Задыхается во сне: семья тюменца с неизлечимой болезнью собирает 700 тысяч на жизненно важный аппарат

В декабре мы рассказали историю Павла Малина — ему 19 лет, и он прикован к постели из-за дистрофии Дюшенна. Эта страшная болезнь со временем ослабляет все мышцы в организме, и человек утрачивает способность ходить, двигаться и даже дышать.

Семья Паши поддерживает его: у парня есть брат и сестра, а еще любящие родители. Сейчас Малиным понадобилась помощь: без важного прибора Павел рискует задохнуться во сне. Дело в том, что большую часть дня он дышит с помощью аппарата НИВЛ. В таких случаях важно иметь два аппарата — основной и резервный, если с первым возникнут проблемы. Но у Паши сейчас только один — и тот не предназначен для его болезни.

— У нас было два аппарата, но один сломался, вышел из строя датчик потока воздуха. Реаниматолог нам сказал, что странно, что он вообще работал: срок эксплуатации вышел несколько лет назад. Через паллиативную службу я получила аппарат СиПАП, но он не предназначен для нас, там нет аккумуляторов. Мы подключили его к бесперебойнику, чтобы при отключении света работал хоть какое-то время,  — рассказала журналисту 72.RU мама Паши Елена Малина.

Семья пыталась получить деньги через благотворительный фонд «МойМио», но этот сбор пока не запущен: на очереди другой пациент, и пока прошлый сбор не закроется, следующий начать нельзя.

— Если СиПАП выйдет из строя, мы без ничего останемся. А аппарат работает на протяжении 22–23 часов. Паша в нем нуждается постоянно. Он может дышать сам, например, днем, но на ночь ему точно нужен аппарат, иначе он задохнется, — говорит мама.

В поликлинике Елене пояснили, что уже выделили один аппарат, а их собственный сломанный починить никто не может.

Подходящий Паше аппарат стоит 726 тысяч рублей. Пока семье удалось собрать около 10 тысяч из нужной суммы. В этом видео можно увидеть, как Паша живет прямо сейчас. Его мама отвечает на все вопросы о сборе в своих соцсетях.

Редакция 72.RU направила запрос в депздрав области, чтоб узнать, может ли и обязан ли регион предоставить парню нужное оборудование.