«В 13 лет стали сыпаться волосы». История лысой тюменки, которая совершила спонтанный каминг-аут

Тюменке Дарье Максимовой было 13 лет, когда у нее начали выпадать волосы. Поначалу было непонятно, что происходит, но вскоре врачи сообщили: у девочки алопеция. Достаточно быстро она осталась вообще без волос, и с того момента ее жизнь полностью изменилась. Через что пришлось пройти нашей собеседнице, чтобы принять себя? Почему она долгое время не рассказывала об этом окружающим и не выходила без парика на улицу? И почему именно сейчас она решилась рассказать об этом открыто — в нашем материале.

— Когда ты узнала, что у тебя алопеция?

— В 13 лет у меня стали стремительно сыпаться волосы. Врачи сказали, что это алопеция (позже оказалось, тотальная), аутоиммунное заболевание. Тот случай, когда иммунная система ошибочно атакует собственные волосяные фолликулы. И у тебя выпадают волосы — полностью или частично. При этом ты абсолютно здоров, но — без волос.

— Что ты тогда испытала?

— Спектр всех эмоций, которые только есть в человеческой природе. Как ни странно, первой моей реакцией было: «Ух ты, прикольно». Мне хотелось показать друзьям, мол, смотрите, я лысая, у меня теперь образ как у этих вот, которые поют «девушки хотят потанцевать» (Фрида и шоу «Полиция нравов»), или как у Марины Черкуновой (солистка группы Total).

Но дома к этому отнеслись иначе — как к чему-то пугающему, о чем другим рассказывать не нужно. Почему — мне было не понятно и оттого становилось не по себе. Были и знакомые с сочувствующими взглядами, мол, бедная ты, бедная, такие волосы были... Это уже сейчас я понимаю, что так проявлялся страх — за меня, за то, как будут реагировать в обществе и как это скажется опять-таки на мне. А тогда я подумала, что стала какой-то неполноценной, ущербной, что ли. А раз так, то это действительно нельзя никому рассказывать. Это сейчас есть разные сообщества, группы поддержки, та же «Алопетянка». А на тот момент у меня было ощущение, что я осталась с этой новой реальностью один на один.

— И ты стала ходить в парике?

— Да. Поначалу это был синтетический парик. Вид, конечно, так себе, было совершенно не похоже на обычные волосы, но других на тот момент просто не нашлось. Через месяц этот парик превратился в мочалку. Я каждый день приходила из школы и просто рыдала — мне не нравилось то, что происходит, мне не нравилась я сама, меня задолбали вопросы и попытки сверстников сдернуть парик. А изменить я ничего не могла. По крайней мере, тогда я так думала. И уже намного позже до меня дошло, что надо просто изменить свое отношение к этому. Просто…ну-ну. Это вообще не просто, но, как оказалось, это единственный верный выход.

— А друзья?

— А я в самом начале просто закрылась. Хотя паре человек всё же рассказала. Например, однокласснице, с которой сидели за одной партой. Она увидела, что где-то на затылке у меня нет волос. Уже зная обо всем, она однажды на меня внимательно посмотрела, и говорит: «Даш, а ты в курсе, что у тебя ресницы растут?». Я тогда была прям счастлива — и тому, что снова была с ресницами, и тому, что кто-то этому радуется вместе со мной.

Был случай, когда еще одна моя подруга оказалась свидетелем достаточно специфической ситуации. Однажды на катке ко мне сзади подъехал парень и попытался сдернуть парик. Вот так при всех, а я еще и каталась не очень. У него тогда не получилось, парик просто немного съехал на бок. Но ощущения были такие, как будто на меня ведро холодной воды вылили. Уже не помню, как я доехала до бортика и села на скамейку. Потом ко мне подъехала его подруга, спрашивала что-то про парик, про свои волосы. Но я, кажется, в тот момент ничего не понимала, не видела и не слышала. Но всё это видела и слышала моя подруга. Она потом долго сидела рядом на скамейке и просто меня обнимала. Но даже тогда я ей не смогла рассказать, почему хожу в парике.

— Как ты приняла эту новую реальность?

