами, кухней, аудиосистемой с сабвуфером. Помимо вагона, в представительский комплекс входит гостиница в Тобольске, дом приёмов губернатора в Тюмени, загородная губернаторская резиденция и база отдыха в природном заказнике «Лебяжье», а также егерская база «Вайвалы» в природном заказнике «Гузенеево» (оба заказника в Тюменском районе). Представительский комплекс владеет также прогулочным теплоходом «Русич» с сауной и баром на борту и т.д , и т п.
Только после публикаций на 72ру избавились от губернаторского вагона-деньгососа. А всё остальное в наличии, содержится из тюменского бюджета.
Разве всё это помогает улучшить жизнь народа? Тогда зачем годами платить вот за это всё миллиарды?
Гость
26 февраля 2023, 04:07
Гость
24 февраля 2023, 15:05
На 72ру ранее писали,
только в 2020 Тюменская область потратила 5,7 млн. руб. на годовое обслуживание губернаторского ж/д салон-вагона с душем, Wi-Fi, радиотелефонами, кухней, аудиосистемой с сабвуфером. Помимо вагона, в представительский комплекс входит гостиница в Тобольске, дом приёмов губернатора в Тюмени, загородная губернаторская резиденция и база отдыха в природном заказнике «Лебяжье», а также егерская база «Вайвалы» в природном заказнике «Гузенеево» (оба заказника в Тюменском районе). Представительский комплекс владеет также прогулочным теплоходом «Русич» с сауной и баром на борту и т.д , и т п.
Только после публикаций на 72ру избавились от губернаторского вагона-деньгососа. А всё остальное в наличии, содержится из тюменского бюджета.
Разве всё это помогает улучшить жизнь народа? Тогда зачем годами платить вот за это всё миллиарды?
А кому вы здесь этот вопрос задаете? Запишитесь к губернатору на прием, и задайте ему этот вопрос. А ребенка все равно не вылечить. Деньги на ветер.
Гость
26 февраля 2023, 10:57
Гость
24 февраля 2023, 15:05
На 72ру ранее писали,
только в 2020 Тюменская область потратила 5,7 млн. руб. на годовое обслуживание губернаторского ж/д салон-вагона с душем, Wi-Fi, радиотелефонами, кухней, аудиосистемой с сабвуфером. Помимо вагона, в представительский комплекс входит гостиница в Тобольске, дом приёмов губернатора в Тюмени, загородная губернаторская резиденция и база отдыха в природном заказнике «Лебяжье», а также егерская база «Вайвалы» в природном заказнике «Гузенеево» (оба заказника в Тюменском районе). Представительский комплекс владеет также прогулочным теплоходом «Русич» с сауной и баром на борту и т.д , и т п.
Только после публикаций на 72ру избавились от губернаторского вагона-деньгососа. А всё остальное в наличии, содержится из тюменского бюджета.
Разве всё это помогает улучшить жизнь народа? Тогда зачем годами платить вот за это всё миллиарды?
и это тоже правильно. Нужно избавляться от бюджетных расходов, которые не дают эффективности.
Гость
24 февраля 2023, 15:44
Увы, ребенок никогда не поправится- генетическое заболевание. Никогда. И никто с ds СМА не будет жить нормальной полноценной жизнью. Глубокие инвалиды.
Гость
24 февраля 2023, 18:09
Ребенок глубочайший инвалид на всю свою жизнь, причем скорее всего недолгую. Да чудеса бывают , но здесь чуда явно не произошло. Родители просто не могут принять факт, что их ребенок обречен, и здоровым его не сделают даже миллионные уколы. Жизнь продлят, но жизнь инвалида.
Гость
24 февраля 2023, 19:22
Прошу прощения за "нехороший" вопрос - уколотый Золгенсмой или пожизненно колющий Спинразу является носителем СМА и не может иметь здоровое потомство? Является инвалидом, болезнь же осталась...Тогда это - лечение ради лечения?
Медицинского заключения о продолжении лечения Спинразой нет! Есть только вполне понятное желание родителей хоть что то сделать.
Гость
24 февраля 2023, 22:55
Да уж что не сделаешь ради своей малютки, и асфальт зубами грусть будешь
Гость
24 февраля 2023, 13:19
Столько розовых соплей развели, утютю, он у нас то, он у нас то...
