Ольга Зыкова, президент общественной организации «Солнечный луч»: «Синдром Дауна – это не болезнь»

Недавно Тюменская региональная общественная организация помощи людям с синдромом Дауна «Солнечный луч» отметила День рождения – объединению исполнился год.

Кажется, срок еще небольшой, но за это время «Солнечный луч» смог сделать уже очень много: наладить сотрудничество с десятком общественных организаций по всей стране, а также в США и Австралии, накопить уникальный материал, связанный с развитием людей с синдромом Дауна, создать серьезный проект по профилактике абортов и отказов от детей с синдромом Дауна. О том, как живет организация сейчас и какие цели перед собой ставит, корреспонденту 72.ru рассказала президент РОО «Солнечный луч» Ольга Зыкова.

– С какого момента начала свою деятельность ваша организация, каким событием сопровождалось открытие?

– Организация «Солнечный луч» официально стала существовать год назад. Основали ее я и мои друзья, которые остались не равнодушны к моей личной истории, связанной с синдромом Дауна, – рождением моей дочери Александры.

– Почему появилась идея создания подобного объединения? Оно вызвано необходимостью?

– Многие ошибочно полагают, что наша организация родительская, это не так. «Солнечный луч» – полностью наше детище. В один миг мы с друзьями поняли, что во многом помочь одному ребенку бывает сложнее, нежели всем вокруг. И вот так появился «Солнечный луч» – чтобы помочь себе, помоги другому.

– Какие функции выполняет организация? Сколько человек, семей она объединяет?

– За год в нашей организации зарегистрировалось 50 семей, из которых 37 состоят в совете при организации. Дело в том, что проблемы у нас всех одинаковые и их нельзя решить поодиночке, но можно решить всем вместе. «Солнечный луч» – это голос людей с синдромом Дауна и их родителей в нашей области. А проблемы у «солнечного» человека на сегодняшней день начинаются в тот момент как только он столкнулся с окружающим миром, и даже до этого столкновения начинаются трудности.

Так, женщину, у которой заподозрили во время беременности патологию плода, в частности синдром Дауна, просто уговаривают и убеждают сделать аборт, пугая разного рода «страшилками». После того как необычный ребенок родился, «добрые» врачи начинают сочувствовать родителям и опять же всячески способствовать их отказу от ребенка. К чему это приводит? К тому, что 9 из 10 женщин делают аборт при подозрении на синдром Дауна. А 85% родителей отказываются от своих детей еще в родильном доме. Он попадает в психоневрологический интернат, из которого выхода уже не будет. Впереди – только существование в страшных интернатовских условиях. «Солнечный луч» же предлагает альтернативу такому положению дел.

– Приведите примеры, ситуации, где бы удалось одержать победу именно с помощью такого объединения.

– Стартовал наш первый серьезный проект «Ребенок остался в семье»– профилактика абортов и отказов от детей с синдромом Дауна. Ведь одно дело аборт – в случае, когда здоровью матери угрожает опасность, а другое дело убить, уничтожить человека из-за стереотипов конкретного врача, мнения общества и крайне низкой осведомленности самой будущей мамы о синдроме Дауна. Также и отказываются зачастую от таких деток по причине низкой информированности об этой патологии.

– Изменилось ли в обществе отношение к детям с синдромом Дауна?

– На Западе люди с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, школы, получают профессию, живут самостоятельно и отдельно от родителей и даже создают семьи. Именно такого будущего хочет для своего ребенка каждый родитель вне зависимости от его состояния здоровья. Ведь синдром Дауна не является психическим или неврологическим заболеванием, а это значит, что человек с синдромом Дауна не должен прибывать всю свою жизнь в стенах психоневрологического интерната. Синдром Дауна – это просто набор признаков, обусловленных состоянием организма. Нигде в мире, кроме России, в графе диагноза не пишут «болезнь Дауна», исключительно «синдром». Но подменой понятий часто грешат и российские врачи, в том числе генетики нашей области.

– Каким вы видите будущее детей с синдромом Дауна? В мире, в России, в Тюмени.

– Наша организация очень амбициозна и претендует на то, чтобы помочь организовать судьбу человека с синдромом Дауна от его рождения и до подготовки к самостоятельной жизни. На сегодняшний день мы сотрудничаем с десятками российских организаций, занимающихся проблемой синдрома Дауна, а также организациями Австралии и Америки. У нас появилось много материала, по которому можно разрабатывать свои методики и программы работы с детьми с синдромом Дауна – это ранняя помощь первого года жизни, это подготовка к детскому саду, школе, получению профессии, навыкам бытового обслуживания, самостоятельной жизни.

За год существования организации мы прошли обучение по раннему развитию детей в фонде «ДаунсайдАп» в Москве, встречались с родителями из Америки, а также докторами педиатрами, которые занимаются детьми с синдромом Дауна.

– С какими основными проблемами сталкиваются родители ребенка с синдромом Дауна?

– В Америке на протяжении 70 лет изучаются проблемы людей с данным диагнозом. Способа лечить данную патологию так и не изобрели и этому есть объяснение– вылечить можно болезнь, а синдром – это всего лишь набор признаков и состояние организма. Но появились способы корректировать это состояние и вовсе не ноотропами, и психотропными препаратами, как это практикуется у нас в стране, а грамотным подбором биологически активных добавок, витаминами специально разработанными для людей с синдромом Дауна с учетом особенностей их организма. Недостаток или избыток тех или иных элементов в организме у людей с синдромом Дауна провоцируют и умственную отсталость и многие заболевания.

К примеру, никто из родителей нашей организации не встречал педиатра, который бы знал такую элементарную вещь, как то, что у большинства детей с синдромом Дауна повышенное содержание железа в организме, и препараты с содержанием железа можно выписывать только убедившись, что железо не повышено у ребенка. Или что прием поливитаминов для людей с 46 хромосомами (обычный человек с нормальным набором хромосом) не желательно для людей с 47 хромосомами (синдром Дауна). Использование многих медикаментов, которые довольно распространены в практике с обычными людьми, не рекомендуется использовать людям с синдромом Дауна.

Все потому, что наличие у людей с синдромом Дауна лишней хромосомы влияет на минерально-витаминный баланс организма, обмен веществ, весь химический процесс в организме и поэтому препараты нужны таким людям с учетом их особенностей. Это не значит, что их симптоматически нужно как-то особенно лечить, это значит что лечить их нужно с учетом всех их особенностей. Но об этом наши врачи понятия не имеют.

Это все проблемы, которые наша организация намерена искоренить, но конечно нам для этого необходима помощь и государства и просто людей.

– Много препятствий в работе общественной организации?

– Самая сложная задача – это бороться с предрассудками, стереотипами и агрессивной неграмотностью общества. Как только мы изменим отношение общества к людям с особенностями здоровья и развития – все проблемы решаться сами собой. А «Солнечный луч» нам в этом поможет!