— Началось с внешнего вида. Со временем у меня появились приличные парики из натуральных волос и я почувствовала себя обычной девочкой. Достаточно быстро привыкла к тому, что парик со мной надолго и надо к этому как-то адаптироваться. Более того, я подумала, что раз так, то в этом должны быть хоть какие-то плюсы. Взяла и выкрасила его в ярко-рыжий цвет, как мне всегда хотелось. Вместе с бабушкой на летних каникулах, пока мама не видела. Она красить не разрешала ни свои, ни парик тем более. Парик — вещь, мягко говоря, недешевая. И вот я со своими зелеными глазами стала похожа на настоящую ирландскую девушку. Этот образ мне так понравился, что очень долго я так и ходила.

А вообще, конечно, принятие происходило постепенно, и во многом благодаря тому, что я начала принимать себя такую, понемногу открываться людям и доверять происходящему. Стала рассказывать о ситуации сначала по необходимости — если приходилось, например, ночевать в одном месте или если задавали прямые вопросы. Однажды рассказала одному приятелю, а он ответил что-то вроде: «Возможно, тебя это беспокоит, потому что ты девушка, и тебе хочется, чтобы волосы у тебя были. Но для меня, например, то, что их нет, вообще значения не имеет». Потом еще рассказала, и еще… И всё больше убеждалась, что «ненормальность», похоже, была только у меня в голове. Хотя не буду скрывать, бывали периоды, когда я просто эмоционально не справлялась, и там, конечно, не обходилось без психотерапевта.

— Можно ли вылечить алопецию? Что говорят врачи?

— Про другие формы сказать не могу, но избавиться от тотальной, как у меня, не получится. По крайней мере, я таких случаев не встречала. В самом начале я перепробовала, кажется, все возможные варианты лечения, но безрезультатно. Около года назад на медосмотре мне посоветовали узнать, может появились какие-то лекарства — медицина же не стоит на месте. Для интереса сходила к трихологу и узнала, что в лечении алопеции медицина как раз-таки на месте стоит. Больше этим вопросом не задавалась.

— После того как ты стала ходить без парика, какая была реакция близких и вообще окружающих?

— В первую очередь, конечно, удивление. В один момент я выложила фотографии в соцсети, но комментариев про алопецию не оставила. Поэтому люди видели просто лысую женщину с мехенди в виде дракона на голове. Друзья и знакомые из творческой сферы говорили про классный образ и что я смелая. Те, кто знали в чем дело, сказали: «Ну наконец-то». Те, кто не знали, спрашивали, всё ли у меня в порядке со здоровьем. Кто-то думал, что я побрилась для творческого проекта. Еще я стала интересна фотографам.

Были и такие, кто подумал, что я хочу эпатажа, и вообще, зачем это надо, ходила же в парике и еще бы столько же ходила. Еще позабавил комментарий о том, что я уехала в Москву и там у меня «снесло крышу».

Самые приятные моменты были, когда мы над этим делом просто шутили, придумывали мне смешные образы типа водяного или семи гномов. А однажды ко мне в баре подошел мужчина и сказал, что я там самая классная. Такого я не ожидала, было очень приятно.

Вообще, алопеция, как и любая другая особенность в организме, оказалась отличной лакмусовой бумажкой. Тебе сразу становится понятно, кто твой человек, а с кем тебе не по пути. Когда я решила ходить без парика, готова была к тому, что со мной может остаться пара человек. Но это будет «своя стая». И я была приятно удивлена, когда получила много поддержки и теплых откликов.

— Почему ты вообще решилась на это?

— В какой-то момент до меня дошло, что отсутствие волос — это не плохо и не хорошо. Это такая же данность, как цвет глаз или рост. Поняла, что хочу свободы, а постоянное нахождение в парике сковывает. Это всё равно был некий обман.

Помню, как-то мы с моим на тот момент молодым человеком (теперь уже мужем) поехали в Екатеринбург на день города. Утром собирались выходить из отеля и вдруг меня переклинило: не хочу идти в парике. Вот просто не хочу — и всё. Костя был удивлен, потому что обычно это он предлагал «снять уже, наконец, этого "енотика"», а я всё отказывалась.

Вышла на улицу по ощущениям совершенно голая, и… ничего не случилось. Мир продолжал вертеться, как и раньше, люди также шли по своим делам, машины стояли на светофорах. Я со своей лысой головой не стала центром вселенной. Да что там, большинству до меня просто не было никакого дела. А я… почувствовала, как меня по голове гладит ветер и это оказалось самым ярким впечатлением от моего спонтанного каминг-аута.