А по существу получается следующее: вы разжалобили людей, чтобы вам заплатили огромную сумму народных денег. Неважно как собранные, через пожертвования или из бюджета. Укол поставили, толку нет. А людям вы рассказывали, что "ваша помощь подарит полноценную жизнь нашему малышу, спасите нашу утютюсеньку".
Вы сейчас будете называть рассудительных людей "черствыми и бездушными" и винить во всем "злобных капиталистов", которые вас "развели". Но людям, думающим головой, а не эмоциями, с самого начала было ясно, что к чему.
Делайте выводы. Если в голове есть думалка, а не только жалелка.
Каждый 4й месяц нужно 5,5 млн руб. А за год нужно 3 укола, то получается 16,5 млн. +10 лет = ой боже опять 165 млн. Первый укол уже поставили за чужой счёт 160 млн. Не проще было отпустить его на волю.
Гость
24 февраля 2023, 22:38
Именно из этого расчета и сложилась цена золгенсма! А не потому что во столько обходится производство препарата. Производитель этого и не скрывает: бизнес, ничего личного
Гость
24 февраля 2023, 20:38
Самое непонятное в этой семье то, что мама не работает по понятным причинам, а вот почему не работает отец и охраняет дома ребенка с женой , вместо того, чтобы вкалывать как проклятый на лечение сына. А живут эти родители на пособия и на деньги тех же самых пенсионеров и других сердобольных людей, которые собирают им деньги со своих мизерных доходов.
Гость
24 февраля 2023, 23:23
С чего вы взяли, что папа не работает?
Гость
24 февраля 2023, 13:35
У нас в Окб-2, в детском отделении, в экстренной операционной 2 года назад был сломан рентген-аппарат (не знаю, починили ли сейчас), из-за чего детей вынужденно оперировали вслепую и по нескольку раз. И стоил он нифига не 160 миллионов. И сами врачи признавали, что даже до момента поломки он выдавал изображения такого качества, что толку от них - ноль целых две десятых.
Сотни здоровых детей вынуждены страдать, потому что деньги бесполезно уходят на нескольких вот таких вот, как из этой статьи.
Слава Богу, чиновники стали включать разум и отказывать подобным родителям. И 160 млн им люди собрать должны, и еще ежегодные миллионы от государства.
Родителей понять можно - они действуют, повинуясь своему родительскому инстинкту и готовы отдать любые деньги за жизнь своего чада. Но другим-то нужно проявлять здравомыслие, особенно тем, кто распоряжается бюджетными средствами.
Гость
25 февраля 2023, 08:42
А когда родители состарятся и покинут этот мир,то что будет с ребёнком инвалидом?
Ребенок не доживет до их кончины!! Так что ребенок инвалид будет всегда с родителями.
Гость
24 февраля 2023, 15:47
Родителей можно понять. Но хотелось бы знать и мнение врачей. Им не позавидуешь. Ведь надо принять непростое решение, потратить деньги на неизлечимого ребенка или дать шанс тем, кого действительно можно вылечить.
Гость
24 февраля 2023, 21:47
Расскажите про Тюменского Диму Тишунина. Как у него дела? Когда деньги собирали везде писали, а теперь тишина
Гость
24 февраля 2023, 13:36
Спинразу дают только до 18 лет. Что будет потом с этим ребенком?
Гость
24 февраля 2023, 15:17
А дальше этот ребенок должен сам зарабатывать себе на Спинразу, наверное как-то так 🤷♀️
Гость
27 февраля 2023, 10:40
Родители большие молодцы, делают все возможное и невозможное для своего малыша. Сил вам, веры и терпения в вашем деле. Осилит дорогу идущий! Люди жертвовали деньги на лекарство, потому что тоже как и родители верили в чудо и делали они это от чистого сердца. Хорошо, что добрых и отзывчивых людей на много больше, чем тех, кто пишет гадкие комментарии. Мишутке здоровья, пусть у него и у его родителей все получится! Время идет, медицина не стоит на месте, невозможное становится возможным!
Гость
25 февраля 2023, 11:07
Боже и это Минздрав, который по сути своей деятельности, должен искать любые пути для лечения, тем более лечения ребёнка, а они судятся. Представляете, Мать Тереза судится!?
И они правы, что судятся. У них карман не бездонный и эти 16.5 млн. в год могут реально помочь и вылечить сотни детей с разными заболеваниями, а можно бухнуть на одного и его заболевание не излечимо, оно пожизненно, лишь замедляются процессы. И как сделать верный выбор? Что перевесит чашу весов? Сотни детей или один такой?
