«Он живет словно в своем собственном мире». Тюменка рассказала о воспитании сына с аутизмом

Камилла Мусеибова — многодетная мама из Тюмени. Девушка почти сразу обратила внимание, что ее второй ребенок не похож на других. Со временем отличия были всё очевиднее, и врачи поняли, что у малыша расстройство аутистического спектра (РАС).

Камилла по просьбе 72.RU рассказала, как она приняла особенности сына и решила сделать помощь детям с РАС своей работой. История девушки — в ее авторской колонке.

Разница в возрасте у первого и второго ребенка небольшая, и я быстро заметила отличия у младшего сына. Именно тогда пришло понимание, что он развивается иначе. Когда ему было около полутора лет, мы стали отмечать первые настораживающие моменты. Он практически не демонстрировал интереса к окружающему миру, никак не откликался на обращения взрослых, не реагировал на имя, игнорировал самую простую бытовую активность и крайне редко устанавливал зрительный контакт.

Постепенно складывалось впечатление, словно сын живет в своем собственном мире, почти не взаимодействуя с нами. Именно эта отстраненность подтолкнула нас обратиться к профессионалам. С этого начался путь осознания особенностей нашего мальчика.

Как и большинство родителей, оказавшихся в подобной ситуации, сначала я не верила. Казалось, что проблема преувеличена, хотелось убедить себя, что ребенку просто нужно чуть больше времени, тем более что он родился раньше срока. Эти мысли помогали держаться какое-то время, но когда специалисты подтвердили, что есть повод для волнения, я испугалась.

Чувствовала себя потерянной, задавалась бесконечными вопросами: «Что дальше?», «Какие шаги предпринять?», «Где искать помощь?». Такие чувства действительно преследуют долго. Только спустя долгое время понимаешь, что нужно собраться и действовать, чтобы поддержать сына.

Долгое время врачи ограничивались формулировкой «задержка психоречевого развития» (ЗПРР). Однако становилось ясно, что особенность сына гораздо глубже. К трем годам после множества консультаций сыну диагностировали сенсомоторную алалию. Это тяжелое нарушение, при котором ребенок не владеет речью и не воспринимает обращенную речь. Тогда же мы получили заключение комиссии о присвоении инвалидности.

Параллельно врачи заметили некоторые странности в его реакциях, отклонения в поведении. Специалисты заподозрили у него РАС. Так спустя годы у сына и сформировался окончательный диагноз.

Эти годы были непростыми. Я не могла разобраться в эмоциях сына. Я не понимала, что именно он чувствует, почему ведет себя именно так, не тревожит ли его что-то серьезное. Я постоянно задавалась вопросом, правильно ли я поступаю, достаточно ли помогаю ему.

Сейчас у моего ребенка практически отсутствует активная речь, и он не реагирует на речь других. Сын не просит и не жалуется, когда ему больно или некомфортно. Нам приходится адаптироваться: наблюдаем за ним, анализируем его реакцию на разные стимулы. Учимся читать его поведение и эмоции.

Мой ребенок сталкивается с несколькими значительными трудностями. Прежде всего у него наблюдаются серьезные проблемы с восприятием речи: он практически не реагирует на обращения взрослых, и у него отсутствует активная речь. Сон нерегулярный, нестабильный, он часто просыпается по ночам, что создает дополнительные трудности. Есть сложности с гигиеническими навыками.

Также у него отсутствуют элементарные бытовые навыки. Важнейший аспект — отсутствие чувства опасности: ребенок не осознает потенциальные угрозы и не воспринимает сигналы риска.

Наш сын отличается своей уникальной манерой взаимодействия. Такие дети нередко предпочитают проводить время сами по себе. Хотя у него есть старший и младший братья, он редко вступает с ними в контакт, предпочитая собственные игры и занятия.

Однако иногда бывают моменты, когда он неожиданно демонстрирует интерес к другим детям или членам семьи. У нас уже есть и небольшие достижения, которыми дорожишь. У сына периодически стал проявляться зрительный контакт, хотя пока еще непостоянно. Начали замечать реакцию на слова «нельзя», «ложись» и «садись». Это, правда, еще зависит от интонации и кто конкретно говорит, реакция есть не на всех людей.

Важнейшей опорой была семья. Муж у меня работает в строительстве, а я нахожусь в декрете с третьим ребенком. Для меня самой критически важно было ощущать поддержку близких. Если родители истощены и лишены отдыха, помогать малышу становится значительно сложнее. Поэтому взаимоподдержка, отдых и эмоциональная разгрузка очень помогли.

А еще каждый новый успех сына вдохновляет нас двигаться дальше. Хотя само заболевание неизлечимо, существуют эффективные методы реабилитации: специализированные занятия с логопедом, психологом, эрготерапевтом, физиотерапия.

Стоит признать, что с этим есть проблема: не все необходимые услуги включены в госпрограммы, и родителям зачастую приходится сталкиваться с большими финансовыми затратами на частную реабилитацию. Это серьезная проблема для многих семей, так как качественные услуги стоят дорого, а доступ к бесплатным ресурсам ограничен.

Хочется обратиться к родителям, которые попали в такую же ситуацию, как я. Какими бы сложными ни казались испытания, главное — не терять надежду и веру в лучшее. Каждая маленькая победа, каждое новое достижение ребенка становятся результатом вашей любви, усилий и веры в его потенциал.

Пока я была в декрете, смогла получить образование педагога-психолога инклюзивного образования. Планирую помогать детям и семьям, которые оказались в похожей ситуации. Для меня это стало жизненной миссией. Я понимаю, насколько тяжело бывает родителям справляться с усталостью, разочарованием и неопределенностью. Планирую уже в начале следующего года вести консультации.

Об аутизме и других проблемах детей мы говорили с тюменским врачом-неврологом Ольгой Кельн. Она рассказала 72.RU о детской психике и подростковой депрессии, почему нельзя мучить ребенка диетами и как нас пытаются обмануть алчные неврологи.