— Как тебя поддерживает муж?

— С мужем мы познакомились, когда у меня уже не было волос. Когда сняла перед ним парик, он сказал, что я как молоденький солдатик. Я тогда возмутилась, какой ещё солдатик? А потом посмотрела в зеркало — ну, вообще-то, и правда солдатик. Засмеялась, а он поцеловал меня в макушку и сказал, чтобы больше в парике не ходила. Хотя бы дома, потому что так кажется, что я ему не доверяю. Самая главная поддержка для меня, пожалуй, в том, что он видит во мне обычного человека.

— Какие самые тупые вопросы тебе задают?

— Вопросов мне как раз почему-то почти не задают. Обсуждают — да, но мне это не интересно. А вот пара глупых ситуаций была. В том же Екатеринбурге на дне города мы пошли гулять — муж в берцах и грубых штанах, я в кожаных брюках и лысая — вид у нас был специфически неформальный. А вокруг толпы людей. Не удивительно, что у КПП нас остановили сотрудники полиции и попросили показать, что в рюкзаках. И тут до меня доходит, что в рюкзаке у меня парик. Я, едва сдерживая смех, расстегиваю рюкзак, они с максимально спокойным выражением лица смотрят на лежащие в нем волосы. Не проверяя оставшиеся карманы, возможно, от греха подальше, пропускают нас через рамку. Прошли мы с покер-фейсом еще пару метров и, то ли от избытка эмоций, то ли от абсурдности ситуации, просто расхохотались. Надеюсь, ребята, которые нас проверяли, сделали то же самое.

— Много ли ты знаешь таких девчат?

— Лично — немного. А вообще, алопеция — не такая уж редкость, просто многие ходят в париках, тем более сейчас они очень хорошие. Людей без волос много и в медийном пространстве — от психологов до моделей.

Кстати, почему ты спрашиваешь только про девчат? У мужчин это тоже бывает. Я как-то в столовой одного из деловых центров увидела молодого человека с алопецией и не могла оторвать от него глаз. Он был в синем костюме, выглядел очень необычно и притягательно. Такая для меня в этом была эстетика. Думала подойти и сказать об этом, но как-то застеснялась. Да и я тогда в парике была, тут даже не скажешь «мы с тобой одной крови». Но тогда увидела, что это вообще-то красиво, себя же со стороны я не вижу.

— Ты работаешь юристом — как в судах, например, реагируют? Есть ли косые взгляды?

— Тут сразу надо пояснить, что я за уместность. У меня нет фанатичного отношения в стиле «вот, я приняла себя и больше никогда не надену парик». Нет, мне одинаково нравится ходить как без парика, так и в нем — всё зависит от настроения и от того образа, в котором я хочу сегодня быть. Что касается офиса и судов — это однозначно парик. В суде я представляю интересы, а не свою неординарную внешность, поэтому хочется, чтобы предметом рассмотрения было все-таки дело, а не моя голова.

Что касается творческой сферы — тут, конечно, совсем другая история. А косые взгляды наверняка есть, но я как-то не акцентирую внимания на том, как на меня смотрят. Когда ты адекватно общаешься с людьми, они тоже ведут себя с тобой более чем достойно.

— Что ты можешь сказать окружающим?

— Тем, кто столкнулся с алопецией, как бы банально это ни звучало, выбирать себя, любить и принимать себя такой/таким. Всегда будут те, кто скажет «слушай, а это здорово», и те, для кого это будет ужас ужасный. А еще больше тех, кому просто это безразлично. Родителям детей с алопецией — быть опорой и поддержкой, не прятать и не внушать, что с ними что-то не так. Это очень важно.

А тем, кто сейчас впервые читает про алопетов, просто знайте, что есть люди с такой неординарной внешностью. И это не протест и не эпатаж, это просто данность.

Обязательно почитайте историю еще одной сильной духом девушки. Она лишилась волос после ДТП, но смогла полюбить свою новую внешность. Юлия Ханталина из Архангельска тоже несколько лет живет с алопецией.

А еще мы пообщались с одной из самых татуированных жительниц Тюмени — Верой Шишкиной. Она говорит, что тату — это долго, дорого и больно. Почему девушка так считает и как ей живется с такой нестандартной внешностью и татуировками по всему телу, — в нашем материале.