И забавно суд принимает решение, а не говорит где взять министерству средства на это решение? У кого забрать? У диабетиков? У онкобольных? Не купить новое оборудование что могло бы спасти тысячи жизней? Чем так дорог и уникален этот ребенок, что ради него надо пожертвовать другими, лишив их помощи?
И забавно суд принимает решение, а не говорит где взять министерству средства на это решение? У кого забрать? У диабетиков? У онкобольных? Не купить новое оборудование что могло бы спасти тысячи жизней? Чем так дорог и уникален этот ребенок, что ради него надо пожертвовать другими, лишив их помощи?
Во-первых, действие происходит в России, а значит министерство не за других детей переживает, а за то, что у них получится на эти 26 млн меньше украсть.
Во-вторых, если бы Путин заболел, то там и миллиард бы потратили и глазом не моргнув.
Гость
24 февраля 2023, 16:08
Хорошо говорить что все неправильно, тем кто не был на их месте...
Гость
24 февраля 2023, 17:33
Полностью согласна в вами. Родители пробуют все варианты лечения.
Полностью согласна в вами. Родители пробуют все варианты лечения.
Ну пусть пробуют за свой счёт, а не за счёт налогоплательщиков
Гость
25 февраля 2023, 06:53
Это государство делает все чтобы не помогать ребёнку. Без них уже деньги собирают и лечат, а дальше ноль помощи ужас. На месте родителей я бы повезло ребёнка в сша навсегда. Там вас увидят и услышат и точно помогут. Родители просто золото, молодцы!!!! Все делают для своего ребёнка
Вообще-то государство обеспечивает лечение. Но детей много и нельзя заложить в бюджет "планируемых" детей со сма или другими заболеваниями. Ребенок рождается, его начинают лечить доступными средствами, а 5.5 млн на него в бюджете нет, их никто не закладывал. Как минимум нужно ждать нового проекта бюджета. Так работает любое финансирование, любой гос организации. Но сейчас и из этой ситуации найден выход. Предпринимателей, уводивших средства в офшеры, например на Кипре, смогли принудить платить налог. И все эти деньги, миллиарды долларов, пойдут на лечение тяжело больных детей. Этот фонд уже оплатил почти десяток Золгенсма.
А где-то в отдалённых сёлах живут девчонки и мальчишки, мечтающие стать фигуристами, художниками, футболистами, да просто мечтающие о высшем образовании, но это так и останется мечтою для большинства из них, потому что у родителей не хватит средств! А сколько детей с тяжёлыми патологиями после лечения станут полноценными и смогут хотябы обслужить самих себя и зарабатывать?
В СССР, например, были программы по помощи детям: спортивные клубы, секции, льготы, стипендии, бесплатная форма, сборы и тд.
А в США увидят только тех, у кого страховка родителей покрывает расходы, если нет, то вам и зуб не вылечат! А нищеброды из других стран там и за людей не считаются
за чужой счет, ага ) на дом их хотя бы посмотрите на видео, явно не бедствуют, собранных денег на все хватает )
Гость
25 февраля 2023, 17:38
Лекарство стоит 160 миллионов, потому что детей с таким заболеванием мало и предугадать рождение их невозможно. Производить препарат оч дорого. А срок у него короткий. Собрали деньги, съездили в далёкие дали, не помогло. Все. Чуда не случилось. Очень много людей ждут помощи и не дожидаются. Вы хоть понимаете какая это сумма и скольким можно помочь? Каждый раз тратить бешеные деньги на одного ребёнка, минус 100 других жизней..а то и больше.
Капец сколько циничных комментариев... Те, кто хотел помочь, отправляли посильную помощь, потому что ХОТЕЛИ ПОМОЧЬ, НИКТО НИКОГО НЕ ЗАСТАВЛЯЛ. Пишете, как будто к вам в кошелек принудительно залезли, фу
Гость
25 февраля 2023, 09:54
Жестокость комментариев зашкаливает
Гость
26 февраля 2023, 10:59
а жизнь вообще жестока.
Гость
26 февраля 2023, 23:08
Такое чувство что не о ребенке речь?Поражаюсь вашему безсердечию,это пока вас не коснулось горе..Волосы шевелятся от коментариев..Желаю тем кто тут написал гадости,когда у вас горе случится,не спрашивать у бога-за что,за язык ваш поганый!!!
Сейчас-10°C
пасмурно, снег
ощущается как -16
5 м/c,
ю-в.
750мм 85%«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире